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O BLOG "VEM" VIVER ESCLEROSE MÚLTIPLA, FOI CRIADO COM A FINALIDADE DE AJUDAR, INFORMAR E CONHECER AMIGOS COM ESCLEROSE MÚLTIPLA E VIVER ESCLEROSE MÚLTIPLA NA PRÁTICA, SEM MEDO E SEM PRECONCEITO, POIS, MAIOR QUE QUALQUER DEFICIÊNCIA OU DOENÇA, É QUALQUER TIPO DE PRECONCEITO, SOMOS IGUAIS, PORTAMOS APENAS PEQUENAS DIFERENÇAS. DESCOBRIR QUE TEM ESCLEROSE MÚLTIPLA, NUNCA SERÁ O FIM E SIM O INÍCIO DE UMA NOVA VIDA.
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quinta-feira, 25 de fevereiro de 2016
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quarta-feira, 24 de fevereiro de 2016
EDmilly
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Boa Noite
BOA NOITE NA SANTA E GLORIOSA PAZ DO SENHOR JESUS
"VIDA VITORIOSA! MEDIANTE A VERACIDADE."
"O remanescente de Israel não cometerá iniqüidade, nem proferirá mentira, e na sua boca não se achará língua enganosa;porque serão apascentados, deitar-se-ão, e não haverá quem os espante." Sofonias. 3: 13. "Veracidade e integridade são atributos de Deus, e o que possui estas qualidades possui um poder invencível. Nunca prevariqueis;nunca profirais mentiras, quer por preceito ou exemplo. Sede retos e constantes. Mesmo uma leve mentira não deve ser permitida. O Salvador tem profundo desprezo por qualquer falsidade. A violenta punição aplicada a Ananias e Safira o provam. Lábios mentirosos são-Lhe uma abominação. Ele declara que na cidade santa "não entrará coisa alguma que contamine, e cometa abominação e mentira". Apoc. 21: 27. Seja a verdade dita sem disfarces nem frouxidão. Torne-se ela uma parte da vida. Considerar levianamente a verdade, e dissimular para servir a planos egoístas, significa o naufrágio da fé. Quem profere mentiras, vende sua alma por baixo preço. Suas falsidades podem parecer servir em emergências;pode parecer, assim, que faz negócios vantajosos que não poderia conseguir pelo reto proceder. Mas finalmente chega ao ponto em que não pode confiar em ninguém. Sendo ele mesmo falsificador, não tem confiança na palavra de outros. Homem nenhum pode orgulhar-se de sua veracidade, pois a não ser que tenha vencido a si mesmo não sabe o que seja essa virtude. Ninguém pode saber a força de sua veracidade e honestidade até que tenha experimentado o fogo da tentação para adquirir meios em circunstâncias duvidosas. Aquele cujo coração está cheio de amor que procede de Deus não permite em sua vida a exaltação própria nem a desonestidade. Aquele que é "nascido de novo", do Espírito, revela a Cristo em sua vida diária."
segunda-feira, 22 de fevereiro de 2016
Tratamento de EM com células-tronco - Posicionamento
Na semana passada, a atriz Cláudia
Rodrigues, famosa por papéis como a Marinete, no programa “A Diarista”
(exibido pela Rede Globo entre 2004 e 2007), e paciente de Esclerose
Múltipla há 15 anos, divulgou o tratamento contra a EM a qual foi
submetida no final do ano passado. Ela passou por um transplante de
células-tronco, também conhecido como transplante de medula óssea.
Durante uma reportagem exibida pela Rede
Record de Televisão, no dia 31/01, Cláudia contou detalhes sobre o
procedimento e afirmou se sentir curada, embora ainda estivesse no
início de sua recuperação. Após a notícia, recebemos questionamentos de
diversos pacientes sobre o caso, com dúvidas a respeito desse tipo de
tratamento e sua eficácia.
Portanto, vamos explicar o que é e como é feito o tratamento:
O transplante autológico de
células-tronco hematopoiéticas (TACT) é um tratamento de imunossupressão
de altas doses, ou seja, ele praticamente interrompe a atividade ou a
eficiência do sistema imunológico para impedir que o mesmo ataque o
sistema nervoso. Após isso, o paciente passa pelo transplante com
células-tronco para construir um novo sistema imunológico.
O tratamento é bem forte e pode
debilitar bastante o paciente. Quem assistiu a entrevista da Cláudia
Rodrigues, pode reparar que a mesma utilizava uma máscara de proteção e
não pode ter contato físico com ninguém por um longo período. Isso
acontece porque o sistema imunológico da pessoa está frágil e o risco de
infecções é muito grande. Além disso, o procedimento é extremamente
delicado, podendo levar o paciente a óbito.
Por esse motivo, é considerado um
tratamento de exceção, indicado em apenas poucos casos. Outro ponto que
ainda está em discussão são os seus efeitos em longo prazo, ou seja,
ainda não se sabe sobre a frequência dos surtos ou progressão da EM após
um tempo considerável da realização do transplante. Também é preciso
esclarecer que o TACT não cura a EM, e sim, estabiliza a doença.
Por fim, informamos que atualmente o
tratamento ainda está sendo estudado por equipes médicas ao redor do
mundo e nosso maior desejo é que cada vez mais avanços sejam
conquistados em prol da qualidade de vida das pessoas com EM.
