Gente, durante quase dez anos, venho lutando e relutando com essa minha nova vida, apesar de tsntas dificuldades nunca me senti deficiente, estou sim diferente, diferente na maneira de andar, mas, essa minha diferença não mim faz pior nem melhorque ninguém, difícil mesmo é ser privada de meu direitode ir e vim, assim como esta escrito na CONSTITUIÇÃO FEDERAL, direito este, que não conheço, sofro com descanso e abandono, não só por mim, mas por tantos outr que vivem o mesmo drama .
Minha aceitação foi muito difícil, trouxe dores, dúvida, indecisões e etc, agora a dor do descanso é milhões de vezes pior.
Aceitação não é desistir, não é comodismo, não é relaxar dentro de uma situação que não está bem.
Aceitação não é piada, não é fraqueza!
Isso vale para a Esclerose Múltipla e tantas outras situações em nossa vida.
Aceitação é consciência. É consciência, é entendimento, compreensão.
Quando entendo o que está acontecendo comigo do ponto de vista orgânico, mental e emocional, posso compreender os processos que estou vivendo e, assim, sair da posição de vítima e participar do processo de melhora, de recuperação mesmo que o corpo precise de tempo, um tempo que temos resistência a dar porque a dor tende a ser evitada a qualquer custo, mas, sem ela, não saberíamos o quanto estamos "doentes". Estamos, e não, somos doentes, esta é a diferença.
Você é portador de uma doença, mas isto não te define enquanto pessoa. Não se esqueça disso!
Aceitar é conhecer, se envolver no processo da administração do problema e junto com outros, encontrar soluções, melhores formas de viver com o problema.
Aceitar que está passando por um período difícil na vida, uma depressão ou um "surto", também é necessário
Aceitar o luto, a tristeza, a limitação pode ser como um grande trampolim de onde virá o salto que trará força e uma consciência mais ampliada de quem você é, de novas capacidades adquiridas, de um grande aprendizado pelo qual você descobre que é mais forte e melhor do que imaginava!

Ocrevus no Brasil

Boa notícia para os pacientes com EM!

Menos de um ano após ser disponibilizado nos EUA, o OCREVUS (ocrelizumabe) foi aprovado no Brasil, pela Anvisa. A medicação é indicada para os casos de esclerose múltipla remitente recorrente (EMRR) e de esclerose múltipla primária progressiva (EMPP) e representa um avanço científico significativo no tratamento da esclerose múltipla, sendo, inclusive, o único aprovado para EMPP.

Quando comparado com o Rebif, interferon mais potente para EM, apresentou resultados surpreendentes, preservando funções importantes do sistema imunológico, reduzindo os surtos, retardando o agravamento da doença e reduzindo, significativamente, as lesões observadas nas ressonâncias magnéticas.

Espera-se que, em até 90 dias, o Ocrevus esteja disponível para comercialização, mas ainda não estará no rol de dispensa pelo SUS.

Viver com a deficiência do outro

Gente, tenho acompanhado o trabalho da Bruna,  companheira de EM , e blogueira fantástica;    estou sempre me beneficiando de seus; exemplos , exemplos de superação e determinação , só por Deus, quem nos ajuda e capacita pata viver nosso dilema e dos companheiros. Então, resolvi postar e gostaria que vcs possam refletir bem nessa história .Pois ,  em muitos momentos nos surpreendemos reclamando e lamentando da vida que vivemos e as vezes somos egoístas ao ponto de nunca lembrarmos de nossos irmãos. quantos relatos e depoimentos que lemos e ouvimos que servem de pilar para nosso dia a dia


