Nova Doẽnça Progressiva: linfangioleiomiomatose (LAM), que causa a obstrução dos pulmões de mulheres.

 
 A linfangioleiomiomatose consiste em uma rara doença pulmonar, que leva à desordenada proliferação de músculo liso pelos brônquios, septo alveolar, espaços perivasculares e linfáticos, ocasionando obstrução de vias aéreas de pequeno calibre e vasos linfáticos.
Estima-se que a prevalência desta desordem seja de 1:1.000.000 na França, Grã-Bretanha e Estados Unidos. No entanto, a real prevalência deve ser superior, especialmente em decorrência do pouco conhecimento sobre a doença.
Embora a causa ainda não tenha sido elucidada, pesquisadores já apontaram associações genéticas na etiologia da doença. Sabe-se que esta doença afeta basicamente indivíduos do sexo feminino que se encontram no período reprodutivo (média de 34 anos de idade), e alguns pesquisadores acreditam que esta desordem esteja relacionada aos hormônios femininos.
As manifestações clínicas incluem:

• Dispneia;
• Tosse não produtiva de intensidade progressiva;
• Pneumotórax;
• Quilotórax;
• Hemoptise;
• Quiloptise;
• Ascite quilosa;
• Derrame pericárdico;
• Pneumoperitôneo;
• Abdômen agudo;
• Linfedema.

O exame clínico pode revelar crepitações basais e roncos na auscultação pulmonar. Raramente observa-se baqueteamento digital.
A evolução desta doença é lenta, levando à insuficiência respiratória e morte. A sobrevivência é de cerca de 10 anos após o início dos sintomas.
O diagnóstico é feito com base nos sintomas apresentados pela paciente, em associação com diferentes exames, englobando tomografia computadorizada, espirometria, exames sorológicos que revelam fator de crescimento endotelial vascular elevado e biópsia pulmonar por meio de videotoracoscopia.
Uma vez que esta condição está relacionada à estimulação hormonal presente nas mulheres no período fértil, o tratamento visa reduzir o efeito do estrogênio. Sendo assim, o gerenciamento envolve:

• Administração de progesterona;
• Ooforectomia;
• Uso de tamoxifeno;
• Agonistas do hormônio liberador das gonadotrofinas (GnRHa);
• Terapia androgênica.

Nenhuma das terapias citadas acima tem levado a resultados satisfatórios e todos possuem efeitos colaterais indesejados.
Quando a função pulmonar fica altamente comprometida, o transplante pulmonar pode ser uma opção.
Fontes:
http://www.scielo.br/scielo.php?pid=S1806-37132004000100013&script=sci_arttext
http://en.wikipedia.org/wiki/Lymphangioleiomyomatosis
http://ghr.nlm.nih.gov/condition/lymphangioleiomyomatosis


  


Audiência na Câmara dos Deputados discutiu a falta de divulgação e dificuldade de tratamento da linfangioleiomiomatose (LAM), que causa a obstrução dos pulmões de mulheres.

Deputados e médicos ressaltaram, nesta terça-feira (3), a falta de apoio do Ministério da Saúde para divulgar informações de utilidade pública sobre as doenças raras, em audiência pública da Comissão de Seguridade Social e Família da Câmara dos Deputados. O debate teve como foco o tratamento da linfangioleiomiomatose (LAM), doença que causa a obstrução dos pulmões por meio da destruição progressiva do tecido pulmonar.

Existem aproximadamente 500 casos no Brasil, de acordo com o supervisor do serviço de pneumologia do Hospital do Coração e do Hospital das Clínicas de São Paulo, Carlos Roberto Ribeiro de Carvalho. A LAM afeta apenas mulheres, geralmente em idade fértil.

A principal preocupação manifestada pelos debatedores foi o desconhecimento sobre a doença, não só da sociedade médica, como também da sociedade em geral.

A LAM ainda não possui um código internacional de registro de doença (CID), o que torna mais complicado o diagnóstico e o acesso ao tratamento.

Conforme Carlos Roberto de Carvalho, muitos médicos não têm conhecimento da existência da doença, e na maior parte das vezes dão um diagnóstico equivocado para a paciente. “E nós não temos o apoio do ministério para auxiliar na divulgação de algo tão importante. Isso torna tudo mais complicado”, destacou.

No País, o remédio para controlar o desenvolvimento da doença é destinado apenas a pacientes que passaram por transplante de rim ou pulmão, para evitar rejeição. Com isso, quem necessita de tratamento para LAM precisa entrar com ação judicial para conseguir o medicamento.

