domingo, 31 de agosto de 2014
A Amizade !!!
Amigo não escolhe Situação,nem Hora
Chega junto:Compartilha e
Oferece o Ombro,a Alegria:Partilha o
Sorriso e Consola na Hora da tristeza
Na adversidade,na escuridão
Sabe ser Sol,sabe ser Luz
É Apoio e Benção Poderosa
Mão que Ampara e Conduz
Estrela que Aponta a Direção!
♥
Conhece a Hora de Aplaudir e Censurar
De Aconselhar e Discordar
Vai Sempre Até o Fim !
♥
Ser Amigo é ser Irmão,Conselheiro,
Confidente e Companheiro!
Obrigada por Seres Tudo isso
Em Minha Vida!
É necessário abrir os olhos e perceber que as coisas boas estão dentro de nós, onde os sentimentos não precisam de motivos nem os desejos de razão.
O importante é aproveitar o momento e aprender sua duração, pois a vida está nos olhos de quem saber ver...
Amigo não escolhe Situação,nem Hora
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Sorriso e Consola na Hora da tristeza
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O importante é aproveitar o momento e aprender sua duração, pois a vida está nos olhos de quem saber ver...
sábado, 30 de agosto de 2014
A DOENÇA É RARA, MAS O CUIDADO NÃO PODE SER 2014...
A DOENÇA É RARA, MAS O CUIDADO NÃO PODE SER 2014...
A DOENÇA É RARA, MAS O CUIDADO NÃO PODE SER 2014...
COM SEMINÁRIO E EXPOSIÇÃO FOTOGRÁFICA, CONGRESSO DEBATE MELHORAS NO ATENDIMENTO E FORMAS DE DISSEMINAR CONHECIMENTO PARA EVITAR QUE O DIAGNÓSTICO NÃO EXISTA NEM SEJA TARDIO. POLÍTICA NACIONAL EM VIGOR HÁ UM MÊS É BEM RECEBIDA, MAS ALGUNS TRECHOS SÃO ALVO DE CRÍTICAS...2013
MARCIO MATURANA
O título desta página ilustra bem o sentimento dos 13 milhões de brasileiros que têm uma das cerca de 7 mil doenças raras catalogadas pela medicina. São palavras que foram ditas pela fisioterapeuta Alessandra Dorça no dia 26, durante o seminário Juntos Cuidaremos Melhor, na Câmara dos Deputados, do qual participaram os senadores Ana Amélia (PP-RS), Eduardo Suplicy (PT-SP) e Rodrigo Rollemberg (PSB-DF). No Senado, a exposição fotográfica Eu Luto pela Vida apresentou retratos e depoimentos de mais de 30 pessoas com doenças raras, incluindo a atriz Cláudia Rodrigues. Todos reivindicam, principalmente, mais cuidado.
Como o diagnóstico é difícil, demorado e nem sempre chega a ser feito, o total de atingidos é estimado com base em uma média da Organização Mundial da Saúde: 65 a cada 100 mil indivíduos (1,3 a cada 2 mil). Boa parte dos médicos não sabe identificar as doenças raras e apenas 3% delas têm tratamento, restando a opção de tratar os sintomas. Há entre 6 mil e 8 mil tipos, sendo que 80% têm origem genética e apresentam sintomas parecidos com outras enfermidades menos graves, o que dificulta a identificação.
— Além de algumas doenças serem descobertas, outras “somem”. Acontece que, quando a pesquisa se aprofunda, descobre que duas ou mais doenças são na verdade uma só — explicou a médica genetista Dafne Horovitz, da Fundação Oswaldo Cruz (Fiocruz), no Rio de Janeiro.
Quando há remédios, não são baratos, já que são produzidos para pouquíssimos pacientes. Custa mais de R$ 16 mil, por exemplo, o frasco suficiente para uma semana do medicamento Elaprase, usado para retardar efeitos da mucopolissacaridose tipo 2. Boa parte das famílias recorrere à Justiça. Segundo o Ministério da Saúde, 86% dos gastos da pasta em 2012 com remédios comprados por determinação judicial foram para pessoas com doenças raras.
A principal discussão no seminário, no entanto, foi a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, em vigor desde 12 de fevereiro, conforme a Portaria 199 do Ministério da Saúde.
Devem ser investidos R$ 130 milhões na organização de uma rede de atendimento gratuito para doenças raras, e o Sistema Único de Saúde (SUS) terá 20 procedimentos de diagnóstico, incluindo aconselhamento genético (orientação com investigação por questionários, exames físicos e psicológicos e elaboração das hipóteses diagnosticadas).
Doentes, famílias e associações comemoram a portaria, mas fazem ressalvas.
— A gente não tinha nada, agora tem essa portaria. É um avanço muito importante, mas apenas o primeiro passo. Precisa ser implementada e melhorada — afirmou Rogério Lima, diretor da Associação MariaVitoria (Amavi), entidade que apoiou o deputado federal Romário (PSB-RJ) na realização do seminário.
Pai de Maria Vitória, que tem 8 anos de idade e em 2010 foi diagnosticada com neurofibromatose, Rogério fundou a Amavi um ano depois. Ele afirma que o principal objetivo é lidar com o cuidado e acredita que a falta de informação é pior que a falta de tratamento. Os remédios, diz ele, são apenas parte do cuidado, que deve ser o foco principal, como acontece para os portadores da síndrome de Down.
A crítica mais forte à Portaria 199 refere-se à parte sobre aconselhamento genético, já que o texto define essa atividade como privativa do médico geneticista. No seminário, a deputada Mara Gabrilli (PSDB-SP) anunciou que naquele dia estava protocolando um projeto de decreto legislativo para sustar os efeitos dessa parte do documento. Ela adverte que existem apenas 160 médicos geneticistas no Brasil, enquanto seriam excluídos centenas de profissionais de saúde (biólogos, biomédicos etc) que muitas vezes já vinham fazendo aconselhamento genético há décadas. Mara, assim como boa parte dos pacientes e suas famílias, reivindica que a portaria amplie o quadro profissional.
O coordenador de Média e Alta Complexidade do Ministério da Saúde, José Eduardo Fogolin, representou o ministro Arthur Chioro no seminário e disse que haverá encontros com os gestores municipais e estaduais para explicar a nova política. O ministro da Previdência e senador licenciado Garibaldi Alves Filho (PMDB-RN) também participou do evento. Eles assistiram à coreografia de Karolina Cordeiro e do filho dela Pedro, 7 anos, com diagnóstico de Síndrome de Aicardi-Goutières.
Tetraplégico, o menino não fala, mas abre sorrisos capazes de serem vistos por todos em um grande auditório quando a mãe dança com ele ao som de Como é Grande o Meu Amor por Você, como fez no seminário.
PROCEDIMENTOS NO SUS
MARCIO MATURANA
O Anexo 3 da Portaria 199 lista 20 procedimentos — sendo 15 exames de genética — para diagnóstico de doenças raras, relacionando a especialidade do profissional de sáude
Avaliação clínica para diagnóstico de doenças raras (anomalias congênitas ou de manifestação tardia): consiste na avaliação clínica por médico especialista e investigação laboratorial referente ao eixo de doenças raras genéticas que cursam com anomalias congênitas ou de manifestações tardias.
Avaliação clínica para diagnóstico de doenças raras (deficiência intelectual): consiste na avaliação clínica por médico especialista e investigação laboratorial referente ao eixo de doenças raras genéticas que cursam com deficiência intelectual.
Avaliação clínica para diagnóstico de doenças raras (erros inatos do metabolismo): consiste na avaliação clínica por médico especialista e investigação laboratorial referente ao eixo de doenças raras genéticas que cursam com erros inatos do metabolismo.
Aconselhamento genético: procedimento realizado por médico geneticista que inclui o estabelecimento do diagnóstico específico, a transmissão das informações relativas à etiologia, à evolução, ao prognóstico, ao risco de recorrência, às estratégias de tratamento e prevenção, além de recomendações para acompanhamento e elaboração de relatório final a ser entregue ao consulente.
Focalização isoelétrica da transferrina: consiste em teste, pelo método de isoeletrofocalização, para detecção de todos os subtipos de defeitos congênitos da glicosilação tipo 1. O agravo é decorrente da deficiência, ou ausência, de carboidratos, secundária à secreção de glicoproteínas, especialmente transferrina sérica, devido à atividade enzimática anormal da fosfomanomutase. Exame de genética.
