30 de agosto, Dia Nacional da Conscientização da Esclerose Múltipla


Por: Raquel Paoliello e Viviane Garcia




Para falar sobre o tema, entrevistamos Mila Guedes, 55, publicitária, que relata sobre sua experiência, as dificuldades e o capacitismo que enfrenta todos os dias. “Minha mãe já tinha um histórico de esclerose e, na família, eu sou a única com a doença, que me acarretou algumas deficiências: hoje tenho apenas 20% de visão preservada, por conta de Stargardt, que veio associada,” conta ela.

A publicitária Mila Guedes foi diagnosticada com EM aos 27 anos de idade.

Mila Guedes descobriu o diagnóstico de EM aos 27 anos de idade e, algum tempo depois passou a fazer uso de uma bengala para caminhar, depois usou um andador e agora usa a cadeira de rodas. Ela nos diz ainda que sua doença estagnou em 2010, e ela continua ativa em seus estudos e consultoria.

Na questão do mercado de trabalho, a publicitária destaca que as empresas precisam contratar pessoas com todos os tipos de deficiência. “No meu primeiro emprego numa agência de publicidade grande, eu tinha um receio danado, na década de 1990, de que as pessoas descobrissem que eu não enxergo bem, porém elas descobriram e eu fui muito bem recebida; já no diagnóstico da Esclerose não foi bem assim.”

Foi a partir da descoberta da EM que ela passou a perceber-se uma mulher com deficiência e, desde então, enfrenta as barreiras da acessibilidade arquitetônica e a comunicacional, porque tem necessidade de audiodescrição ou descrição das imagens.

Guedes diz que também é muito importante se informar e conhecer o tratamento. “A esclerose me trouxe um novo olhar para o mundo, um novo jeito de caminhar”, afirma ela. Eu me sinto mais segura, pois aprendi a lidar com o preconceito de gênero – mulher e pessoa com deficiência – e sei que muitas portas ainda precisam ser abertas, com oportunidades para uma inclusão de verdade.”

O que é e como se manifesta a Esclerose Múltipla

A Esclerose Múltipla é uma doença neurológica, crônica e autoimune. Acontece quando as células de defesa do organismo atacam o próprio sistema nervoso central, provocando lesões cerebrais e medulares, e não tem cura. Existem vários sintomas relacionados à Esclerose Múltipla, a qual pode se manifestar de maneiras diferentes em cada paciente. Embora a doença ainda seja de causas desconhecidas, a EM tem sido foco de muitos estudos no mundo inteiro, o que possibilita uma constante e significativa evolução na qualidade de vida dos pacientes, geralmente jovens e, de modo geral, mulheres de 20 a 40 anos.

A Esclerose Múltipla pode acarretar em deficiências múltiplas, e pode manifestar-se de diferentes formas no início, como fadiga intensa, depressão, fraqueza muscular, alteração do equilíbrio e da coordenação motora, dores articulares, disfunção intestinal e da bexiga.

Os tratamentos medicamentosos disponíveis para Esclerose Múltipla buscam reduzir a atividade inflamatória e os surtos ao longo dos anos, contribuindo para o tratamento dos sintomas e garantindo melhor qualidade de vida para pessoas com EM. Aliado ao tratamento medicamentoso, o tratamento reabilitacional pode reduzir sintomas como espasmos, fadiga e depressão, entre outros.

Além disso, colabora na adaptação e recuperação, quando possível, e prevenção ao longo do tempo de complicações, como possíveis deformidades ósseas. Entre as terapias de neurorreabilitação estão: psicologia, neuropsicologia, fisioterapia, arteterapia, fonoaudiologia, fisioterapia, neurovisão e terapia ocupacional.

Fontes: ABEM





Fernanda ZagoMeu nome é Fernanda Zago, cadeirante e criadora deste blog. 

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 🛐 Palavra do Dia 

Quando um membro sofre, todos os outros sofrem com ele; quando um membro é honrado, todos os outros se alegram com ele. Ora, vocês são o corpo de Cristo, e cada um de vocês, individualmente, é membro desse corpo." (1 Coríntios 12:26-27)

Acho que poderemos ter três grandes surpresas ao chegar no céu: a primeira é que muitas pessoas que esperávamos encontrar não estarão lá; a segunda é que muitas pessoas que nunca esperaríamos encontrar estarão lá; e a terceira é que nós estaremos lá.