Atenção às minorias

O deputado Henrique Afonso (PV-AC), autor do requerimento para a audiência, ressaltou que as doenças raras merecem a mesma atenção que outras doenças, pois se trata de pessoas e suas vidas.

Os deputados Cida Borghetti (Pros-PR), Nilda Gondim (PMDB-PB) e Eleuses Paiva (PSD-SP) se uniram a ele e afirmaram que vão cobrar uma atitude do Ministério da Saúde, não só sobre a LAM, como também sobre outras doenças raras que precisam de atenção e apoio do governo. “O ministério precisa acolher esses cidadãos, mesmo que sejam minorias”, declarou Henrique Afonso.

Ele concluiu dizendo que haverá outros debates sobre a LAM e doenças raras no Brasil, e acrescentou que pretende levar o assunto para discussão na Comissão de Direitos Humanos e Minorias, da qual é um dos titulares.

Sem cura

A LAM é considerada um tumor de baixo grau, que se desenvolve e se espalha muito lentamente e pode afetar outros órgãos, como os rins. Possui causas genéticas, está diretamente ligada a questões hormonais e não tem cura. “O único tratamento curativo é o transplante de pulmão”, explicou o médico assistente de pneumologia do Instituto do Coração do Hospital das Clínicas da Universidade de São Paulo (USP), Bruno Guedes Baldi.

A doença progressivamente dificulta a realização de atividades comuns do dia a dia e pode interferir de forma direta no trabalho. Cristina Bueno, representante da Associação LAM do Brasil (Alambra), contou que descobriu a doença em 2006 e foi obrigada a aposentar-se por não conseguir realizar atividades simples como subir escadas.

Da Redação – MR

Colaboração – Ana Cristófari

Fonte: Site da Câmara

Jovem deficiente ganha ‘mão’ feita com impressora 3D; prótese custa US$ 10

A estudante Kylie Wicker, 9, ganhou recentemente uma mão protética fabricada por uma impressora 3D. A máquina de US$ 2.000 (cerca de R$ 4.400) havia sido doada para um colégio, e o molde foi baixado da internet. Com isso, diz a rede “ABC”, a prótese da garota que nasceu sem os dedos da mão esquerda custará US$ 10 (cerca de R$ 22).

Jeromy and Sharon Wicker, os pais de Kylie, já haviam tentado comprar um aparelho parecido, mas era muito caro – o modelo da impressora 3D utilizado pela garota tem um sistema de fios, que abrem e fecham os dedos de acordo com os movimentos da mão.

Como o convênio só cobria 80% do valor, eles decidiram esperar até que a garota crescesse, para adquirir uma prótese definitiva. Segundo o site “Business Insider”, uma peça dessas pode custar US$ 50 mil (cerca de R$ 110,6 mil).

A situação se agravou no começo deste ano, quando a garota virou alvo de piadas na escola por causa de sua deficiência física. Jeromy, então, encontrou na internet o vídeo de um pai que usou uma impressora 3D para fazer a prótese de seu filho – o garoto tinha um problema semelhante ao de Kylie.

Depois, ele procurou no Google impressoras 3D em sua região e descobriu que os alunos do colégio Boylan haviam recebido uma máquina como doação – a família mora em Rockford (Illinois, EUA). “Mandei um e-mail para a escola e eles me escreveram alguns dias depois, dizendo que já estavam trabalhando nisso”, contou o pai à rede “ABC”.

O professor Bud May, responsável pelas aulas que envolvem a impressora 3D, disse que não sabia nada sobre próteses feitas com essa tecnologia. “Encontrei as instruções online. Perguntei à classe se eles estavam interessados [em ajudar] e tive um ‘sim’ unânime”, contou.

O projeto foi baixado do site Robohand e sofreu algumas alterações, para que se encaixasse na mão de Kylie. Como a garota terá duas próteses, uma rosa e uma roxa, o total gasto no projeto será de US$ 20 (cerca de R$ 44,2). As peças foram entregues no começo de maio.

“Ela não para de falar nisso. Foi algo importante para os alunos também. Quantas pessoas podem dizer que criaram uma mão para uma garota? Foi ótimo para todos”, disse Sharon, a mãe de Kylie, à “ABC”. A escolar agora planeja ajudar outras crianças com problemas físicos parecidos.