Análise de DNA pela técnica de Southern Blot: consiste na extração de DNA, digestão com enzimas de restrição específicas, separação dos fragmentos em gel de agarose, transferência para membrana seguida de hibridação com uma ou mais sondas específicas, para detecção de uma determinada sequência e seu tamanho, ou determinação de sua ausência. Exame de genética
Análise de DNA por MLPA: consiste na extração de DNA, seguida da hibridização do DNA genômico a uma mistura de sondas específicas para cada uma de diversas regiões estudadas simultaneamente, com amplificação dos produtos de ligação pela técnica de reação em cadeia de plimerase, utilizando um par de primers universal. A visualização dessas amplificações pode ser feita por eletroforese capilar e a análise por programas específicos de genotipagem. A técnica permite detectar deleções e duplicações de genes. Exame de genética
Identificação de mutação/rearranjos por PCR, PCR sensível a metilação, qPCR e qPCR sensível à metilação: consiste na extração de DNA, seguida da amplificação da sequência de DNA de interesse por primers específicos, através da ação da enzima DNA polimerase, com visualização em gel após eletroforese (PCR clássico), ou diretamente pela dinâmica da reação de PCR (QPCR), podendo ser antecedida por tratamentos prévios que permitam verificação do estado de metilação (PCR sensível a metilação e QPCR sensível a metilação). Exame de genética
O FISH em metáfase ou núcleo interfásico, por doença: técnica usada para verificar a presença ou ausência, o número de cópias e a localização cromossômica de uma sequência de DNA específica tanto nos cromossomos em metáfase quanto nas células em interfase. Exame de genética
Identificação de alteração cromossômica submicroscópica por Array-CGH: consiste na extração de DNA, seguida da hibridação genômica comparativa com milhares de sequências de DNA arranjadas em uma base (array) para detecção de variação no número de cópias de sequências de DNA (perdas ou ganhos de material cromossômico). Exame de genética
Identificação de mutação por sequenciamento por amplicon até 500 pares de bases: extração de DNA seguido do sequenciamento bidirecional pelo método de Sanger de uma sequência de até 500 pares de bases. O método identifica mutações pontuais, deleções e duplicações de bases. Exame de genética
Identificação de glicosaminoglicanos urinários por cromatografia em camada delgada, eletroforese e dosagem quantitativa: detecção de glicosaminoglicanos na urina de pacientes suspeitos de mucopolissacaridoses, erro inato do metabolismo, qualitativamente através de cromatografia de camada delgada, eletroforese ou quantitativamente, através de espectrofotometria. Exame de genética
Identificação de oligossacarídeos e sialossacarídeos por cromatografia (camada delgada):separação de oligossacarídeos e sialossacarídeos em cromatografia de camada delgada, com identificação de suas bandas para diagnóstico de erros inatos do metabolismo que acumulam esses metabólitos. Exame de genética
Dosagem quantitativa de carnitina, perfil de acilcarnitinas: identificação e quantificação, através da espectrometria de massa, de carnitina e acilcarnitinas em sangue para auxílio diagnóstico em acidemias orgânicas, defeitos de beta-oxidação de ácidos graxos e doenças do metabolismo energético. Exame de genética
Dosagem quantitativa de aminoácidos: consiste na identificação e quantificação dos aminoácidos em sangue ou urina, através de cromatografia gasosa, cromatografia líquida de alta performance (HPLC) ou espectrometria de massa para diagnóstico de aminoacidopatias. Exame de genética
Dosagem quantitativa de ácidos orgânicos: consiste na identificação e quantificação de ácidos orgânicos, por cromatografia gasosa acoplada a espectrometria de massa, para auxílio diagnóstico em acidemias orgânicas. Exame de genética
Ensaios enzimáticos no plasma e leucócitos para diagnóstico de erros inatos do metabolismo:consiste de análise bioquímica realizada em coleta em sangue total para medida da atividade enzimática em plasma, leucócitos ou tecido (fibroblasto, tecido hepático, medula óssea etc.) A ser cultivado em meios específicos para o seu crescimento. As técnicas utilizadas são geralmente bioquímicas, fluorimétricas, espectrofotométricas, colorimétricas e outras técnicas usualmente utilizadas em análises bioquímicas usuais. Exame de genética
Ensaios enzimáticos em eritrócitos para diagnóstico de erros inatos do metabolismo: consiste de análise bioquímica realizada em coleta em sangue total, separando-se os eritrócitos. A técnica utilizada é, geralmente, fluorimétrica, podendo ainda ser espectrofotométrica ou colorimétrica. Auxilia no diagnóstico de galactosemia, podendo-se dosar tanto a galactose-1-fosfato, quanto a galactose total, além de fazer o ensaio bioquímico para análise da atividade enzimática da galactose-1-fosfato uridil transferase. Exame de genética
Ensaios enzimáticos em tecido cultivado para diagnóstico de erros inatos do metabolismo:análise bioquímica em tecido cultivado, preferencialmente fibroblasto, coletado através de uma biópsia de pele e cultivado em meios específicos para o seu crescimento. As técnicas utilizadas são geralmente fluorimétricas, espectrofotométricas ou outras técnicas usualmente utilizadas em análises bioquímicas usuais. É útil para o diagnóstico de doenças lisossômicas. Exame de genética
Identificação de glicídios urinários por cromatografia: consiste na análise de glicídios urinários por cromatrografia (camada delgada).
PROJETOS TENTAM MELHORAR A QUALIDADE DE VIDA
MARCIO MATURANA
A portaria do Ministério da Saúde, obtida sob pressão de pacientes e famílias que conseguiram um grupo de trabalho para participar da elaboração do documento, acabou sendo publicada antes que virassem leis vários projetos que tramitam no Senado e na Câmara com a intenção de melhorar a qualidade de vida de quem sofre com doenças raras. Em alguns casos, as propostas coincidem com a portaria. Em outros, complementam-na. Romário lamenta que a tramitação no Congresso não seja mais rápida.
— Eu mesmo tenho um projeto, o PL 4.411/2012, que elimina a burocracia de importação de mercadorias para pesquisa científica e tecnológica, o que contribuiria para o tratamento de doenças raras no Brasil.
Dois projetos de senadores propõem justamente a criação de uma política nacional para pessoas com doenças raras, que foi implementada pela portaria. Um deles — o PLS 711/2011, de Suplicy — está na Comissão de Assuntos Sociais (CAS). O outro, o PLS 530/2013, de Vital do Rêgo (PMDB-PB), tramita na Comissão de Assuntos Econômicos (CAE).
— A Portaria 199 em grande parte atende ao que eu propus. Estamos vendo um avanço significativo — disse Suplicy.
Suplicy também é autor de duas propostas já aprovadas pelo Senado, que estão na Câmara: o PL 6.566/2013, que cria o Fundo Nacional de Pesquisa para Doenças Raras e Negligenciadas, e o PLS 159/2011, que institui o Dia Nacional das Doenças Raras no último dia de fevereiro.
Também já está na Câmara projeto (PL 3.086/2012) de Ana Amélia que acaba com a carência para o auxílio-doença e para a aposentadoria por invalidez de quem sofre com esclerose lateral amiotrófica e com hepatopatia grave. Proposta semelhante (PLS 319/2013), de Paulo Paim (PT-RS), está sendo examinada na CAS e prevê isenção de carência para portadores de doenças incapacitantes como as reumáticas, neuromusculares e osteoarticulares crônicas.
— Os portadores dessas doenças não podem esperar para receber — alegou a senadora.
FOTOS CONTAM HISTÓRIAS DE VITÓRIA E SUPERAÇÃO
MARCIO MATURANA
Eduardo Próspero, 23 anos, é uma das 36 pessoas que foram apresentadas na exposição fotográfica Eu Luto pela Vida, que ficou em cartaz no Senado de 17 a 28 de fevereiro. Devido à mucopolissacaridose (MPS), doença degenerativa causada por deficiência de enzimas, ele perdeu a visão, sofreu patologias em células, tecidos e órgãos e teve o crescimento prejudicado. Em 2012, formou-se em Direito pela FIG-Unimesp, em Guarulhos (SP).
