VIII Conferência sobre esclerose múltipla, reabilitação integral em doenças neurológicas e estudos iniciados em 2013

VIII Conferência sobre esclerose múltipla, reabilitação integral em doenças neurológicas e estudos iniciados em 2013

Nos dias 7 e 8 de março deste ano, a Associação Espanhola de Esclerose Múltipla realizou na Faculdade de Medicina de Albacete, a VIII Conferência sobre Esclerose Múltipla. Após a inauguração dos mesmos participantes e funcionários da administração como Dr. Francisco Delgado, presidente da Associação Espanhola de Esclerose Múltipla de Albacete foram desenvolvidas várias apresentações dos participantes.

A Jornada de sexta-feira começou com uma apresentação feita pelo Sr. John Smith, advogado da Fiaus & Moliner, e falou sobre os direitos dos pacientes, destacando os principais pontos: Os pacientes têm direito ao medicamento prescrito se este for parte do catálogo de produtos que compreende os serviços farmacêuticos, o direito de escolher entre as opções disponíveis depois de receber informação adequada sobre cada opção e direito a tratamento sem diferenças por território disponível.

Atitudes que você deve tomar se esses direitos forem violados podem ser as seguintes: Solicitação à autoridade responsável, entrar com recurso aos tribunais, sob a responsabilidade da Administração, sem prejuízo da responsabilidade civil e/ou criminal.

Dando continuidade, Ángel Martín, Reabilitador do Hospital das Clínicas da Universidade de Albacete, que introduziu o Centro Integral de Doenças Neurológicas da Associação Espanhola de EM de Albacete falou sobre seu funcionamento e os serviços disponíveis.

O departamento de Fisioterapia apresentou o artigo “Fisioterapia e realidade virtual”. Maria Montoya e Maria José Ruiz explicaram o que é a realidade virtual e sua utilização na reabilitação neurológica. Além de apresentarem o ensaio clínico realizado no meio do quarto trimestre de 2013. O estudo foi concebido para examinar se a reabilitação virtual é uma ferramenta útil para o terapeuta em casos de reconverter o equilíbrio e de marcha, bem como para a prevenção de cataratas. Os resultados deste estudo foram muito positivos, destacando que ele é muito motivador para a reabilitação de pacientes neurológicos. Nós deixamos a porta aberta para futuros estudos sobre reabilitação virtual com outras patologias. A partir daqui, agradecer a todos os pacientes e as pessoas que tornaram este estudo possível por sua colaboração.

José María Cristina Calderón e López Martínez Molina, do Departamento de Terapia Ocupacional e Fonoaudiologia, apresentaram um dos programas inovadores chamados equipe NEURONUP que trabalha com pacientes CEM desde 2013. É uma plataforma web que serve de apoio para os profissionais envolvidos nos processos de reabilitação e estimulação cognitiva. Trata-se de inúmeros materiais e recursos para projetar as sessões, bem como um gerente de paciente para salvar os resultados de uma forma ordenada. Para estas apresentações foram utilizadas exposições, entre outros, vídeos com pacientes onde o uso e aplicação dos mesmos é refletida. Além disso, eles contaram com a colaboração de um paciente com diferentes demonstrações ao vivo de jogos que trabalham a área cognitiva e simuladores que exercitam o manejo de situações da vida real. Para encerrar este trabalho tiveram espaço as perguntas e as respostas, onde os participantes manifestaram interesse e apreço pelo NEURONUP. Agradecemos a colaboração de todos os pacientes, uma vez que foi possível levar a cabo uma exposição mais dinâmica e prática.

O sábado se iniciou com a apresentação do Dr. Julia Gracia, neurologista do Hospital Universitário de Albacete, que falou do progresso no tratamento da esclerose múltipla com fampridine, a primeira droga aprovada para o tratamento de problemas de mobilidade associados com todos tipos de esclerose múltipla. Esta droga melhora a função neurológica através da melhoria da condução nervosa, se trata de um comprimido a cada 12 horas indicados para pacientes com EM e perturbação da marcha na escala EDSS 4-7, sendo um dos benefícios mais importantes prolongar e melhorar a velocidade de caminhada em pacientes.