Viver com a deficiência do outro




Oi gente, tudo bem?
Eu vivo com a minha EM há 18 anos. Há 9 eu convivo com a de muitos de vocês também. E há quase 5 com a do Jota. Muitas pessoas me perguntam como é ser casada com alguém com EM. Pessoas que nem sabem que eu tenho EM perguntam como é estar com alguém que está tão dependente. Quem sabe que eu tenho EM não consegue entender como temos um filho tendo todas essas limitações. Pois bem, hoje resolvi responder como é estar casada e ter um filho com o Jota.
Quando eu o conheci, ele andava de bengala, depois foi pras muletas, depois pro andador, depois pra cadeira de rodas quando ia passear e agora com a cadeira motorizada dentro de casa. Ele fica muito pouco de pé, só pra fazer a transferência da cadeira pra cama ou pra cadeira de banho. O problema não se restringe às pernas, já que o lado esquerdo todo já não responde e a mão abre bem pouco, impossibilitando movimentos.
Ele precisa de ajuda para quase tudo. Depois de muitas quedas no banheiro, decidimos que xixi seria no papagaio e isso facilitou muito a nossa vida. Ele come sozinho, com a ajuda de uma órtese no garfo e escreve sua tese de doutorado sozinho, quase sempre catando milho no teclado do computador ou ditando frases para o aplicativo que instalamos no tablet. Aliás, o tablet ajudou muito pra leitura, já que não precisa virar as páginas.
Faz fisioterapia em casa duas vezes por semana, mas nos demais dias capricha nos exercícios sozinho, pinta livros (aqueles que é pra desestressar) pra não perder a funcionalidade das mãos e faz exercícios de fono, para que consigamos continuar entendendo o que ele diz.
Em dias muito quentes, fica na sua Sibéria particular...que é o quarto com o ar condicionado ligado no máximo. Porque só assim consegue manter a cabeça funcionando bem.
Para cuidar dele nos revezamos eu e minha sogra. Antes da gravidez eu cuidava mais, levava a todos os lugares. Mas agora tenho nosso filho pra cuidar, pra fazer comida, pra trocar fralda, pra ficar de olho o dia inteiro e ainda tem o trabalho. Vocês podem imaginar o quanto é agitado o meu dia, não?
Tem dias que eu fico tão cansada que não vejo a hora de chegar o fim do dia, só pra deitar na cama e assistir a alguma série com o Jota, ou ficar ali, conversando com ele sobre nosso dia, nossos sonhos, nossos trabalhos, nossas angústias etc.
Não vou mentir pra vocês. Não é fácil. Mas vou ser sincera, já foi mais difícil
Era mais difícil no tempo em que ele ainda tinha sua independência mas carregava consigo um pessimismo e uma tristeza sem fim. No início do nosso casamento era bem mais complicado, porque eu tinha que ter alegria e ânimo por nós dois.
Eu usava a analogia da fogueira. Era eu tentando alimentar e aumentar a nossa fogueirinha o dia todo e ele jogando baldes e baldes de água nela. Teve momentos que eu pensei em desistir. Porque é muito ruim conviver com alguém que acha tudo difícil e que tudo é uma tragédia. Principalmente pra mim, que sou uma otimista incurável.
Com o tempo, a convivência e a constate piora física do Jota aconteceu uma mudança interna muito interessante. Acho que de tanto eu falar, ou melhor, demonstrar no dia a dia que nossa vida já está dando certo e que temos que seguir em frente, não importa o que aconteça, algo mudou nele também. Vocês podem ver nos textos que ele tem escrito lá no blog dele na AME que isso aconteceu mesmo.
Eu tento viver a fé que eu tenho em cada ato, em cada momento da minha vida. E é essa fé de que eu nunca estou sozinha e que tudo tem um propósito, mesmo que eu não saiba qual é, é que me faz sorrir mesmo nos piores dias. Porque sim, eles existem. E não é se ajoelhando em um altar ou repetindo rezas que está a minha fé, ela é a minha vida e a minha certeza de que tudo já deu certo e continuará sendo assim. Isso independe de religião, ou de que nome você dá. Eu chamo essa certeza cheia de amor e serenidade que tenho nos meus dias de Fé e de Deus. Mas você pode chamar do que quiser, ou pode nem chamar de nada, só sentir.
E o que isso tem a ver com ser casada com alguém dependente? Bem, tem muito. Tem muito porque é isso que me faz não ter desespero nos momentos de dificuldade. É isso que me faz acreditar que as dificuldades são momentos necessários para o nosso crescimento. E é isso que me faz ver as dificuldades como oportunidades e não como desespero. Tem a ver porque eu sei que estou com o Jota porque o amo e não por pena. Tem a ver porque eu não rezo pela sua cura, mas pela sua felicidade, e eu sei que cura e felicidade não são a mesma coisa e, muitas vezes, nem estão próximas.
Lá no início do nosso namoro, quando ele caía no chão pela falta de equilíbrio ficava extremamente triste, e eu tinha que ouvir por dias a fio sobre onde isso ia parar, que ele seria um fardo, que a dor moral de cair era horrível e assim por diante. Há alguns dias ele teve vontade de ir no banheiro fazer cocô... acontece que a pressa, mais a vontade, mais o calor não foi uma boa combinação e ele acabou fazendo nas calças, no chão etc. Outro dia, ele caiu no chão, de novo no banheiro, tentando fazer uma transferência para o banho. Eu, minha mãe e minha sogra o levamos até o quarto, arrastando num lençol, para daí colocar na cama. Afinal, nenhuma de nós três tem força pra tirar ele sozinha do chão. Tudo isso foi na mesma semana. E aí, de noite, depois de estarmos mais tranquilos, deitados para dormir, eu perguntei pra ele o que ele sentia quando caía. Se antigamente ele dizia que se sentia um lixo, dessa vez ele disse: eu me sinto muito amado, porque não estou sozinho nessa. Nem preciso dizer que me emocionei. E mais ainda quando ele disse que aprendeu isso comigo. Até me senti mais apta a ensinar coisas legais para nosso filho depois dessa. Parece que alegria e gratidão também se aprende. Ou melhor, às vezes a gente só precisa de uma ajudinha pra ver as coisas com outras lentes que não a da lamentação.
Então, quando alguém me pergunta como é ser casada com um cadeirante, eu sempre respondo: eu não sei, eu sou casada com o Jota, que é sim cadeirante, mas é muito mais que isso. Ele é um cara sensacional, que é meu companheiro. Se eu queria ter ele mais presente em alguns momentos? Queria sim. Se eu queria que ele pudesse sentir o que é fazer nosso filho dormir no colo? Claro que queria.
Quando fico em salas de embarque de aeroportos sempre fico reparando nas famílias, aquelas com pai, mãe e filhinhos, correndo de lá pra cá com suas malas, indo para destinos de férias em passeios que devem ser divertidos e, sim, eu fico pensando em como deve ser legal isso. Às vezes imagino o quanto deve ser fácil ou bacana essa espontaneidade de dizer: vamos sair? E simplesmente sair em família, sem ter que se preocupar com acessibilidade, banheiro, calor, remédios etc. Viver com uma deficiência não tem glamour minha gente!
Mas, como o Jota mesmo diz, a gente escolhe o que nos falta e o que nos sobra. E eu escolho ver que nos sobra muito. Muito mais do que falta.
Eu não sei como é estar casada com um homem não cadeirante, sem uma doença crônica, degenerativa. Mas eu sei que eu quero estar casada com o Jota, quero ter meus filhos com ele e quero que nossos filhos aprendam a ser uma boa pessoa, uma pessoa gentil, como ele. Tá, eu espero que nossos filhos sejam mais espontâneos e extrovertidos, como a mãe, admito. Mas acho que eles têm muito a aprender com o pai. Porque ser pai é muito mais do que pegar no colo e trocar fralda. Aliás, têm muito pai aí que não tem deficiência nenhuma e não faz isso também, não é verdade?
Bem, espero ter respondido. E espero que todas as pessoas que se relacionam com alguém com uma doença e/ou uma deficiência se relacionem com as pessoas e não com suas doenças. Porque quando a gente ama uma pessoa, seja marido, filho, amiga, parente... as dificuldades se tornam oportunidades de mudança, desafios de adaptação e nunca obstáculos para viver e ser feliz.