— Escolhi o Direito para poder questionar nossa situação e ajudar outras pessoas nessas questões de doenças raras. Deficiência não é sinônimo de incapacidade — disse.
Para fazer a faculdade, Eduardo conta que teve o apoio de colegas de turma, professores e da mãe, Regina. Há 13 anos, ela fundou a Associação Paulista de Mucopolissacaridoses e Doenças Raras (AMPS), que organizou a exposição no Senado.
Seu primeiro filho morreu aos 6 anos com MPS, e um médico alertou para o risco de uma nova gravidez. Mas ela já estava grávida de Eduardo.
— Quando Eduardo tinha 2 anos, um médico confirmou que ele tinha MPS e disse que ele estava condenado à morte na primeira infância. Mas ele foi brigando e vivendo. Descobrimos um medicamento experimental nos Estados Unidos em 2003 e participamos da pesquisa. Já estava cego, surdo e com mobilidade reduzida.
MAS MUITA COISA REVERTEU.
A atriz Cláudia Rodrigues, famosa pelo seriado A Diarista, da Rede Globo, também participou da exposição. Ela tem esclerose múltipla, diagnosticada desde 2000, e precisou interromper as gravações na TV, em 2009, porque teve um surto.
— A Globo achou melhor parar. Por mim, eu continuava. Tomei a medicação e tudo está sob controle. Depois que tive alta, fiz teatro e gravei para o Zorra Total — disse a atriz.
Foi também em 2000, com 18 anos, que Ana Paula Veríssimo Florezi teve sua primeira crise de esclerose sistêmica. Mas o diagnóstico só foi obtido sete anos depois. Nessa doença sem cura, o sistema imunológico ataca os tecidos do próprio organismo. A mãe, Ana Veríssimo, contou a história ao lado da foto da filha na exposição.
— Os médicos fizeram tratamento como se fosse lúpus e outras doenças. Enquanto isso, a esclerose sistêmica avançava. Muitas vezes a família acaba sabendo mais do que o profissional de saúde, que chega a dizer: “Eu ouvi vagamente sobre isso na faculdade”. Os exames são de alto custo e as medicações são extremamente caras. Minha filha não pode fazer esforço físico — explica.
Ana espera que eventos como o seminário e a exposição ajudem a divulgar as doenças raras para que o conhecimento mais amplo permita tratamento ou reabilitação a tempo.
SAIBA MAIS...
Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras http://bit.ly/Portaria199
Livro grátis Doenças Raras de A a Z, na Apple Store http://bit.ly/AppleDoencasRaras
Associação Paulista de Mucopolissacaridoses e Doenças Raras www.apmps.org.br
Associação MariaVitoria www.amavi.org
Vídeo com trecho da coreografia de Karolina Cordeiro e o filho Pedro, 7 anos, no semináriohttp://bit.ly/VideoCoreografia
Atriz de ‘A diarista’, Cláudia Rodrigues, luta contra a esclerose múltipla 21/07/2006
Começou com uma dormência no braço, em 2000. O que parecia ser um problema de coluna acabou se revelando uma esclerose múltipla , doença inflamatória do sistema nervoso central que, durante os surtos, pode alterar a visão e a coordenação motora. Hoje, seis anos após ter ouvido o duro diagnóstico, a atriz Claudia Rodrigues, a Marinete de “A diarista”, fala com serenidade sobre o mal.
- Quando o médico me falou da esclerose múltipla, a primeira coisa que eu quis saber foi se poderia ter filhos. Ele disse que sim e isso me tranqüilizou um pouco. Cheguei a tomar medicamentos como corticóides, mas hoje a minha doença está super controlada. Os surtos podem ocorrer em fases de muito estresse – conta a atriz, que teve recentemente uma crise. – Eu estava muito cansada, estressada e com problemas pessoais. Então minha pálpebra começou a tremer muito, e logo pensei que era da esclerose. Corri ao médico e era mesmo.
Embora tenha que conviver com momentos como esse para sempre – já que a esclerose múltipla não tem cura – a atriz, que vivenciou momentos difíceis como o suicídio do irmão e a morte por câncer do pai, garante não abrir mão de nada por conta da doença.
- É como se eu tivesse diabetes: tenho que me cuidar, mas levo uma vida normal. Controlo minha alimentação e tento diminuir o estresse – conta Cláudia, que, por orientação do nutrólogo Sérgio Puppin, procura priorizar alimentos frescos e sem agrotóxicos em seu cardápio.
Anticorpos se enganam
Professor-titular de neurologia da Universidade Federal do Rio de Janeiro, Sergio Novis explica que a esclerose múltipla ocorre quando anticorpos presentes no organismo combatem a mielina (substância que recobre os prolongamentos dos nervos) do cérebro e da medula.
- É como se um segurança se enganasse e atacasse a pessoa que deveria defender. Por isso, chamamos a esclerose múltipla de doença de auto-agressão – esclarece. – Para a transmissão nervosa ocorrer, é preciso que toda a via nervosa tenha a mielina íntegra. No doente, ela está desintegrada em várias partes do corpo. Assim, por exemplo, a ordem do cérebro pode não chegar ao braço para que ele se mova.
‘Para lidar bem com a doença, tento viver com alegria’, diz Cláudia Rodrigues
A única certeza que a gente tem é a morte. O mundo está tão violento que eu posso atravessar a rua e morrer atropelada ou por bala perdida. Eu sei que há casos muito mais graves que o meu.
Há pessoas em cadeira de rodas! Então, para lidar bem com a doença, tento viver com alegria e diminuir o estresse, trabalhando, brincando com a minha filha e namorando.
Cuido da alimentação e tomo vitaminas. Para quem está recebendo o diagnóstico agora, meu conselho é: não fiquem encanados.
O que é esclerose múltipla:
- Sintomas: A doença pode se manifestar de formas diversas, dependendo da parte do corpo afetada. Alguns sintomas comuns são a paralisia, falta de coordenação, motora, deficiência visual e diminuição da sensibilidade.
- Tratamento: Durante os surtos, o paciente é internado e usa cortisona ou imunoglobulina humana, por via venosa. Nos períodos sem crise, o remédio usual é o Interferon Beta que, a longo prazo, tenta corrigir a ação do anticorpo.
- Exames: O diagnóstico é fechado com exame neurológico e outros complementares, como ressonância magnética e teste do líquido da espinha.
- Causas: Não há causas conhecidas. O mal acomete mais as mulheres entre 20 e 40 anos e não é hereditário.
- O que evitar: Sérgio Novis orienta os pacientes a evitar tomar vacinas e não se expor excessivamente ao sol ou ao calor.
- Alimentação: Segundo Sérgio Puppin, os pacientes devem evitar alimentos a base de glutamato monossódico, adoçantes como aspartame e a sucralose, açúcar refinado e refrigerantes. E devem consumir muita proteína.
Fonte: Jornal Extra – edição de 21 de julho de 2006 – Rio de Janeiro
quinta-feira, 28 de agosto de 2014
AGRADECIMENTO A TODOS E PARABÉNS À APEMA POR MAIS ESSA CONQUISTA
Pessoal venho em nome da APEMA ( ASSOCIAÇÃO DAS PESSOAS COM ESCLEROSE MÚLTIPLA DE ARAPIRACA), agradecer a todos que se fizeram presentes nesta ação promovida pela Prefeitura de Arapiraca e secretárias envolvidas . Agradecemos a Prefeita Celia Rocha, Edina Pereira-Secretária de Finanças deste município, Ivens Barbosa-Secretário de Desenvolvimento Urbano, Daniel Rocha-Secretário de Assistência Social, Daniel que vem nos estendendo a mão e o coração numa parceria que começou bem antes de existir à APEMA, Dani muito obrigada, e aos demais secretários! Agradecemos o amigo-irmão Jackson, a Elaine Cris e Jhon por o brilhante louvor dedicado ao Senhor Rei Jesus a quem devemos Honra e Glória para todo sempre. a todos que fazem o COMITÊ DE ACESSIBILIDADE" a presença marcante do José Ademir ( nosso Mimi,) que tem nos dado tamanho exemplo, graças a Deus não é portador de Esclerose, mas, vestiu a camisa de forma impressionante .Agradecemos também a cada servidor do Centro Administrativo, pessoal da SEMAS que aderiram a campanha contribuindo e usando a sua fita laranja e todos juntos em ato de conscientização sobre Esclerose Múltipla, doença ainda desconhecida por muitos, porém, presente em muitas de nossas famílias são ações deste tipo que iremos conscientizar a população e despertar nosso Poder Público, no intuito de trazer melhorias e priorizar o atendimento dando mais qualidade de vida aos pacientes e familiares. Estendemos também nosso reconhecimento ao médico Neurologista Dr Pedro Bernardo de C. Filho, que nos deu uma manhã de seu precioso tempo, deixando seus pacientes à espera , deslocou-se até o local da palestra sem medir esforços, Esse Médico que tem levantado essa bandeira, lutando sem medir esforços, junto à nossa Associação (em formação), denominada de APEMA.