Lembra-se da história do filho pródigo? Ele saiu, sujou o nome da família, deitou-se com prostitutas e jogou fora sua fortuna. Daí um dia ele voltou a si e foi para casa. Seu pai correu para ele, cobriu-o de beijos e deu uma grande festa. Foi uma celebração enorme.

Enquanto isso, o irmão mais velho do filho pródigo estava fora, no campo, ouviu o alarido e quis saber o que estava acontecendo. Disseram-lhe que seu irmão mais novo tinha voltado para casa. Mas em vez de se alegrar, ele ficou bravo e enciumado.

Isso pode acontecer conosco. Vemos Deus abençoar alguém de um modo palpável, talvez com uma promoção no trabalho ou com outra bênção de algum tipo. Ou pode ser que Deus tome em Sua mão algum indivíduo e comece a usá-lo.

No meio disso tudo, pode ser que digamos: "Senhor, espere aí um minuto. Tenho-O servido fielmente todos esses anos. Como é que aparece aí esse fulano recém-chegado e Você o abençoa? Não é justo. Sou muito mais santo. Sou mais dedicado. E, acima de tudo, sou muito mais humilde."

A questão é que devíamos alegrar-nos sempre que Deus esteja sendo glorificado e o evangelho esteja sendo pregado.

🙏 Devocional Diário 🙏

1 de set. de 2022

"De novo terás compaixão de nós; pisarás as nossas maldades e atirarás todos os nossos pecados nas profundezas do mar." (Miquéias 7:19)

Há alguns anos atrás eu estava mergulhando com alguns amigos no Havaí.

Estávamos cerca de cinco metros de profundidade e, apesar disso, notei que o fundo estava ficando cada vez mais longe.

Alcançamos um enorme penhasco e de lá para o fundo não conseguia ver mais nada.

Então me afastei um pouco do precipício e olhei para aquele vasto vazio.

Ele me intrigou um pouco.

Comecei a pensar em Jonas e a baleia.

O tema do filme "Tubarão" começou a soar na minha mente.

A enorme profundidade do oceano era assustadora.

A Bíblia nos diz que Deus lança nossos pecados nas profundezas do oceano: "Quem é comparável a ti, ó Deus, que perdoas o pecado e esqueces a transgressão do remanescente da sua herança?

Tu que não permaneces irado para sempre, mas tens prazer em mostrar amor.

De novo terás compaixão de nós; pisarás as nossas maldades e atirarás todos os nossos pecados nas profundezas do mar!" (Miquéias 7:18-19).

Quando cremos em Jesus, um novo quadro nos é dado, um novo começo.

Todas as evidências do pecado e da culpa são completamente dizimadas.

Quando cremos em Jesus, somos perdoados.

Você já fez algo de que esteja envergonhado?

Eu fiz.

Tenho feito coisas que desejaria não ter feito e disse coisas que desejaria não ter dito.

Mas quando somos justificados pela fé em Cristo, Deus perdoa todas essas coisas.

Ele as joga fora.

Deus tomou os nossos pecados e lançou-os nas profundezas do mar.

Eles se foram.

Eles estão perdoados.

E não só eles estão perdoados, como também estão esquecidos.

Isso não significa que Deus tenha tido um lapso de memória.

Ele simplesmente optou por não se lembrar mais.

🛐 Palavra do Dia 

 "O que planta e o que rega têm um só propósito, e cada um será recompensado de acordo com o seu próprio trabalho" (1 Coríntios 3:8)

Em 1 Samuel 30 encontramos a história de Davi levando seus homens para uma batalha bem sucedida. Quando estavam voltando para casa, eles se encontraram com aqueles que tinham ficado para trás, cuidando da bagagem que, por estarem tão exaustos, não haviam conseguido atravessar o rio (v. 10). Em função disso, alguns dos que lutaram na batalha (os maus) não quiseram repartir nada dos despojos com aqueles que tinham ficado no acampamento.

Eu adoro o que Davi disse: "A parte de quem ficou com a bagagem será a mesma de quem foi à batalha. Todos receberão partes iguais" (v. 24).

Se Deus chamou-lhe para O servir de uma maneira que as pessoas possam ver, ou se lhe chamou para servir apenas apoiando outros que estão na linha de frente, Ele irá abençoar-lhe e recompensar-lhe igualmente.

Talvez você se sinta como se a sua vida não estivesse realmente fazendo a diferença ou que o que você tem a oferecer a Deus não seja tão significativo assim. Você vai ter algumas surpresas no céu, pois o que pode não parecer muito valioso na terra, será de grande valor no céu.

