Por Gabriela Flores
Depois de ser diagnosticado com Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), em agosto de 2012, o médico cardiologista alagoano Hemerson Casado Gama tem visitado diversos centros de saúde do Brasil e do exterior na busca de alternativas de tratamento.
“O aparecimento dessa doença em minha vida fez com que eu mudasse muitas coisas na minha rotina diária, na minha forma de pensar e de agir inclusive nos meus sonhos e projetos pro futuro, entretanto houve uma reação muito intensa dentro de mim para que eu me tornasse um ativista em defesa dos portadores da ELA”, declarou Hemerson Gama.
No momento o cardiologista e sua esposa Paula se encontram em Israel por ser esse um país onde são permitidas todas as pesquisas com embriões, inclusive a clonagem terapêutica.
“Em Israel manteremos contato com três instituições, depois seguiremos para Rússia para consulta de reavaliação com um neurocientista de Moscow e em novembro visitaremos vários centros nos Estados Unidos. Caso sejamos aceitos no programa Israelense ficaremos por tempo indeterminado para tratamento. Nosso objetivo maior é levarmos extensões de pesquisas que vem apresentando resultados com bom potencial para serem desenvolvidas no Brasil em parceria com cientistas e laboratórios brasileiros.
O médico já esteve no Rio de Janeiro, São Paulo, Belo Horizonte, Cuba, China, Rússia, Alemanha, Itália, Israel além de viagens já programadas em outros centros nos Estados Unidos.
No Brasil Hemerson reforça que é grande a falta de instituições especializadas para que os pacientes portadores da mesma patologia possam encontrar informações e cuidados. “A busca por um tratamento ou a cura não nos dá a garantia que acharemos uma solução, por isso que é muito importante também trabalharmos na criação de um banco de dados unificado, na criação de protocolos uniformizados e na construção de centros de atenção aos portadores da doença que funcionem aos moldes de instituições como o Hospital Sarah Kubisheck, em Brasília”, destacou o cardiologista.
“A ELA não tem um tratamento definido e comprovado, depende de resultados de pesquisas avançadas com drogas e célula-tronco. Os pesquisadores brasileiros por razões que não podemos explicar não conseguem apresentar quaisquer alternativas, diferentemente de alguns laboratórios em outros países, por isso enquanto não houver uma cooperação científica ficaremos à mercê de qualquer oportunidade”, falou Paula Gama.
Depois de agosto de 2012 o foco da família Gomes foi correr na busca do tratamento à ELA. Os custos das viagens inicialmente foram pagos com as economias do casal, mas segundo Paula chegou um momento em que foi preciso contar com a ajuda dos parentes e amigos.
Família
Hemerson e Paula são casados há dez anos. Da união nasceram dois filhos, Daniel 8 anos e Isadora 4 anos. Apesar de toda a luta em busca do tratamento para a ELA, Paula revela que “a família é muito unida e com uma enorme fé em Deus, além disso temos recebido a solidariedade de amigos próximos e até mesmo de novos amigos. Uma rede social foi utilizada no sentido de esclarecer para todos sobre a atual situação e isso acabou gerando uma corrente positiva de esperança. Sabemos da gravidade da doença, porém o nosso preparo espiritual nos torna fortes para enfrentá-la”, concluiu Paula.
Sobre a ELA
“A esclerose lateral amiotrófica (ELA), também designada por doença de Lou Gehrig1 e doença de Charcot, é uma doença neurodegenerativa progressiva e fatal, caracterizada pela degeneração dos neurônios motores, as células do sistema nervoso central que controlam os movimentos voluntários dos músculos, e com a sensibilidade preservada.
É a forma mais comum das doenças do neurônio motor e o termo esclerose lateral refere-se ao "endurecimento" do corno anterior na substância cinzenta da medula espinhal e do fascículo piramidal no funículo lateral da substância branca da medula, no qual se localizam fibras nervosas oriundas de neurônios motores superiores, formando o trato cortico-espinhal lateral.
Os músculos necessitam de uma inervação patente para que mantenham sua funcionabilidade e trofismo, assim, com a degeneração progressiva dos neurônios motores (tanto superiores, corticais, quanto inferiores, do tronco cerebral e medula), ocorrerá atrofia por desnervação, observada, na clínica, como perda de massa muscular, com dificuldades progressivas de executar movimentos e perda de força muscular”. As informações sobre a ELA foram retiradas de um site específico na internet.