Em tempo: amo a ilustração desse post. O Vini, meu primo que trabalhou como designer pra AME também, fez para um post muito especial do Jota, que ajuda a demonstrar o que escrevi hoje também: http://amigosmultiplos.org.br/post/449/para-alem-motivos-e-intenc-esB

O magnésio é essencial para o bom funcionamento do organismo.

Todos os órgãos do corpo utilizam esse mineral, em especial o coração, os rins e os músculos.

Boa parte do magnésio que consumimos se armazena nos ossos.

Daí a importância dele para tornar os ossos fortes e resistentes.

Como apenas 1% do magnésio do nosso corpo se encontra no sangue, uma análise do sangue não será suficiente para diagnosticar a deficiência do mineral.



Por isso é bem possível seu corpo estar com carência de magnésio e você não saber disso, razão pela qual a deficiência de magnésio tem sido apelidada de “deficiência invisível”.

A principal forma de assimilar magnésio é pela alimentação.

Infelizmente, o solo brasileiro é pobre em magnésio, mais presente em terras vulcânicas.

Melhor sorte têm os japoneses: o solo do Japão é rico em magnésio, com uma boa relação entre ele e o cálcio.

O resultado é que possivelmente 80% da nossa população não está recebendo magnésio suficiente e pode ser deficiente dele.