Certa vez li a história de um homem que encontrou um velho vaso azul e branco enquanto limpava seu sótão. Levou-o ao leilão para vendê-lo, pensando que provavelmente iria receber uns $40, $50 ou talvez até uns $200 por ele. Para sua surpresa, o vaso foi vendido por mais de meio milhão de reais. Era um vaso original da dinastia Ming, do século XV. O que pode não parecer importante agora será mais tarde. Até lá, é preciso ser fiel com o que Deus nos chamou para fazer

🙏 Devocional Diário 🙏

"Tendo sido, pois, justificados pela fé, temos paz com Deus, por nosso Senhor Jesus Cristo, por meio de quem obtivemos acesso pela fé a esta graça na qual agora estamos firmes; e nos gloriamos na esperança da glória de Deus." (Romanos 5:1-2)

Um homem rico e bem vestido estava descendo a rua a pé quando passou por um mendigo.

Ele parou por um instante e perguntou ao mendigo: "Com licença.

Você me parece familiar.

Nós nos conhecemos?

" O homem respondeu: "Sim, sou Steve.

Estudamos juntos, lembra?

" "Lembro de você, Steve." O homem percebeu que seu ex-colega havia passado por muitos momentos ruins no passado.

Então ele assinou um cheque de 500 dólares e deu a ele: "Veja, quero que você pegue isso.

Deixe o passado para trás, tenha um novo começo.

Espero que possa ajudar".

E saiu.

Na dia seguinte, passou novamente pelo mesmo lugar e viu que Steve ainda estava lá.

Então ele perguntou o que aconteceu.

Steve respondeu: "Eu não fui ao banco.

Estava entrando, mas vi todas aquelas pessoas bem vestidas e pensei que elas iriam olhar para mim pensando que eu estava com um cheque falso.

E aí não iriam me dar o dinheiro.

Achei que não iria dar certo".

O homem disse: "O que torna esse cheque verdadeiro não são as suas roupas ou a sua aparência.

É a minha assinatura.

Agora vá lá e retire o dinheiro".

Da mesma maneira, nossos bens e riquezas não são o que dão acesso a Deus.

O que dá acesso a Deus é a assinatura de Jesus Cristo, escrita com Seu sangue em nossas vidas quando Ele nos deu a salvação.

Não devemos viver com medo constante daquilo que Deus pensa de nós.

Não devemos fazer coisas para merecer sua aprovação.

Não precisamos nos preocupar em como exatamente iremos passar a eternidade.

Tudo isso está sob os cuidados de Cristo - e é isso que Deus fez por cada um de nós.

 🛐 Palavra do Dia 

Respondeu Jesus: 'Ame o Senhor, o seu Deus de todo o seu coração, de toda a sua alma e de todo o seu entendimento.' Este é o primeiro e maior mandamento." (Mateus 22:37-38)

Há alguns anos atrás, cerca de trezentas baleias foram encontradas encalhadas em uma praia. Os cientistas especularam que elas estavam perseguindo sardinhas e ficaram presas na água rasa quando a maré baixou.

É irônico pensar que ao perseguir pequenas sardinhas, essas criaturas gigantescas foram levadas à sua condenação. Muitas pessoas desperdiçam suas vidas perseguindo sardinhas. Dão importância a futilidades e não têm foco claro ou objetivo em mente.

Mas Deus nos diz claramente qual deve ser o principal objetivo de todo cristão. Se conseguirmos manter nossas prioridades, todo o resto virá junto. Na verdade, se tivermos dois princípios operando em nossas vidas, em seguida todos os mandamentos de Deus vão se tornar uma consequência natural de nosso compromisso com Ele.

Quais são esses princípios? Um deles é: "Ame o Senhor, o seu Deus de todo o seu coração, de toda a sua alma e de todo o seu entendimento" (Mateus 22:37). E o outro é: "Ame o seu próximo como a ti mesmo" (verso 39).

Quando Jesus pronunciou essas palavras Ele estava identificando o que deve ser o foco de cada pessoa. Basicamente, Ele estava dizendo que o amor é a base de toda a obediência. Se você realmente amar a Deus, vai querer fazer naturalmente todas as coisas que agradam a Deus.

Foi dito: "Para quem não sabe aonde quer ir, qualquer caminho serve." Qual é a sua maior prioridade na vida? Quais são os seus objetivos?

Todos canalizamos nossas energias, paixões e pensamentos em direção a algo na vida. Quais são as suas prioridades e o seu objetivo na vida? Para onde você tem direcionado os seus esforços