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AGRADECIMENTOS
Pessoal venho em nome da APEMA ( ASSOCIAÇÃO DAS PESSOAS COM ESCLEROSE MÚLTIPLA DE ARAPIRACA), agradecer a todos que se fizeram presentes nesta ação promovida pela Prefeitura de Arapiraca e secretárias envolvidas . Agradecemos a Prefeita Celia Rocha, Edina Pereira-Secretária de Finanças deste município, Ivens Barbosa-Secretário de Desenvolvimento Urbano, Daniel Rocha-Secretário de Assistência Social, e aos demais secretários! Agradecemos o amigo-irmão Jackson, a Elaine Cris e Jhon por o brilhante louvor dedicado ao Senhor Rei Jesus a quem devemos Honra e Glória para todo sempre. a todos que fazem o COMITÊ DE ACESSIBILIDADE" Agradecemos a cada servidor do Centro Administrativo que aderiram a campanha usando a sua fita laranja e todos juntos em ato de conscientização sobre Esclerose Múltipla, doença ainda desconhecida por muitos, porém, presente em muitas de nossas famílias São ações deste tipo que iremos conscientizar a população e despertar nosso Poder Público, no intuito de trazer melhoria s e priorizar o atendimento dando mais qualidade de vida aos pacientes e familiares. Estendemos também nosso reconhecimento ao médico Neurologista Dr Pedro Bernardo de C. Filho, que nos deu uma manhã de seu precioso tempo, deixando seus pacientes à espera , deslocou-se até o local da palestra sem medir esforços, Esse Médico que tem levantado essa bandeira, lutando junto à nossa Associação (em formação), denominada de APEMA.
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Neurologista faz conscientização sobre a Esclerose Múltipla
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Foram traçados os sintomas que podem identificá-la e como tratar esta doença que afeta uma a cada 750 pessoas, segundo o neurologista Pedro Bernardo Carvalho Filho.
Segundo ele, os sintomas às vezes são confundidos e os enfermos geralmente procuram outros especialistas, por apresentarem perda de visão súbita, unilateral ou bilateral; perda de audição; perda parcial da coordenação motora; paralisias em qualquer membro; dormência ou formigamento em partes do corpo; dificuldade para falar; e perda do controle da urina e/ou fezes.
“O diagnóstico é simples, na verdade. O procedimento para se identificar é através de um exame de Ressonância Magnética Nuclear de crânio e coluna. Mais do que isso: é preciso colocar nas pessoas a necessidade de atentar para esta doença degenerativa que não tem cura, mas tem, sim, tratamento eficaz e pode acontecer com qualquer pessoa”, diz o neurologista Pedro Bernardo, especialista no assunto.
O evento reuniu a secretária Municipal de Finanças, Edina Pereira, e dois servidores engajados na causa, José Ademir de Lima, da Secretaria Municipal de Desenvolvimento Urbano e Habitação (Seduh), e Eliene Melo, da Secretaria Municipal de Assistência Social (Semas), além de dezenas de funcionários da Prefeitura que assistiram à esclarecedora palestra.
Neste próximo sábado (30), é comemorado o Dia Nacional da Conscientização sobre Esclerose Múltipla e nossa cidade está prestes a ganhar a Associação de Pessoas com Esclerose Múltipla de Arapiraca. No próximo dia 11 de setembro, haverá nova reunião sobre o tema na Associação dos Pensionistas, Idosos e Aposentados de Arapiraca (APIAAR), no bairro do Centro.
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Esta proposta, efetuada pelos servidores José Ademir de Lima, da Secretaria Municipal de Desenvolvimento Urbano e Habitação (Seduh), e Eliene Melo, da Secretaria Municipal de Assistência Social, traz à tona essa preocupação em volta da doença degenerativa.
Autoimune, ela tem evolução por surtos e afeta principalmente mulheres entre 20 e 40 anos. Eliene Melo é uma delas. “Descobri a doença há cerca de seis anos e não conseguia me levantar da cama. Meu marido me ajudou bastante e hoje vejo que muita gente ainda não conhece sobre esta enfermidade. Então, é necessário que se explore ao máximo este tema, tanto no que concerne à sua dinâmica de tratamento como na identificação de seus sintomas”, diz ela.
Para tanto, o renomado neurologista maceioense Pedro Bernardo – que já esteve dando workshops pela Espanha, Canadá e Austrália – dará palestra para os presentes no Centro Administrativo durante o evento de conscientização.
terça-feira, 26 de agosto de 2014
AUTOMEDICAÇÃO REMÉDIO PARA TUDO...
AUTOMEDICAÇÃO REMÉDIO PARA TUDO...
23 de agosto de 2014
RECORRER À FARMACINHA PARTICULAR PODE SER PERIGOSO PELAS INTERAÇÕES ENTRE PRODUTOS
Praticamente todo sintoma, dor, indisposição ou mal-estar pode ser combatido com medicamentos. Aí que mora o perigo: a ciência mais eficiente, aliada à facilidade de acesso e à falta de fiscalização, leva muitas pessoas a tomarem remédios todos os dias, para qualquer coisa. A faixa vermelha onde se lê “vendido sob prescrição médica” é, muitas vezes, desconsiderada.
Mesmo os medicamentos que dispensam a advertência podem ser perigosos, dependendo das condições do paciente ou da interação com outros produtos. O uso de múltiplos remédios resulta no efeito colateral de cada uma das drogas e, ainda, na somatória desses efeitos – o que, muitas vezes, os médicos não conseguem prever.
– Não há medicamento que seja 100% eficaz. Uma dipirona sódica não vai funcionar para todo mundo como excelente antitérmico. Cada pessoa tem suas particularidades, que influenciam nessas respostas – explica a professora associada do departamento de Enfermagem Médico-Cirúrgica da Universidade de São Paulo (USP), Silvia Regina Secoli.
A geriatra e presidente da Sociedade Brasileira de Geriatria e Gerontologia, seção do Paraná (SBGG-PR), Debora Lopes, aponta que muitos pacientes usam os medicamentos que são receitados pelo médico e, ainda, se automedicam. Por isso, ela alerta para a importância de médico e pacientes realizarem uma revisão sobre todos os fármacos que estão sendo ingeridos para garantir a segurança e a eficácia dos tratamentos.
CLIQUE NA IMAGEM PARA AMPLIAR...
FONTE:http://www.clicrbs.com.br/zerohora/jsp/default2.jsp?
23 de agosto de 2014
RECORRER À FARMACINHA PARTICULAR PODE SER PERIGOSO PELAS INTERAÇÕES ENTRE PRODUTOS
Praticamente todo sintoma, dor, indisposição ou mal-estar pode ser combatido com medicamentos. Aí que mora o perigo: a ciência mais eficiente, aliada à facilidade de acesso e à falta de fiscalização, leva muitas pessoas a tomarem remédios todos os dias, para qualquer coisa. A faixa vermelha onde se lê “vendido sob prescrição médica” é, muitas vezes, desconsiderada.
Mesmo os medicamentos que dispensam a advertência podem ser perigosos, dependendo das condições do paciente ou da interação com outros produtos. O uso de múltiplos remédios resulta no efeito colateral de cada uma das drogas e, ainda, na somatória desses efeitos – o que, muitas vezes, os médicos não conseguem prever.