A apresentação seguinte foi da Sra. Cristina Gómez, paciente com esclerose múltipla que compartilhou com todos os participantes a sua experiência pessoal com a doença, falando também sobre a medicação que tomou durante seus anos de evolução, bem como a situação atual em que se encontra.

Pudemos contar ainda com a presença do Dr. Rafael Arroyo, chefe da Unidade de Esclerose Múltipla do Hospital Clínico San Carlos de Madrid, que foi o responsável pela apresentação: o que podemos esperar para 2014 com relação a Esclerose Múltipla?. Ele forneceu uma atualização de todos tratamentos para a esclerose múltipla atuais e futuros, bem como a importância da escolha do tratamento mais adequado de acordo com as características de cada paciente. Destacou também a eficácia do tratamento com TYSABRI e os benefícios do tratamento precoce.

Para terminar a conferência o artigo da Sra. Jessica Serrano, Pesquisador do Departamento de Química Agrícola da Escola de Engenharia Agrícola da Albacete, da Universidade de Castilla -La Mancha, discorreu sobre o uso do açafrão em pacientes com esclerose múltipla para melhorar o estado nutricional e a qualidade de vida. Não existem dados conclusivos, mas ela afirmou que os componentes da dieta que influenciam o curso da doença combinam com as propriedades benéficas do açafrão. Ainda temos que esperar para saber os resultados da pesquisa que está sendo realizada.

Fonte: Avempo – 12/03/2014. Imagem: Google Images.

UM DOMINGO DAS MÃES DE MUITA PAZ E QUE ESTA PAZ DURE TODO O ANO

A esposa e mãe de carácter nobre

10 Uma esposa exemplar;
feliz quem a encontrar!
É muito mais valiosa que os rubis.

11 Seu marido tem plena confiança nela
e nunca lhe falta coisa alguma.

12 Ela só lhe faz o bem, e nunca o mal,
todos os dias da sua vida.

13 Escolhe a lã e o linho
e com prazer trabalha com as mãos.

14 Como os navios mercantes,
ela traz de longe as suas provisões.

15 Antes de clarear o dia ela se levanta,
prepara comida para todos os de casa
e dá tarefas às suas servas.

16 Ela avalia um campo e o compra;
com o que ganha planta uma vinha.

17 Entrega-se com vontade ao seu trabalho;
seus braços são fortes e vigorosos.

18 Administra bem o seu comércio lucrativo,
e a sua lâmpada fica acesa durante a noite.

19 Nas mãos segura o fuso
e com os dedos pega a roca.

20 Acolhe os necessitados
e estende as mãos aos pobres.

21 Não teme por seus familiares quando chega a neve,
pois todos eles vestem agasalhos.

22 Faz cobertas para a sua cama;
veste-se de linho fino e de púrpura.

23 Seu marido é respeitado
na porta da cidade,
onde toma assento
entre as autoridades da sua terra.

24 Ela faz vestes de linho e as vende,
e fornece cintos aos comerciantes.

25 Reveste-se de força e dignidade;
sorri diante do futuro.

26 Fala com sabedoria
e ensina com amor.

27 Cuida dos negócios de sua casa
e não dá lugar à preguiça.

28 Seus filhos se levantam e a elogiam;
seu marido também a elogia, dizendo:

29 "Muitas mulheres são exemplares,
mas você a todas supera".