Fonte: UOL

Por que Deus ordenou que Abraão sacrificasse Isaque?

Por que Deus ordenou que Abraão sacrificasse Isaque?

A pergunta sobre por que Deus faz as coisas quando já sabe o resultado é uma que pode ser feita sobre várias situações.

Por que Deus criou Satanás sabendo que ele iria se rebelar? Por que Deus disse a Adão e Eva para não comerem da Árvore sabendo que eles iriam desobedecer? Por que Deus criou os anjos sabendo que muitos iriam se voltar contra Ele?

Uma resposta a todas essas perguntas é a mesma resposta à pergunta sobre Isaque e Abraão. O plano soberano e divino de Deus é perfeito e Ele vai executá-lO de acordo com a Sua perfeita vontade e no devido tempo, de uma forma que O glorificará. “O SENHOR dos Exércitos jurou, dizendo: Como pensei, assim sucederá, e como determinei, assim se efetuará” (Isaías 14:24). “Por amor de mim, por amor de mim o farei, porque, como seria profanado o meu nome? E a minha glória não a darei a outrem” (Isaías 48:11).

Abraão tinha obedecido a Deus muitas vezes em sua caminhada com Ele, mas nenhum teste poderia ter sido mais severo do que o de Gênesis 22. Deus comandou: “Toma agora o teu filho, o teu único filho, Isaque, a quem amas, e vai-te à terra de Moriá, e oferece-o ali em holocausto sobre uma das montanhas, que eu te direi” (Gênesis 22:2).

Esse foi um pedido impressionante porque Isaque era o seu filho da promessa. Como Abraão respondeu? Com obediência imediata; na manhã seguinte, Abraão começou a sua jornada com dois servos, um jumento, seu amado filho Isaque e com a lenha para o holocausto. Sua obediência inquestionável ao comando aparentemente confuso de Deus deu a Deus a glória que Ele merece e nos deixou um exemplo de como devemos glorificá-lO.

Quando obedecemos da mesma forma que Abraão, confiando que o plano de Deus é o melhor possível, nós elevamos Seus atributos e O louvamos por eles. A obediência de Abraão à face de um comando tão difícil exaltou o amor soberano de Deus, Sua bondade, o fato de que Ele é digno de confiança, e nos deixou um exemplo a seguir. Sua fé no Deus que ele passou a conhecer e amar colocou Abraão na lista de heróis da fé em Hebreus 11.

Deus usou a fé de Abraão como um exemplo de que fé é o único caminho a Deus. Gênesis 15:6 diz: “creu ele no SENHOR, e imputou-lhe isto por justiça”. Essa verdade é a base da fé Cristã, como confirmado por Romanos 4:3 e Tiago 2:23. A justiça que foi creditada a Abraão é a mesma justiça a nós creditada quando recebemos pela fé o sacrifício que Deus providenciou pelos nossos pecados – Jesus Cristo. “Aquele que não conheceu pecado, o fez pecado por nós; para que nele fôssemos feitos justiça de Deus” (2 Coríntios 5:21).

A história do Velho Testamento sobre Abraão é a base do ensino do Novo Testamento sobre a Expiação, a oferta do sacrifício do Senhor Jesus na cruz pelo pecado da humanidade. Jesus disse, muitos séculos depois: “Abraão, vosso pai, exultou por ver o meu dia, e viu-o, e alegrou-se” (João 8:56). Encontre a seguir alguns paralelos entre as duas narrativas bíblicas:

“Toma agora o teu filho, o teu único filho, Isaque”(Gênesis 22:2); “Porque Deus amou o mundo de tal maneira que deu o seu Filho unigênito...” (João 3:16).

“…Vai-te à terra de Moriá, e oferece-o ali…”(v.2); acredita-se que foi nessa área onde a cidade de Jerusalém foi construída muitos anos depois e onde Jesus foi crucificado fora da porta de sua cidade (Hebreus 13:12).

“Oferece-o ali em holocausto” (v.2); “Cristo morreu por nossos pecados, segundo as Escrituras” (1 Coríntios 15:3).

“E tomou Abraão a lenha do holocausto, e pô-la sobre Isaque seu filho” (v.6); Jesus: “E, levando ele às costas a sua cruz...” (João 19:17).

“... Mas onde está o cordeiro para o holocausto?” (v.7); João disse: “Eis o Cordeiro de Deus, que tira o pecado do mundo” (João 1:29).