– Não há medicamento que seja 100% eficaz. Uma dipirona sódica não vai funcionar para todo mundo como excelente antitérmico. Cada pessoa tem suas particularidades, que influenciam nessas respostas – explica a professora associada do departamento de Enfermagem Médico-Cirúrgica da Universidade de São Paulo (USP), Silvia Regina Secoli.
A geriatra e presidente da Sociedade Brasileira de Geriatria e Gerontologia, seção do Paraná (SBGG-PR), Debora Lopes, aponta que muitos pacientes usam os medicamentos que são receitados pelo médico e, ainda, se automedicam. Por isso, ela alerta para a importância de médico e pacientes realizarem uma revisão sobre todos os fármacos que estão sendo ingeridos para garantir a segurança e a eficácia dos tratamentos.
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FONTE:http://www.clicrbs.com.br/zerohora/jsp/default2.jsp?
segunda-feira, 25 de agosto de 2014
30 DE AGOSTO - DIA NACIONAL DE CONSCIENTIZAÇÃO SOBRE A ESCLEROSE MÚLTIPLA
No dia 30 de agosto comemoramos o Dia Nacional de Conscientização sobre a Esclerose Múltipla. Celebrada pela primeira vez em 2006, a data foi fruto de muito trabalho da ABEM e visa buscar algo de representatividade nacional que aumentasse a visibilidade da Esclerose Múltipla, seus pacientes e os desafios por eles enfrentados no dia a dia.
Esta data foi escolhida em homenagem a fundadora da ABEM, Ana Maria Levy, que nasceu em 30 de agosto. E graças a Ana Maria, já são 30 anos que a ABEM vem prestando serviços à população e seguida por outras 32 associadas em todo o Brasil.
Junte-se a nós para celebrarmos o Dia Nacional e os 30 anos da ABEM.
Orgulhe-se conosco da nossa história!
Acompanhe a programação em nosso site e redes sociais!
>> Veja a programação do evento no Parque do Ibirapuera <<
Sobre a Esclerose Múltipla: A Esclerose Múltipla é uma das doenças neurológicas mais comuns em adultos jovens, com incidência entre 15 á 50 anos de idade. Foi descrita inicialmente em 1868 pelo neurologista francês Jean Charcot, que a chamou de Esclerose em Placas. É uma doença crônica que contribui para uma deficiência neurológica e, a longo prazo, para a invalidez.
Nesta enfermidade, surgem placas inflamatórias que destroem a camada que recobre e isola as fibras nervosas (camada de mielina) do Sistema Nervoso Central. A Esclerose Múltipla não tem cura e pode se manifestar por diversos sintomas, como por exemplo: fadiga intensa, depressão, fraqueza muscular, alteração do equilíbrio da coordenação motora, dores articulares e disfunção intestinal e da bexiga.
O diagnóstico é feito através da história clínica detalhada, associada ao exame clínico e neurológico completos e confirmados por três exames laboratoriais complementares: Ressonância Magnética, Punção Lombar e Potencial Evocado.
Para mais informações clique aqui e conheça nossas associadas.
ABEM – Associação Brasileira de Esclerose Múltipla - Cnpj: 53.689.287/0001-75 - Utilidade Pública Federal Decreto Lei No: 95.731/88
Endereço: Av. Indianópolis, 2752 - 04062-003 - São Paulo - SP | Tel: (11) 5587-6050 | Fax: (11) 5585-1833
sexta-feira, 22 de agosto de 2014
SALMO DO DIA
Eu, o Senhor, a guardo, e cada momento a regarei; para que ninguém lhe faça dano, de noite e de dia a guardarei. Isaías 27:3
Salmos 136
MODELOS DE CADEIRAS DE RODAS E ACESSÓRIOS DIVERSOS
Medidas da cadeira de rodas
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| As medidas da NBR 9050 só servem para cadeiras dobráveis |
Taí um tema que pode dar muito prejuízo e dor de cabeça: medidas de uma cadeira de rodas. Ao comprar uma cadeira, você deve ter em mente que ela será a extensão do seu corpo. Portanto deve encaixar perfeitamente em você. Quanto mais justa ao corpo, sem apertar, melhor. O ideal é que não tenha nenhum espaço entre o corpo e a lateral da cadeira. Mas é fundamental que não esteja apertando. Como a gente não tem a sensibilidade normal, tem que ser no visual mesmo, e fazendo o teste, enfiando o dedo na lateral não deve ser difícil retirar.
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| Medidas do formulário de compra da TiLite |
Para definir as medidas ideais para sua cadeira de rodas, você deve consultar um fisioterapeuta com experiência nessa área. As medidas são separadas por segmento, sendo tronco, pernas e braços, o fisioterapeuta faz todas as medidas. Na norma NBR 9050 há algumas medidas padrão utilizadas em cadeiras de rodas dobráveis ou em X, estas da primeira figura. Elas servem para ter uma ideia de quantas medidas estão envolvidas em uma cadeira de rodas, e olha que faltam ali as medidas de ângulos, como do encosto e do apoio de pés, estes que constam do formulário de compra da cadeira TiLite, na figura acima.
Mesmo seguindo todas as medidas de um fisioterapeuta experiente, uma recomendação que sempre dou: faça test drive. Em um test drive é possível determinar também as melhores medidas de ângulo, caso não esteja familiarizado. O negócio é experimentar cadeiras com ângulos diferentes e identificar qual é mais confortável. Não varia tanto quanto parece, há ângulos pré determinados.
A melhor opção para testar cadeiras hoje em dia é a Reatech, a feira de tecnologia assistiva, apesar de não ter sido lá essas coisas neste ano... Mas ainda é uma opção, e como acontece só uma vez por ano, a alternativa no resto do ano é visitar uma grande loja que venda cadeiras. Aqui em Belo Horizonte, assim como na maior parte dos estados brasileiros, não há uma loja com vários modelos em exposição para testar. A solução é partir para São Paulo ou Rio de Janeiro para ir a uma loja. Vale a pena pagar a passagem de avião para testar uma cadeira de rodas.
A melhor opção para testar cadeiras hoje em dia é a Reatech, a feira de tecnologia assistiva, apesar de não ter sido lá essas coisas neste ano... Mas ainda é uma opção, e como acontece só uma vez por ano, a alternativa no resto do ano é visitar uma grande loja que venda cadeiras. Aqui em Belo Horizonte, assim como na maior parte dos estados brasileiros, não há uma loja com vários modelos em exposição para testar. A solução é partir para São Paulo ou Rio de Janeiro para ir a uma loja. Vale a pena pagar a passagem de avião para testar uma cadeira de rodas.
Um dos piores erros ao comprar uma cadeira de rodas é errar na largura. As outras medidas geralmente são customizáveis, mas a largura não tem jeito. Se a pessoa insistir em usar uma cadeira maior ou menor do que o ideal na largura, vai ficar dançando nela (e estragando ainda mais a coluna) ou ficará apertado o dia todo, o que pode gerar escaras com o tempo.
Portanto, fica a dica: não vacile nas medidas. Faça test drive. Senão as consequências podem ser cruéis.
Portanto, fica a dica: não vacile nas medidas. Faça test drive. Senão as consequências podem ser cruéis.
Cadeira de rodas de Segway
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| Cadeira de duas rodas - menos é mais! |
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| Tem modelos com rodas para terra |
http://vimeo.com/41532055
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| Modelo da Ferrari, meu sonho! |
http://www.gennymobility.com/Genny.aspx
https://www.facebook.com/pages/Paolo-Badano/418436744911573
http://www.addmovement.se/
http://www.welzorg.nl/mobiliteit/segway/
http://segsolutions4freedom.com/Home_Page.html
P.S.: O cara da Genny acha que é o Volverine...
Entrega da cadeira do Ângelo Gabriel
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| Com o Fábio na entrega da cadeira do Ângelo |
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| Agora ele vai detonar em Ribeirão das Neves! |
Eu gostaria muito de poder ajudar mais gente dessa forma, fiquei emocionado e feliz em proporcionar de alguma forma um pouco mais de qualidade de vida para quem precisa. Agradeço novamente ao Eduardo Tardiolli, que através da Cecília Acessibilidade tornou possível essa iniciativa, e ao Fábio, que já se tornou um parceiro do blog. E boa sorte para o Ângelo Gabriel com a cadeira nova!