30 A beleza é enganosa,
e a formosura é passageira;
mas a mulher que teme o Senhor
será elogiada.

31 Que ela receba a recompensa merecida,
e as suas obras sejam elogiadas
à porta da cidade.

Pacientes com doenças raras terão acompanhamento a distância

Pacientes com doenças raras terão acompanhamento a distância

Posted: 08 May 2014 05:10 AM PDT

Ministério da Saúde incluirá na assistência a esses pacientes o acompanhamento por especialistas pela internet, telefone e videoconferência

Por Aline Valcarenghi

Brasília – O Ministério da Saúde incluirá na assistência a pacientes com doenças raras o acompanhamento por especialistas que atuam nos principais centros de referência do país pela internet, por telefone e por videoconferência. Profissionais de saúde da Atenção Básica vão poder usar a ferramenta Telessaúde, que permite a troca de dados e orientações com especialistas sem sair dos postos de atendimento e em tempo real. Segundo a pasta, a implementação ocorre até o final do primeiro semestre de 2014 e deve auxiliar no conhecimento sobre sinais e sintomas das cerca de 8 mil doenças raras, que afetam aproximadamente 15 milhões de brasileiros.

A medida faz parte da política de atenção às doenças raras, criada no mês passado. Hoje o Telessaúde é usado para auxiliar no atendimento a pacientes com hipertensão, diabetes e outras doenças crônicas. É uma ferramenta que utiliza a internet , telefone e videoconferência como ferramentas para trocar informações entre profissionais a distância. Atualmente, o programa funciona em mais de 3 mil municípios, com mais de 5 mil pontos em todo o país.

Dentro do processo de implementação da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, o Ministério da Saúde publicará nova portaria neste mês que atualiza e define as regras para o aconselhamento genético, que vai poder ser feito por equipe multiprofissional habilitada. Quando se tratar de diagnóstico médico, tratamento clínico e medicamentoso, será obrigatória a presença de um médico geneticista. É obrigatória também a elaboração de laudo pelo profissional que faz o aconselhamento genético e que ele seja anexado ao prontuário do paciente.

Entre as mudanças trazidas pela nova política está a organização da rede de atendimento para diagnóstico e tratamento para as doenças raras, que passam a ser estruturadas em eixos e classificados de acordo com suas características. Também foram incorporados 15 novos exames de diagnóstico em doenças raras, além da oferta do aconselhamento genético no Sistema Único de Saúde (SUS) e o repasse de recursos para custeio das equipes de saúde dos serviços especializados.De acordo com o Ministério da Saúde, atualmente, existem mais de 240 serviços para promover ações de diagnóstico e assistência completa, com a oferta de tratamento adequado e internação nos casos recomendados.

Fonte: Agência Brasil

InMotio - equipamentos de robótica indicado especialmente para aqueles que sofreram acidente vascular encefálico (AVE), esclerose múltipla, paralisia cerebral.

Rede Lucy Montoro de São José dos Campos recebe equipamentos de robótica

Posted: 08 May 2014 05:09 AM PDT

No sábado, 03 de maio, aconteceu no Centro de Reabilitação Lucy Montoro em São José dos Campos a entrega de equipamentos de robótica pelo Governador Geraldo Alckmin e pela Secretária de Estado dos Direitos da Pessoa com Deficiência, Dra. Linamara Rizzo Battistella. Também estiveram presentes, além de autoridades locais, o Secretário Adjunto da mesma pasta, Cid Torquato, e o Chefe de Gabinete, Dr. Alexandre Artur Perroni.

Os instrumentos tecnológicos de última geração que contam com sala de realidade virtual e equipamento de robótica foram entregues para o atendimento à população dos 39 municípios da região do Vale do Paraíba.

Uma das novidades entregues à unidade é o n,InMotio equipamento desenvolvido pelo Instituto de Tecnologia de Massachusetts (MIT), nos Estados Unidos. O InMotion auxilia o paciente a realizar movimentos de ombro, cotovelo e punho, sendo indicado especialmente para aqueles que sofreram acidente vascular encefálico (AVE), esclerose múltipla, paralisia cerebral.

A unidade de São José dos Campos também contará com a Ergys, uma bicicleta ergométrica associada a um estímulo elétrico funcional que auxilia o paciente com lesão medular a realizar exercícios ativos com a musculatura dos membros inferiores, contribuindo para maior qualidade nas funções orgânicas. 