A quantidade diária de magnésio recomendada para mulheres é de 310-320 miligramas e para os homens é de 400-420 miligramas.

Mas há quem defenda, como o dr. Carolyn Dean, médico e naturopata americano, uma dose um pouco maior que o padrão recomendado, para se fortalecer e judar o organismo a funcionar corretamente.

Os principais sintomas da deficiência de magnésio são:

– perda do apetite

– constipação

– dores de cabeça

– vertigem e tontura

– náuseas

– fraqueza e cansaço constante

– pressão no peito e dificuldade em engolir, com sensação de “caroço” na garganta

– tremores

– insônia

Se a deficiência for grave, os sintomas também serão mais graves:

– cãibras frequentes

– fotofobia (sensibilidade à luz)

– visão turva

– intumescimento e formigamento nas extremidades

– convulsões

– mudança de humor

– alucinações e delírio

– ritmo cardíaco anormal

– degeneração da cartilagem

Uma boa maneira de saber se você está assimilando magnésio suficiente é o “teste do intestino”: você sabe quando você tem muito magnésio quando as fezes tornam-se “frouxas”, macias.

A prisão de ventre pode ser, portanto, uma das muitas maneiras de manifestação da deficiência de magnésio.

O magnésio é muito importante para o corpo humano

Durante muito tempo, acreditou-se que o magnésio era necessário apenas para o coração e os ossos.

Hoje, porém, já se sabe que esse pensamento está errado.

O magnésio participa de nada mais, nada menos que 350 reações enzimáticas necessárias à vida!

Infelizmente, o poder dele tem sido subestimado ao longo do tempo.

Só para você uma ideia da importância do magnésio, atualmente se sabe que ele é útil para:

– desintoxicar o corpo e evitar danos causados pela poluição ambiental, substâncias químicas nocivas e metais pesados

– deixar músculos e nervos dispostos

– melhorar a qualidade do sono e repouso

– ativar o trifosfato de adenosina (ATP), que fornece energia para o corpo

– aliviar dores em geral, especialmente as das articulações

– facilitar a digestão de proteínas, carboidratos e gorduras

– dar força e flexibilidade aos músculos; é por isso muito importante para atletas

– ajudar a equilibrar os nervos

– impedir problemas da próstata

– prevenir diabetes: estudos mostraram que que uma dose maior de magnésio reduziu consideravelmente o risco de desenvolver diabetes tipo 2 e também diminuiu a progressão em pacientes pré-diabéticos

– diminuir o risco de fraturas

– reduzir o risco de câncer, especialmente o de cólon e reto

– alcalinizar o corpo

– reduzir convulsões

Dicas para aumentar os níveis de magnésio
Uma boa maneira aumentar o magnésio no corpo é consumir sucos verdes.

Opte por alimentos orgânicos, pois os fertilizantes e herbicidas impedem a absorção de magnésio.

Além disso, consuma sempre uma boa quantidade de alimentos crus porque, quando eles são altamente processados ou cozidos, o magnésio diminui.

A vitamina D facilita a absorção de magnésio no corpo.

Evite bebidas alcoólicas porque o álcool atrapalha a absorção de vitamina D e, por consequência, de magnésio.

O consumo excessivo de açúcar também interfere negativamente na absorçao de magnésio.

O mesmo acontece com a cafeína.

Conheça algumas fontes naturais de magnésio:

– algas marinhas

– peixes

– as folhas verdes

– frutas como banana, damasco, pêssego e ameixa

– cacau puro e chocolate amargo

– grãos e sementes como a de abóbora, gergelim, girassol, lentilha e ervilha

– cereais como aveia e arroz integral

– nozes, amêndoas e avelãs

– germe de trigo

– abacate

– batatas

– broto de alfafa

– abóbora

– levedura de cerveja

Mesmo consumindo esses alimentos, você ainda corre o risco de ter deficit de magnésio.
Isso porque, como dissemos, a maioria dos solos, incluindo o brasileiro, são pobres nesse mineral.

Logo, os alimentos produzidos nesses solos também serão pobres em magnésio, mesmo que tal alimento seja, em tese, fonte de magnésio.
Então, como resolver a deficiência de magnésio?
Por meio de suplementação.
Mas você vai precisar da ajuda de um bom médico ou nutricionista.
Equilibrar os níveis desse mineral no corpo não é fácil.
Não basta tomar um suplemento de magnésio e pronto.
Ocorre que o magnésio trabalha em conjunto com o cálcio, a vitamina D e a vitamina K2.