Reatech 2013 - Cadeiras de Rodas
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| Strix, primeira cadeira de rodas com suspensão do Brasil |
O projeto começou a ganhar vida assim que saiu um financiamento da Finep em 2008, e os primeiros protótipos já passaram por testes de resistência em laboratório e em campo, por dois cadeirantes, na cidade de Parati. Para quem não sabe, a cidade tem muitas ruas pavimentadas com pedra fincada, um belo teste de fogo para uma cadeira com suspensão. O quadro dela é de alumínio e tem peças de fibra de carbono, em busca de baixo peso. Sem as rodas, ela pesa apenas 10 kg, contando com a suspensão. O lançamento dela está previsto para novembro e vai custar entre 8 e 10 mil reais.
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| Falco, o outro modelo da Vemex |
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| TiLite com freio a disco |
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| A tão sonhada Panthera X, de fibra de carbono |
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| Observer, sobe até parede! |
Resultado do concurso da cadeira de rodas Freedom
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| Esta belezinha já tem novo dono! |
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| Ângelo Gabriel, o ganhador da cadeira |
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| A cadeira dele está inadequada e em péssimo estado |
Agradeço a todos que participaram do concurso mandando histórias e fotos, e ao Eduardo Tardiolli, da Cecília Acessibilidade, que tornou possível esta boa ação, ajudando a quem precisa!
sábado, 20 de abril de 2013
Cadeira motorizada controlada por computador
No stand da Cecília Acessibilidade, está em exposição uma cadeira motorizada controlada por computador. O sistema se chama Freedom Connect, e pode ser utilizado em modelos de cadeiras de rodas motorizadas da Freedom.
Com um software próprio, o "motorista" programa velocidade média e máxima, sensibilidade do manete e potência, de acordo com o tipo de uso e de terreno que vai enfrentar. Verifica também o tempo de stand by e a roda livre. E pode salvar vários perfis para não ficar programando toda hora, quando for sair carrega o perfil desejado. Vale conferir!
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| Interface do sistema |
P
"Sorteio" de uma cadeira de rodas Freedom Plus
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| Cadeira manual Freedom Plus |
A primeira novidade que trago da Reatech 2013 é também uma ação social. O Blog do Cadeirante, em parceria com a Cecília Acessibilidade, vem trazer aos seus leitores um "sorteio" diferente. Vamos doar uma cadeira de rodas manual dobrável Freedom Plus para quem mais estiver precisando. Como decidir isso? Mandem para o e-mail do blog (blog.cadeirante@gmail.com) sua história contando porque você merece ganhar esta cadeira de rodas, e se possível mande fotos da sua atual cadeira de rodas até a próxima quarta feira, dia 24/04/2913. Se você conhece alguém que precisa mais da cadeira do que você, envie a história que iremos considerar. Mande também as medidas da cadeira, para que enviemos de acordo com suas necessidades.
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| Stand da Cecília Acessibilidade |
Não deixe de participar, essa promoção vem para ajudar quem mais tem necessidade. E não deixe também de visitar a Cecília Acessibilidade no stand 222, na rua 200. E a partir do próximo post, novidades fresquinhas da Reatech!
Para lamas
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| Originais da TiLite, não me adaptei |
Quando fiz o post de avaliação da TiLite, reclamei do protetor de roupa que veio nela, um acessório que paguei caro e não veio como imaginei. Acontece, tudo bem, mas eu estava com um problema nas mãos: não usava como protetor de roupa e ficava raspando as calças nas rodas da cadeira, e mesmo se levantasse ele para proteger a roupa, não conseguiria usar do jeito que eu gosto. Curto mesmo é protetor tipo "para lamas", justos à roda e com apoio em cima, como os da M3.
Para resolver o problema, pensei em algumas alternativas. Poderia tentar adaptar o protetor de roupa da M3, mas ia ficar estranho, um protetor vermelho em uma cadeira cinza. Iria dar muito trabalho, pois precisaria de um "nove" maior e ainda adaptar o encaixe do quadro, que na M3 é parafusado. Ou eu furaria o quadro da TiLite, ou buscaria um encaixe diferente. Complicado. Outra alternativa seria comprar um protetor de roupa da TiLite de outro modelo, mas eu pagaria caro e demoraria muito para chegar. E até chegar, minhas calças iriam acabar rasgando na lateral de tanto raspar nas rodas.
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| Protetor de roupa da "Jangadinha" |
Mas eis que tive uma luz! Poderia adaptar os para lamas da minha antiga cadeira dobrável, a Jangadinha (uma Ortobrás duplo X), que são de plástico, leves e resistentes. Não são os mais lindos do mundo, mas eu não me preocupo tanto com isso, priorizo a funcionalidade. Mas como adaptá-los? Eles são parafusados no quadro da cadeira, e não era uma alternativa furar minha TiLite. Mas percebi que, além do furo onde eles eram parafusados, havia outro furo mais em cima sem uso.
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| Abraçadeiras e o para lamas |
E aí veio a grande ideia, se eu passasse uma abraçadeira pelo quadro da TiLite, poderia parafusá-la no para lamas, e aí resolveria o problema. Parti então para a prática. Fui a uma loja de material de construção e comprei dois pares de abraçadeiras e alguns parafusos. Com elas em mãos, comecei a pensar em como fixar. Os buracos delas eram mais afastados do que os dos para lamas, então resolvi invertendo o lado de um dos buracos, já que as abraçadeiras eram moldáveis. Com um alicate resolvi facilmente.
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| Abraçadeira fixada no para lamas e ao fundo parafuso da cadeira que afrouxei. |
Então parafusei um lado no para lamas, dobrei e estiquei o resto da abraçadeira. Afrouxei dois parafusos do assento da TiLite e enfiei as abraçadeiras por baixo do assento. Aí foi só dobrar as abraçadeiras por trás do quadro, e então parafusar no buraco inferior do para lamas e apertar bem. Ficou ótimo! Só que os parafusos ficaram muito proeminentes, então precisei serrar os parafusos bem rentes, para não pegar nas rodas.
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| Resultado final, para lamas novo! |
Mas ainda tinha um problema, por mais que apertasse as abraçadeiras, elas correriam o risco de girar em falso no quadro quando eu me apoiasse nelas. Então resolvi com uma "trava": o próprio freio da cadeira. Posicionei de forma que ele pegasse na ponta do para lamas, então seguraria ele mesmo com meu peso. E deu certo! Estou muito orgulhoso da minha "acochambration" para instalar os para lamas. E no próximo post conto porque gosto tanto de protetor de roupa/para lamas. São extremamente úteis, vocês verão!
M3 X TiLite ZR
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| O que é melhor, cadeira top e bolso vazio ou cadeira semi top com troco? |
Mas se o cadeirante não for tão ativo assim, será que uma monobloco nacional, como a M3, não resolve? Sim, resolve. A M3 ainda é uma excelente cadeira, e os problemas que eu enfrentei com ela são facilmente resolvidos. As rodas dianteiras, que se "dissolveram", troquei por um par de Frog Legs e nunca mais tive problemas. Os encaixes dos para lamas, que quebraram com pouco tempo de uso, a própria fábrica me mandou novos feitos de alumínio, que não quebraram mais. O encosto, tive um pouco de culpa na quebra, pois eu tenho o costume de apoiar as costas quando me visto. Quebrou duas vezes e agora está durando.
Mas vamos aos números, nas medições das minhas cadeiras (tamanho 44 na M3 e 17" na TiLite):
- Peso da Tilite sem as rodas e almofada: 7,5 Kg
- Peso da M3 sem as rodas e almofada: 10 Kg
- Peso das rodas originais da TiLite com eixo, câmara e pneus: 1,6 Kg cada;
- Peso das rodas X-core 3 da M3 com eixo e pneus maciços Shox: 2,2 Kg cada;
- Almofada Roho: 1,4 Kg.
Em resumo: Ti Lite completa: 12,1 Kg X M3: 15,8 Kg. Ou seja, a primeira é 23% mais leve que a segunda. Considerando só o quadro, são dois quilos e meio a menos, um quarto do peso a menos. Isso faz diferença na hora de guardar no carro.