“Esse aparelho é indicado também para pacientes com tetraplegia e paraplegia. Com ele, é possível repetir e estimular os movimentos, além de melhorar a plasticidade cerebral. Os pacientes paraplégicos, por exemplo, conseguem mexer as pernas, o que melhora a circulação e o sistema urinário. Melhora a saúde numa maneira geral”, explicou Alckmin. 

Outro recurso que a unidade recebeu foi o de realidade virtual. Por meio da tecnologia de videocaptura, o paciente se vê dentro do jogo ao ter a sua imagem projetada em um monitor, o que o estimula a se movimentar. O objetivo é trabalhar e melhorar habilidades para facilitar o desempenho em atividades cotidianas. 

Rede Lucy Montoro

A Rede de Reabilitação Lucy Montoro foi criada pelo Decreto 52.973/08, regulamentada pelo Decreto 33.739/10 e alterada pelo Decreto 58.050/12, pelo Governo do Estado de São Paulo, por meio das Secretarias de Estado dos Direitos da Pessoa com Deficiência e da Saúde, em parceria com renomadas instituições de assistência, ensino e pesquisa.

O objetivo principal é propiciar melhoria na qualidade de vida, participação na sociedade e capacitar plenamente a pessoa com deficiência para o exercício de seus direitos.

Para conhecer um pouco da Rede de Reabilitação Lucy Montoro acesse: http://www.redelucymontoro.org.br/

Fonte: pessoacomdeficiencia.sp.gov.br

Perícia para deficiente deve ser feita com antecedência

Perícia para deficiente deve ser feita com antecedência Posted: 08 May 2014 05:11 AM PDT Yara Ferraz Do Diário do Grande ABC A aposentadoria para o deficiente vai reduzir o período de contribuição de dois a dez anos, dependendo do grau da deficiência. Porém, o recomendado é que os segurados não deixem para solicitar a perícia próximo da data da concessão do benefício, até porque eles não sabem como o INSS (Instituto Nacional do Seguro Social) vai avaliar sua doença. Conforme a vice-presidente do IBDP (Instituto Brasileiro de Direito Previdenciário), Adriane Bramante, o deficiente de qualquer idade pode agendar a perícia. “O INSS, em tese, está preparado para avaliar o grau e o início dessa deficiência. Após o procedimento, a informação de com quantos anos de contribuição o segurado poderá se aposentar vai automaticamente para o CNIS (Cadastro Nacional de Informações Sociais).” Ou seja, caso um homem seja avaliado com deficiência em grau moderado, haverá diminuição de seis anos no tempo de trabalho, e ele poderá se aposentar com 29 anos de contribuição. Essa informação já será conhecida pelo instituto a partir do momento em que ele fizer a avaliação, realizada por equipe multidisciplinar composta por médico e assistente social. “Caso o segurado tenha um agravamento dessa deficiência, ele deverá marcar outra perícia para que o grau seja alterado e o tempo de serviço, reduzido. Lembrando que, se a Previdência Social concluir grau diferente dos laudos médicos do segurado, ele pode entrar com ação na Justiça”, orientou Adriane. GRANDE ABC - As avaliações para a concessão de aposentadoria do deficiente físico podem ser agendadas desde 31 de janeiro, porém, só começaram a ser realizadas nas agências ontem. Segundo o INSS, foram marcadas 39 perícias para pessoas com deficiência nas seis agências da região (Santo André, São Bernardo, São Caetano, Diadema, Mauá e Ribeirão Pires) até o fim do mês. Esse número representa apenas 0,3% do total de perícias agendadas nessas unidades, que somam 13.054. O Diário percorreu ontem as agências de Santo André, São Bernardo e Diadema e detectou que, apesar das filas estarem maiores, não havia nenhum segurado com avaliação para deficiente agendada. Conforme explica Adriane, a perícia concedida pela Previdência não vai considerar somente a gravidade da deficiência, mas também as condições sociais do segurado. “No total, para definir o grau dessa deficiência, o beneficiário vai precisar responder, em média, 45 perguntas, por exemplo, se ele faz atividades sozinho, como escovar os dentes, se ele locomove através de transporte público e até mesmo se mora sozinho.” A especialista criticou o critério adotado que, segundo ela, é considerado subjetivo, porque avalia a independência do segurado de forma errada. “Quanto mais independente for o deficiente, pior será para ele. Se, por exemplo, um cego, que tem deficiência grave, mora sozinho e tem sua independência através da leitura em Braile, o grau não será considerado alto. O critério adotado é bastante subjetivo, porque não considera as conquistas do deficiente para efeito de concessão de benefício, ou seja, estão confundindo deficiência com invalidez, e isso é absurdo.” BENEFÍCIO - Nos casos de deficiência grave, a aposentadoria será concedida após 25 anos de contribuição para homens e 20 para mulheres. Já no caso de moderada, o período passa para 29 anos ao segurado e 24 à segurada. A leve dá direito a 33 anos para eles e 28 anos para elas. Já a aposentadoria por idade será reduzida em cinco anos para ambos os casos. Homens se aposentam com 60 anos e, mulheres, 55 anos. O benefício para deficiente não tem a incidência do fator previdenciário, que achata, em média, em 30% o valor das aposentadorias. Fonte:dgabc.com.br e Blog APNEN

