Governo publica portaria que cria política nacional para doenças raras
O
Ministério da Saúde publicou nesta quarta-feira (12) no Diário Oficial da União
portaria que cria a Política nacional de atenção integral às pessoas com
doenças raras, anunciada no fim de janeiro.
Com
isso, o Sistema Único de Saúde (SUS) vai incorporar 15 novos exames para
diagnosticar doenças raras e credenciar hospitais e instituições para
atendimento de pacientes portadores dessas enfermidades. As avaliações vão
abranger grande parte das 8 mil doenças raras já estudadas.
A
política foi criada após pedidos de organizações não-governamentais e
instituições de pesquisas, que discutiam o assunto com o governo desde 2012. A
norma vale a partir desta quarta.
Segundo
o Ministério da Saúde, existem atualmente no Brasil 240 serviços que promovem
ações de diagnóstico e assistência. Com a nova norma, instituições poderão se
credenciar ao SUS para receber verbas destinadas aos exames e às equipes que
trabalham no tratamento dos pacientes.
Repasse
de verbas
De acordo com o governo, será repassado mensalmente R$ 11,6 mil para custeio da equipe de serviço especializado (com, no mínimo, um médico, enfermeiro e técnico de enfermagem) e R$ 41,4 mil para equipes do serviço de referência, que conta com geneticista, neurologista, pediatra, clínico geral, psicólogo ou outros profissionais.
De acordo com o governo, será repassado mensalmente R$ 11,6 mil para custeio da equipe de serviço especializado (com, no mínimo, um médico, enfermeiro e técnico de enfermagem) e R$ 41,4 mil para equipes do serviço de referência, que conta com geneticista, neurologista, pediatra, clínico geral, psicólogo ou outros profissionais.
Atualmente,
o SUS conta com 26 protocolos clínicos para doenças raras que são a "porta
de entrada" para a assistência na saúde pública. Além disso, há oferta de
medicamentos para 11 enfermidades, como a deficiência de hormônio do
crescimento (hipopituitarismo), fibrose cística e hipotiroidismo congênito.
O
conceito de doença rara utilizado pelo Ministério da Saúde é o mesmo
recomendado pela Organização Mundial de Saúde (OMS), ou seja, disturbios que
afetam até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos (1,3 para cada duas mil
pessoas).
A íntegra da nova política pode ser conferida aqui.
A íntegra da nova política pode ser conferida aqui.
Fonte: Bem Estar G1
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