E a TiLite é mais bem feita. Parece um projeto mais "redondo", menos sujeito a folgas e empenos. Ela é mais estável e transmite mais segurança nas transferências. Nada exageradamente melhor, mas nota-se a maior qualidade.
Mas e o preço? Uma TiLite básica no Brasil saí por volta de R$ 10.000,00. Uma M3 básica parte dos R$ 3.415,00 (nunca entendi esses 15 reais). Portanto a M3 custa 34% do valor da TiLite.
Quem ganha o embate? Na minha opinião, a M3, pelo custo/benefício. É uma cadeira bonita, regulável, leve e prática. Não dá para comparar com uma dobrável, por exemplo. Além da praticidade, traz alta estima ao cadeirante. Ou seja, só acho que vale a pena gastar essa bolada na TiLite se você for um cadeirante muito ativo e exigente, que faz questão de leveza. Depois dela, o que vai ficar leve mesmo é o seu bolso...
Em tempo: vale a pena mesmo é ir aos EUA buscar uma TiLite. Abaixo discrimino os gastos que tive na viagem, contando os gastos da minha mulher e os ingressos em parques.
- Duas passagens aéreas ida e volta para Orlando: 25 mil milhas mais 950,00 reais cada, 1.900,00;
- Sete dias de hospedagem no hotel Radisson: 2.000,00;
- Aluguel de carro por uma semana: 1.100,00;
- Alimentação, ingressos e outros: 1.000,00
Total: R$ 6.000,00, sendo que a cadeira TiLite lá custa US$ 2.250,00 = R$ 4.837,50 (dólar a R$ 2,15).
Resumindo, pelo preço da cadeira no Brasil mais mil reais, eu e a Gi passamos o reveillon em Orlando, curtimos os parques, conhecemos vários lugares e nos divertimos bastante. Sem contar as compras que fizemos lá, roupas e eletrônicos custam metade do preço daqui. Isso sim, vale a pena!
Avaliação da TiLite ZR
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| Titânio na veia! |
Agora sim, a avaliação da minha cadeira nova! Afinal, foi pra isso que fui a Orlando, nos EUA. Só que rolou uma leve tensão antes da cadeira chegar... Pedi com a antecedência necessária, estava tudo certo, ela chegaria pouco antes de eu chegar ao hotel. Mandei até e-mail avisando ao pessoal de lá. Mas cheguei no sábado, e não tinha chegado ainda. Veio a segunda feira, dia 31/12, não imaginei que fosse chegar mesmo. No dia primeiro, muito menos, feriado. Mas dia 2 era pra ter chegado. No dia seguinte comecei a preocupar, afinal eu ia embora no dia 5, sábado, de manhã cedo. Comecei a despachar e-mails e mensagens para o Dado, do site Mão na Roda, que me ajudou na compra. Sexta feira, véspera de ir embora, desci para a recepção de manhã e... nada! Fui para a sala de computadores do hotel, e já estava escrevendo mais e-mails desesperados, quando de repente olhei para a portaria e lá estava a enorme caixa estrito TiLite do lado! Ufa!
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| A bichinha é muito bonita |
Mas vamos à avaliação da cadeira. Os principais motivos para comprar a TiLite foram facilidade para guardar no carro e mais resistência, já que minha M3 andava com uns probleminhas chatos, como quebra de alguma peças e empeno da roda dianteira. E ela superou as expectativas. Bem mais leve que a M3 (2/3 do peso dela), na hora de pegar para guardar dá para sentir uma grande diferença. E de fato ela é mais bem construída que a M3, mais firme e mais estável. Também achei ela mais ágil, por ser um pouco mais curta, apesar do centro de gravidade da roda traseira ser um pouco mais para trás. O segredo é o apoio de pés virado para dentro.
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| Barra para descer o encosto |
Gostei muito também da forma de dobrar o encosto, empurrando uma pequena barra em direção ao encosto. É difícil de acostumar no início, mas depois que peguei a manha achei mais fácil do que o cabo de aço da M3. É mais resistente, o da M3 vivia estourando as argolas que prendem aos encaixes. Mas a grande vantagem é que ele trava o encosto fechado, impedindo que fique abrindo quando alguém pega a cadeira por ali. Acontecia muito na M3, e era um transtorno, a pessoa tinha que colocar as rodas de novo para fechar o encosto.
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| Protetor de roupa, não curti |
Mas teve uma coisa que eu não gostei. O protetor de roupa. Na M3, ele é como um para lamas mesmo, se abre para cima para facilitar a transferência e dobra para dentro para guardar. E aguenta o peso da pessoa, o que é útil para vestir roupa e fazer elevação. O da TiLite é de alumínio e só dobra para dentro, o que torna difícil a transferência. A ideia é aprender a transferir com ele levantado, chegando bem na beirada da cadeira para isso. Se o protetor fosse menor, dava para fazer, mas ele é muito grande, e está difícil acostumar. Eu acabo usando a maior parte do tempo eles dobrados, e a roda fica raspando na roupa. Vou acabar trocando.
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| Freio original à esquerda e Scissor instalado à direita |
Agora, como disse um amigo meu, troquei a Ferrari vermelha por uma McLaren prata!
Cadeira nova
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| M3 se vai.... |
Esse ano resolvi trocar de cadeira. A minha M3 já fez três anos e demonstra sinais de cansaço. Essa cadeira já recebeu várias críticas de muita gente, inclusive de mim, mas ainda acho que é uma das melhores relações custo x benefício do Brasil. Não é barata, poderia ser bem mais em conta, mas pelo que oferece vale o sacrifício.
Em primeiro lugar, ela é leve. Feita de alumínio aeronáutico, pesa em torno de 12 kg, o que é razoável frente aos 16 kg das cadeiras dobráveis. Outra vantagem é a customização, ela permite diversas regulagens que podem trazer o conforto ideal de acordo com o perfil e necessidades da pessoa.
Mas tem alguns problemas críticos. A fábrica afirma que ela aguenta uma pessoa de até 110 kg, mas eu peso 90 kg e a minha já quebrou várias peças, como o suporte dos protetores de roupa (três vezes), o encosto das costas (duas vezes) e as rodas dianteiras (duas vezes, essas por má qualidade mesmo), e o que é pior, o garfo dianteiro vive empenando. Tudo bem que ele é regulável ali, mas deveria haver um sistema de trava mais eficiente. Os garfos são travados ao quadro por uma porca mestra, que não tem nenhuma trava, e quando eu dou alguma topada com um buraco ou ressalto, a rodinha empena para trás. Aí preciso de uma pessoa forte para desapertar a porca, voltar ao lugar, e apertar de novo. Isso irrita, e traz transtorno, ela fica manca e uma das rodas vibra.
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| ... e lá vem a Tilite ZR |
Minha escolha desta vez foi por uma TiLite (www.tilite.com), modelo ZR, feita de titânio e fabricada nos Estados Unidos. O peso dela com as rodas dá menos de 8 kg, o que é um bom ganho em relação à M3. Estou indo lá buscar, comprei pela internet na Bike-on (www.bike-on.com) com ajuda do Dado, do Mão na Roda. Aproveitei e pedi alguns opcionais, como freios Scissor da Sunrise, rodas dianteiras Frog Legs, pneus Shwable Right Run e protetores de roupa de alumínio (esse, apesar de não parecer, foi o mais caro, quase 300 dólares). O pacote todo ficou por 2.792,00 dólares, quase cinco mil e novecentos reais. Só a cadeira, sem opcionais, sai por 2.250,00 dólares (aprox. R$ 4.700,00). Bem menos do que os R$ 8.000,00 reais cobrados por ela nos representantes brasileiros... Com a diferença, pago as passagens e hospedagem lá por uma semana, e ainda aproveito os parques da Flórida!
O principal motivo da mudança, entretanto, foi para evitar estragos. Eu consigo colocar a M3 no meu carro sozinho, mas como meu ombro esquerdo tem problema (já luxei), acabo forçando demais devido ao peso dela. Com a Tilite, pretendo minimizar este inconveniente, e evitar mais um problema.