Com relação à atriz Cláudia Rodrigues,
respeitamos sua escolha e de seus médicos e desejamos que a sua
recuperação seja a melhor possível.
sexta-feira, 19 de fevereiro de 2016
Inmetro proíbe cadeira de transbordo para acessibilidade em ônibus rodoviários
Ônibus rodoviário. Inmetro determina uso de elevador em vez de cadeira de transbordo.
A partir do dia 31 de março de 2016, nenhum ônibus rodoviário no País poderá ser comercializado com as cadeiras de transbordo destinadas às pessoas com deficiência.
Este sistema obriga os motoristas e demais funcionários a carregarem nos braços as cadeiras com os passageiros.
Portaria
número 269, do “Inmetro – Instituo Nacional de Metrologia, Qualidade e
Tecnologia” determina que no lugar da cadeira, considerada pouco prática
e insegura pelo órgão, seja instalado um elevador para cadeira de
rodas, como nos ônibus urbanos.
As regras valem também para ônibus turísticos e ônibus de fretamento contínuo.
Já os ônibus de dois andares (double decker) que possuem piso baixo e rampa estão fora da obrigação dos elevadores.
A portaria também obriga as encarroçadoras a se adaptarem. Confira:
Art. 1°
Determinar que, a partir de 31 de março de 2016, ficará proibida a
utilização da cadeira de transbordo para embarque e desembarque de
pessoas com deficiência ou mobilidade reduzida, na comercialização de
veículos acessíveis, de características rodoviárias, destinados ao
transporte coletivo de passageiros.
Art. 2°
Determinar que todos os veículos acessíveis, de características
rodoviárias, destinados ao transporte coletivo de passageiros,
abrangidos pela Portaria Inmetro nº 152/2009, comercializados a partir
de 31 de março de 2016, deverão possuir como único meio de embarque e
desembarque de pessoas com deficiência ou mobilidade reduzida, a
plataforma elevatória veicular certificada por Organismo de Certificação
de Produto (OCP), estabelecido no país e acreditado pelo Inmetro.
Parágrafo único.
Os ônibus de 02 (dois) andares (dobledeck), que possuírem piso baixo,
rampa de acesso e acomodação para pessoas com deficiência ou mobilidade
reduzida no primeiro piso, estão excluídos da necessidade quanto à
instalação da plataforma elevatória veicular.
Art. 3°
Determinar que ficará sob a responsabilidade da Agência Nacional de
Transportes Terrestres – ANTT e/ou dos órgãos gestores do transporte
coletivo de passageiros, estabelecer o percentual de veículos acessíveis
de características rodoviárias destinados ao transporte coletivo de
passageiros, sob o regime de fretamento e turismo, que deverão ser
equipados com plataforma elevatória veicular.
Art. 4°
Determinar que os encarroçadores dos veículos acessíveis, de
características rodoviárias, destinados ao transporte coletivo de
passageiros deverão adequar o layout interno destes veículos e instalar
os mecanismos e/ou dispositivos necessários para a locomoção e
acomodação segura de pessoas com deficiência ou mobilidade reduzida,
considerando os tipos existentes de deficiência e suas limitações
físicas e operacionais, em cumprimento ao estabelecido no Regulamento de
Avaliação da Conformidade para Fabricação de Veículos Acessíveis de
Características Rodoviárias para Transporte Coletivo de Passageiro,
aprovado pela Portaria Inmetro n° 152/2009.
Art. 5°
Determinar que a utilização de outros equipamentos e dispositivos para
embarque e desembarque de pessoas com deficiência ou mobilidade
reduzida, nos veículos acessíveis, de características rodoviárias,
destinados ao transporte coletivo de passageiros, poderá ser
considerada, desde que sejam submetidos à avaliação técnica pelo
Inmetro, com foco na segurança, operacionalidade e acessibilidade.
Art. 6°
Determinar que as infrações aos dispositivos desta Portaria sujeitarão o
infrator às penalidades previstas na Lei n.º 9.933, de 20 de dezembro
de 1999. Parágrafo único. A fiscalização observará o prazo estabelecido
nos artigos 1º e 2º desta Portaria.
Art. 7º Cientificar que a Consulta Pública que originou este Instrumento
Legal ora aprovado foi divulgada pela Portaria Inmetro nº 450, de 03 de
outubro de 2014, publicada no Diário Oficial da União de 06 de outubro
de 2014, seção 01, página 81.
Art. 8°
Cientificar que ficam mantidas as demais disposições contidas na
Portaria Inmetro n° 152/2009. Art. 9º Esta Portaria entrará em vigor na
data de sua publicação no Diário Oficial da União.
Art. 9º Esta Portaria entrará em vigor na data de sua publicação no Diário Oficial da União
Fonte: Blog Ponto de Ônibus e Blog Turismo Adaptado
Kit Livre, Sonho de Consumo de qualquer cadeirante
Para quem não conhece, parece uma engenharia qualquer, mas, para quem depende de uma cadeira de rodas, sabe o quanto é importante, principalmente para quem mora em cidades que o sonho da acessibilidade, é apenas teoria, infelizmente prática ainda é utopia; locomoção de cadeirantes "NESTA CIDADE" custa muito caro, já que infelizmente não dispomos de transportes adaptado. esse kite torna a cadeira de rodas manual em motorizada, porém, possibilita trafegar por qualquer lugar, com a possibilidade de deixá-la manua facilitando acesso a lugares com pouca acessibilidade.
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