Isaque, o filho, agiu em obediência ao seu pai em se tornar o sacrifício (v.9); Jesus orou: “Pai meu, se este cálice não pode passar de mim sem eu o beber, faça-se a tua vontade” (Mateus 26:37).

Ressurreição – Isaque como símbolo e Jesus em realidade: “Pela fé ofereceu Abraão a Isaque, quando foi provado; sim, aquele que recebera as promessas ofereceu o seu unigênito. Sendo-lhe dito: Em Isaque será chamada a tua descendência, considerou que Deus era poderoso para até dentre os mortos o ressuscitar; daí também em figura ele o recobrou” (Hebreus 11:17-19); Jesus: “E que foi sepultado, e que ressuscitou ao terceiro dia, segundo as Escrituras” (1 Coríntios 15:4).

Fonte: GotQuestion

Por Litrazini

http://www.kairosministeriomissionario.com/

Mensagem para refletir

Gente não posso ficar sem postar essa mensagem do meu irmão e amigo de blog: Eliseu Antonio Gomes, a quem agradeço por tantas mensagens que nos elevam o Espírito e nos instimula a caminhar nestas caminhadas tão dificil.

 Então e assim, Jó... - reflexão no capítulo 42.10-12

Ao conversar ontem pela manhã com uma pessoa muito estimada, senti a necessidade de mostrar textos bíblicos referentes a relação de dar e receber. Citei Jó e Jesus Cristo.

"E o Senhor virou o cativeiro de Jó, quando orava pelos seus amigos; e o Senhor acrescentou, em dobro, a tudo quanto Jó antes possuía. Então vieram a ele todos os seus irmãos, e todas as suas irmãs, e todos quantos dantes o conheceram, e comeram com ele pão em sua casa, e se condoeram dele, e o consolaram acerca de todo o mal que o Senhor lhe havia enviado; e cada um deles lhe deu uma peça de dinheiro, e um pendente de ouro. E assim abençoou o Senhor o último estado de Jó, mais do que o primeiro; pois teve catorze mil ovelhas, e seis mil camelos, e mil juntas de bois, e mil jumentas" - Jó 42.10-12.

O cativeiro

Por cativeiro, podemos considerar um lugar ou o tempo que uma pessoa permanece sem liberdade. Esta é a descrição que o escritor do Livro de Jó faz da situação em que Jó se encontra.

No primeiro capítulo, escreveu:

"Havia um homem na terra de Uz, cujo nome era Jó; e era este homem íntegro, reto e temente a Deus e desviava-se do mal. E nasceram-lhe sete filhos e três filhas. E o seu gado era de sete mil ovelhas, três mil camelos, quinhentas juntas de bois e quinhentas jumentas; eram também muitíssimos os servos a seu serviço, de maneira que este homem era maior do que todos os do oriente" - Jó 1.1-3.

Sobre cativos, temos a seguinte profecia: "Assim diz Deus, o Senhor, que criou os céus, e os estendeu, e espraiou a terra, e a tudo quanto produz; que dá a respiração ao povo que nela está, e o espírito aos que andam nela. Eu, o Senhor, te chamei em justiça, e te tomarei pela mão, e te guardarei, e te darei por aliança do povo, e para luz dos gentios. Para abrir os olhos dos cegos, para tirar da prisão os presos, e do cárcere os que jazem em trevas" - Isaías 42.5-7.

Jesus Cristo identificou-se com esta profecia: "E foi-lhe dado o livro do profeta Isaías; e, quando abriu o livro, achou o lugar em que estava escrito: O Espírito do Senhor é sobre mim, pois que me ungiu para evangelizar os pobres. Enviou-me a curar os quebrantados de coração, a pregar liberdade aos cativos, e restauração da vista aos cegos, a pôr em liberdade os oprimidos, a anunciar o ano aceitável do Senhor. E, cerrando o livro, e tornando-o a dar ao ministro, assentou-se; e os olhos de todos na sinagoga estavam fitos nele. Então começou a dizer-lhes: Hoje se cumpriu esta Escritura em vossos ouvidos" - Lucas 4.17-21.

Todos os dias restantes de Jó

"Os dias da nossa vida chegam a setenta anos, e se alguns, pela sua robustez, chegam a oitenta anos, o orgulho deles é canseira e enfado, pois cedo se corta e vamos voando" - Salmos 90.10.