Pacientes com doenças raras terão acompanhamento a distância Posted: 08 May 2014 05:10 AM PDT Ministério da Saúde incluirá na assistência a esses pacientes o acompanhamento por especialistas pela internet, telefone e videoconferência Por Aline Valcarenghi Brasília – O Ministério da Saúde incluirá na assistência a pacientes com doenças raras o acompanhamento por especialistas que atuam nos principais centros de referência do país pela internet, por telefone e por videoconferência. Profissionais de saúde da Atenção Básica vão poder usar a ferramenta Telessaúde, que permite a troca de dados e orientações com especialistas sem sair dos postos de atendimento e em tempo real. Segundo a pasta, a implementação ocorre até o final do primeiro semestre de 2014 e deve auxiliar no conhecimento sobre sinais e sintomas das cerca de 8 mil doenças raras, que afetam aproximadamente 15 milhões de brasileiros. A medida faz parte da política de atenção às doenças raras, criada no mês passado. Hoje o Telessaúde é usado para auxiliar no atendimento a pacientes com hipertensão, diabetes e outras doenças crônicas. É uma ferramenta que utiliza a internet , telefone e videoconferência como ferramentas para trocar informações entre profissionais a distância. Atualmente, o programa funciona em mais de 3 mil municípios, com mais de 5 mil pontos em todo o país. Dentro do processo de implementação da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, o Ministério da Saúde publicará nova portaria neste mês que atualiza e define as regras para o aconselhamento genético, que vai poder ser feito por equipe multiprofissional habilitada. Quando se tratar de diagnóstico médico, tratamento clínico e medicamentoso, será obrigatória a presença de um médico geneticista. É obrigatória também a elaboração de laudo pelo profissional que faz o aconselhamento genético e que ele seja anexado ao prontuário do paciente. Entre as mudanças trazidas pela nova política está a organização da rede de atendimento para diagnóstico e tratamento para as doenças raras, que passam a ser estruturadas em eixos e classificados de acordo com suas características. Também foram incorporados 15 novos exames de diagnóstico em doenças raras, além da oferta do aconselhamento genético no Sistema Único de Saúde (SUS) e o repasse de recursos para custeio das equipes de saúde dos serviços especializados.De acordo com o Ministério da Saúde, atualmente, existem mais de 240 serviços para promover ações de diagnóstico e assistência completa, com a oferta de tratamento adequado e internação nos casos recomendados. Fonte: Agência Brasil

BOA TARDE