Melhorias nas X-core 3
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| Visual novo nas rodas da cadeira! |
Desde que vi pela primeira vez, me apaixonei por estas rodas. São bonitas, resistentes e leves. Conseguicomprá-las em janeiro do ano passado, e fiquei ainda mais fã. Elas deixam a cadeira de rodas com um visual mais limpo, mais esportivo, moderno e desolado. Fazem bem ao ego e à auto estima, e minimizam um efeito que citei em um texto muito bom que fiz aqui no blog: a vergonha da cadeira de rodas.
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| Corte da X-core 3 |
Sou tão fã do modelo de roda que até tatuei o desenho dela nas costas. Como se não bastasse minha admiração pelo desenho das X-core 3, há pouco tempo descobri novos argumentos para falar bem delas. Conheci o Leone Fragassi, engenheiro e projetista de Handbikes, que me explicou que o processo de fabricação das rodas é super elaborado, é necessário um maquinário enorme para injetar ar no composto de poliamida, do qual elas são feitas, permitindo que sejam ocas e extremamente resistentes. Ele é tão fã da roda que disse que se eu encontrar alguma dessas quebrada, posso mandar para ele.
Mas as melhorias nas rodas que me referi no título é uma "garibada" que resolvi dar nas bichinhas: mandei plotar nelas adesivo de fibra de carbono, assim como fazem em alguns carros. Sei que elas não são feitas de fibra, mas que ficou bonito pra caramba, ficou. Fiquei muito satisfeito com o resultado, combinou com o desenho da roda e o ar de modernidade que ela passa. Completando o "tapa" nas rodas, pintei os aros de preto, pois já estavam bem arranhados.
Aproveitando o tópico, estou trocando a cadeira. A minha M3 completou três anos esse ano e já mostra alguns sinais de desgaste, apesar de não ter nenhum problema aparente. O que me fez trocar foi a dificuldade de colocar ela dentro do carro, pois mesmo sendo de alumínio ainda é muito pesada. Resolvi então comprar uma TiLite, de titânio. Aqui no Brasil, ela custa 8.000 reais. Mas como eu já estava querendo fazer uma viagem para os EUA, aproveitei uma promoção para usar milhas e comprei passagens para Orlando no reveillon. E fiz o pedido da cadeira, com ajuda do Dado, do Mão na Roda. Ficou por pouco menos que dois terços do preço... isso porque pedi alguns opcionais, se fosse sem nada era metade do preço. Depois conto mais sobre isso.
Cadeira Fashion
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| Bolsão Traseiro |
Na busca por acessórios para cadeiras de rodas, como o porta copos do último post, encontrei uma pessoa especializada nisso: a Flávia, de Porto Alegre, percebeu este nicho e montou uma empresa para produzir e vender acessórios para cadeiras de rodas. De muito bom gosto, ela tem produtos para várias necessidades dos cadeirantes.
De mochilas a toalhas impermeáveis, os produtos da Cadeira Fashion, marca que ela criou, são desenhados especialmente para se encaixarem perfeitamente em cadeiras de rodas, tanto do tipo dobrável quanto monobloco. Os produtos contam até com estampas diferenciadas, voltadas para o público feminino ou masculino.
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| Bolsão Traseiro com estampa |
O Bolsão Traseiro é uma mochila que é fixada na cadeira por tiras de nylon ajustáveis com velcro. Serve em cadeiras dobráveis ou monobloco, de vários tamanhos. Ela é ideal para carregar objetos maiores, é confeccionado em Nylon Cordura, resistente a água, as laterais podem ser expandidas através de pressões (botões) que liberam mais espaço interno. Tem bolso externo e fechamento em velcro. Ele custa R$ 56,00 na cor preta (o da primeira foto) e por mais um real você leva a com estampa.
Outra forma legal de carregar objetos do dia a dia com mais discrição, é usando a pochete interna. Esta pochete tem a mesma função da que eu uso, só que é especialmente desenhada para servir em cadeiras de rodas. Muito prática, ela é confeccionada em Nylon Cordura preto e é fixada na cadeira por tiras de nylon com velcro para regulagem de acordo com a largura do assento, tem porta-objetos com bolsos em tela externos na frente e nas laterais. O fechamento é por zíper e tem um cursor com uma adaptação para facilitar a abertura e fechamento. Custa R$ 42,00 e só tem na cor preta.
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| Pochete interna, super discreta e funcional |
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| Pochete lateral, muito chique! |
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| Pochete frontal, muito legal! |
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| Toalhas impermeáveis para cadeira monobloco e dobrável |
Quem se interessar pelos produtos da Cadeira Fashion, pode pedir diretamente comigo, pelo e-mail do blog (blog.cadeirante@gmail.com). Estamos fazendo essa parceria para difundir os produtos e chegar a todo o Brasil. Todos os preços são dos produtos sem frete, para cálculo do frete é preciso informar o CEP.
Deixe logo sua cadeira bem fashion com os produtos da Flávia e saia por aí arrasando!
Vergonha da cadeira de rodas
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| Minha jangadinha é bem feinha |
Não são raros os casos de cadeirantes que ficam meses sem sair de casa. Tem outros que só saem para ir ao médico ou ao Hospital Sarah, pois o ambiente tem mais a ver com um cadeirante. Também não é incomum ouvir histórias de pessoas que ficaram meses, ou até anos na cama, pois não aceitaram a cadeira de rodas. Afinal, qual o problema desse povo?
Há os motivos pessoais ou até psicológicos, mas muitas vezes o motivo é a vergonha da cadeira de rodas. Não exatamente de estar em uma cadeira de rodas, mas pelo fato de uma cadeira de rodas ser um objeto feio, esquisito e sem estilo. Como muita gente pensa, a vaidade não vai embora porque a pessoa vira cadeirante. Como todo mundo, a gente continua gostando de se sentir bonito, de estar na moda e de se vestir bem.
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| Que tal uma corzinha? Nem tanto, né... |
Como a cadeira passa a ser um complemento constante do nosso corpo, devemos parar para pensar o quanto é importante se sentir bem com a aparência dela. E tudo começa pelo modelo. Convenhamos que as cadeiras dobráveis, tipo duplo X, são bem feinhas, mas podem ser melhoradas. A primeira coisa que pode mudar é a cor. O mais comum é o cinza claro, padrão destes modelos. Não tem porque manter ela na cor original, se você gosta de vermelho, mande pintar de vermelho. Se gosta de azul, a mesma coisa. É uma coisa simples, mas dá outro visual. Tem gente que não gosta, prefere o cinza justamente para passar despercebido, já que a cor chama a atenção. Acontece que passar despercebido em uma cadeira de rodas é impossível. Então, porque não colocar uma corzinha? Claro que não precisa pintar um arco íris na bichinha, mas escolher uma cor que combine mais com a pessoa cai bem.
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| As monobloco tem design mais "limpo" |
Os modelos monobloco são bem mais bonitos, independente da cor. O design mais limpo, com menos ferros à mostra, é bem mais belo do que as dobráveis. E elas geralmente são disponíveis em várias cores, metálicas ou sólidas. Mas elas costumam ser um pouco menos confortáveis, já que geralmente não tem braços, mas acho que isso é questão de adaptação. Hoje eu não sinto muita diferença. Além do design, a facilidade em desmontar ajuda muito no dia a dia.
Além da cor, o encosto rígido que geralmente vem nas monobloco permite ainda aplicar um adesivo e personalizar ainda mais a cadeira. Nas cadeiras de mulheres, que tem ainda mais vaidade, fica bem bacana, dá até um certo charme. Há vários modelos, os mais comuns são os de borboletas, acho uma gracinha. Ainda mais que a borboleta é o símbolo da transformação, o que agrega ainda mais como simbologia. A da foto abaixo é da Tuigue, do blog Muletas Cor-De-Rosa.
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| Com adesivo fica um charme |
Outra coisa que compõe bastante o visual de uma cadeira são as rodas. As que tem três ou cinco raios dão uma grande diferença no visual. As mais famosas são as X-core, que uso na minha cadeira, mudam completamente o visual. Ainda mais nas monobloco, no caso da minha, uma M3, acho bem bonito o desenho do eixo traseiro em alumínio, que fica aparente com essas rodas. Há também as de magnésio com três raios, também muito bonitas.
Enfim, não há porque ter vergonha da cadeira de rodas. Já que é impossível sair sem elas, que tenham a nossa cara e nos dê mais prazer em sair de casa. Porque, convenhamos, ficar dent