Você sabe o que é Hipertensão Intracraniana Idiopática?

Você sabe o que é Hipertensão Intracraniana Idiopática?

Resumo

• A hipertensão intracraniana idiopática, também conhecida como pseudotumor cerebral, é um distúrbio mais comum entre mulheres obesas em idade fértil.
• A maior parte dos estudos de condições associadas tem sido retrospectiva e não controlada. A hipótese mais popular é que seja uma síndrome de absorção reduzida do líquido cefalorraquidiano.
• As características clínicas incluem cefaleias, zumbido síncrono ao pulso, obscurecimentos visuais transitórios, perda da visão e diplopia.
• Os sinais incluem papiledema, paresia do sexto nervo e distúrbios da função sensitiva visual. A perda de campo visual é comum e o padrão prototípico da perda precoce é o aumento do ponto cego e perda inferonasal. Os critérios de diagnóstico incluem os critérios modificados de Dandy.
• O tratamento consiste primeiramente na eliminação de fatores causais como medicamentos, outros componentes conhecidos por elevar a pressão intracraniana, supressão de corticosteroides e instituição de uma dieta com baixo nível de sódio para redução de peso. Terapia pode ser administrada para reverter e prevenir a perda da visão.

Gente, tenho uma amiga, chamada Bruna, também portadora de Esclerose, dona do blog Esclerose Múltipla e Eu, postou uma matéria sobre essa rara doença, muito parecida com Esclerose Múltipla, temos no Brasil grande número de portadores de Hipertensão Intracraniana Idiopática, essa e uma doença  desconhecida, a exemplo de tantas outras que passamos a conhecer apenas quando chega à nossa porta, por essa razão que apoiamos a proposta de divulgamos. Convido vocês a ler o depoimento de uma portadora da doença:  Você conhece a Hipertensão Intracraniana Idiopática (HII)? Então, eu também não conhecia até umas duas semanas. A Ju, uma querida leitora aqui do blog, que demorou pra ter seu diagnóstico correto, me contou sobre a doença que ela tem. Assim como eu não conhecia a EM até ter ela, e muita gente tem o diagnóstico errado e demorado por tratar-se de uma doença de difícil diagnóstico e rara, acontece o mesmo com quem tem HII.

Quando ela me contou sobre seu caso, pedi que ela escrevesse um relato dela, pra nos contar sobre a HII no mês das doenças raras. Para deixarmos de ser ignorantes sobre o assunto e, quem sabe, poder ajudar outras pessoas que tenham a doença diagnosticada ou esteja buscando o diagnóstico.

Segue o depoimento, gentilmente escrito e enviado pela Ju:

Oi, me chamo Juliana e sou portadora de Hipertensão Intracraniana Idiopática. Mas vocês devem se perguntar, o que isso tem a ver com a Esclerose Múltipla? Infelizmente temos muitas coisas em comum. Assim como a EM, a Hipertensão Intracraniana Idiopática também é uma doença neurológica. E ainda por cima rara, atinge 1 pessoa a cada 100.000.

 A HII (abreviação da Hipertensão Intracraniana Idiopática) ocorre quando há um aumento da pressão intracraniana sem nenhuma alteração do Líquor ou processo expansivo, como tumor ou aneurismas. Mais uma vez se assemelha a EM, pois também é uma doença de difícil diagnóstico. Muitas vezes nós, portadores de HII, buscamos vários profissionais: Oftalmologistas, Neurologistas, Neuro-Oftalmologistas, Neurocirurgiões todos são importantes para nosso acompanhamento, mas poucos estão preparados para tratar essa doença.

Não podemos nos esquecer dos sintomas: dor de cabeça, visão embaçada, vômito, fadiga, zumbido, dificuldade de concentração e memória, dores nas pernas, braços e costas, formigamentos, tonturas e vertigens, são alguns dos sintomas. Parecem familiares? Os portadores de EM também sofrem com alguns desses sintomas. E assim como os portadores de EM, nós também pioramos muito com calor, atividades físicas, stress, peso...e como é difícil emagrecer sem poder ou conseguir fazer exercícios!

 Mas infelizmente, diferente da EM, não há interesse em pesquisar novos tratamentos para HII. Nem tratamentos, nem a doença propriamente dita. Tudo o que se tem em livros e artigos são de pesquisas realizadas há muito tempo. E enquanto isso, mais e mais pessoas jovens surgem com HII.

Conheci a Bruna e o Blog EM e Eu durante o meu diagnóstico e senti muito medo por tudo que estava acontecendo em minha vida, porém a alegria dessa querida sonhadora me deu e me dá força até hoje para passar por todos os obstáculos que essa doença vem impondo em minha vida e na de muita gente.

Não temos nenhuma associação ou ONG e sentimos muito abandono e dificuldades em buscar tratamento, que consiste em exames como ressonâncias e punções lombares além das consultas freqüentes.

Por isso, pedimos a todos para nos ajudar a divulgar nossa luta contra essa doença.  Convido a todos para conhecerem nossa página no facebook, com a minha história e de muitas outras guerreiras que também lutam contra a HII.

https://www.facebook.com/hipertensaointracranianaidiopatica