Notamos que o termo cativeiro é usado em Jó 42.5-7 de maneira figurada. O patriarca não estava dentro de uma cela, sofria com grave doença, pela perda da família e perda da condição financeira privilegiada. Mesmo nestas condições, tinha forças para orar em favor dos amigos. Depois da oração, todas as amizades que o conheciam antes do seu sofrimento foram visitá-lo em sua casa, e em sinal de comunhão todos comeram pão juntos. Após a refeição, os visitantes sentiram compaixão de Jó e tomaram a decisão de agir para ajudá-lo, e essa ajuda aconteceu através de compartilhamento de bens ao ponto dele ficar em condição financeira melhor do que antes das aflições que o acometeram e o empobreceram.

A narrativa bíblica não revela como Jó recuperou-se da doença, mas mostra que experimentou novo vigor físico, pois voltou a casar-se e teve dez filhos, sendo que três eram mulheres muito bonitas e faleceu em idade avançada, aos  cento de quarenta anos (o dobro de anos considerados normais), em plenas condições de ver o crescimento de sua família até os tataranetos. E o livro termina com essas palavras: "Então morreu Jó, velho e farto de dias."

As bênçãos que Deus te dá

Não cabe ao cristão ter a esperança de ser abençoado apenas no plano desta vida, como também desprezar as bênçãos de ordem material.

Para instruir sobre as bênçãos que Deus nos dá, Jesus Cristo usou como ilustração as figuras do agricultor e do cesto de sementes usado como forma de medir porções no mercado. O agricultor generoso, no momento da compra de grãos recebe o produto de maneira extremamente generosa. "Dai, e ser-vos-á dado; boa medida, recalcada, sacudida e transbordando, vos deitarão no vosso regaço; porque com a mesma medida com que medirdes também vos medirão de novo" - Lucas 6.38.

As bem-aventuranças em dar e receber

"Tenho-vos mostrado em tudo que, trabalhando assim, é necessário auxiliar os enfermos, e recordar as palavras do Senhor Jesus, que disse: Mais bem-aventurada coisa é dar do que receber" - Atos 20.35. Lucas, relatou uma exortação do apóstolo Paulo, em que ele discursa sobre coisas da esfera material, e nesta exortação relembra as palavras de Cristo sobre bem-aventurança. E fica claro que são felizes tanto quem dá quanto quem recebe.

Escrevendo aos crentes da cidade de Filipos, 4.13, Paulo afirmou ter condições de viver bem, espiritualmente, tanto passando necessidade quanto tendo sobras, ser alguém pobre ou rico. Nós também devemos ter a mesma estrutura espiritual dele. São muitas as vezes na vida em que podemos servir de instrumento de Deus para abençoar outros, tal qual fizeram as amizades de Jó. E poderá existir vezes em que estaremos em posição parecida com a do patriarca, em que será preciso ter o coração humilde para receber a bênção que o Senhor quer nos entregar por intermédio de pessoas perto de nós. Assim sendo, estejamos prontos para dar e também para receber. Na primeira e na segunda condição somos pessoas bem-aventuradas.

Ninguém, mesmo que esteja longe do estado de extrema necessidade, deve dizer "eu não preciso", porque o Senhor é bondoso e muitas vezes não se satisfaz com o nosso cesto cheio, quer que seja recalcado (espremer o produto para baixo e colocar mais), sacudí-lo, e fazê-lo transbordar.

Oração de hoje e sempre

Mensagem

Você nasceu no lar que precisava, Vestiu o corpo físico que merecia, Mora onde melhor Deus te proporcionou, de acordo com suas posses, Você nasceu no lar que precisava… Possui os recursos financeiros coerentes com suas necessidades… Nem mais, nem menos, mas o justo para as tuas lutas terrenas, Seu ambiente de trabalho é o que você elegeu espontaneamente para a sua realização, Teus parentes, amigos são as almas que você mesmo atraiu, com sua afinidade. Portanto, seu destino está constantemente sob seu controle. Você escolhe, recolhe, elege, atrai, busca, expulsa, modifica tudo aquilo que te rodeia a existência. Seus pensamentos e vontades são a chave de seus atos e atitude… São as fontes de atração e repulsão na sua jornada vivência. Não reclame nem se faça de vítima. Antes de tudo, analise e observa. A mudança está em suas mãos. Reprograma tua meta, busque o bem e viverá melhor. “Embora ninguém possa voltar atrás e fazer um novo começo, qualquer um pode começar agora e fazer um novo fim. – Chico Xavier