Se você consumir muito cálcio e pouco magnésio, pode, por exemplo, desencadear um problema cardíaco sério.

O segredo está na ingestão correta de cada substância.

E existe um apoio mútuo pelo qual elas se equilibram e funcionam corretamente.

Os melhores suplementos de magnésio, ou seja, os de melhor absorção, são o glicinato de magnésio, o cloreto de magnésio e o citrato de magnésio.

O QUE É

GLAUCOMA

Doença ocular originada a partir de danos no nervo ótico que pode levar à perda total de visão. Como o nervo ótico é o responsável por levar as informações que vemos ao cérebro, qualquer dano nessa região pode interferir na qualidade da visão.
A Organização Mundial da Saúde (OMS) aponta que 1 a 2% da população acima de 40 anos é portadora de algum tipo de glaucoma e, de acordo com o Ministério da Saúde, essa é a doença que está em terceiro lugar no Brasil entre as causas de cegueira que, quando instalada, se torna irreversível.
CAUSAS

Na parte interna do olho, é produzido um líquido chamado humor aquoso, cuja função é nutrir a córnea e o cristalino. Essa substância circula pelo interior do olho e deve ser escoada constantemente. Quando este processo é interrompido, a pressão intraocular (PIO) aumenta e mata as células fotossensíveis, que são responsáveis por receber as imagens. Estas células, por sua vez, não se regeneram, resultando na perda irreversível do campo visual.
No entanto, algumas pessoas podem apresentar perda do campo visual independentemente do aumento da PIO.

TIPOS DE GLAUCOMA

Glaucoma primário de ângulo aberto:
Também conhecido como glaucoma crônico simples, este tipo acomete até 80% dos portadores de glaucoma e pode ser hereditário. Neste caso, a doença começa a dar sinais lentamente, de forma que o aumento da PIO e a perda do campo visual ocorram sem que o paciente perceba que está perdendo a visão. Geralmente, 90% dos portadores da doença só buscam ajuda quando a doença está avançada.

Glaucoma de ângulo fechado:
Aqui, o aumento da pressão intraocular ocorre súbita e rapidamente, desencadeando forte dor em um olho, vermelhidão, olhos inchados e visão diminuída ou embaçada. O atendimento médico deve ser imediato.

Glaucoma congênito
Ocorre durante a gestação em que a criança deve ser tratada imediatamente ao nascimento.

Glaucoma secundário
Surge a partir de outras situações que interferem na drenagem do olho, tais como leucemia, diabetes, catarata, lesões e inflamações oculares, entre outras.

TRATAMENTO

A doença é contida com base no controle da PIO, que pode ser realizada com medicamentos específicos ou cirurgia. As indicações variam segundo cada caso.

PREVENÇÃO

Consultar regularmente o oftalmologista para a realização de exames de rotina que detectem lesões no nervo ótico e aumento da pressão intraocular, bem como a prática de hábitos saudáveis que possam evitar o desenvolvimento de doenças consideradas como fatores primários de risco.

FATORES DE RISCO

Diabetes, pressão alta, miopia, lesões oculares e hereditariedade são alguns dos desencadeadores do glaucoma.

O QUE É
GLAUCOMA

SIMULAÇÃO DA IMAGEM COM GLAUCOMA
Doença ocular originada a partir de danos no nervo ótico que pode levar à perda total de visão. Como o nervo ótico é o responsável por levar as informações que vemos ao cérebro, qualquer dano nessa região pode interferir na qualidade da visão.
A Organização Mundial da Saúde (OMS) aponta que 1 a 2% da população acima de 40 anos é portadora de algum tipo de glaucoma e, de acordo com o Ministério da Saúde, essa é a doença que está em terceiro lugar no Brasil entre as causas de cegueira que, quando instalada, se torna irreversível.
CAUSAS

Na parte interna do olho, é produzido um líquido chamado humor aquoso, cuja função é nutrir a córnea e o cristalino. Essa substância circula pelo interior do olho e deve ser escoada constantemente. Quando este processo é interrompido, a pressão intraocular (PIO) aumenta e mata as células fotossensíveis, que são responsáveis por receber as imagens. Estas células, por sua vez, não se regeneram, resultando na perda irreversível do campo visual.

No entanto, algumas pessoas podem apresentar perda do campo visual independentemente do aumento da PIO.

TIPOS DE GLAUCOMA

Glaucoma primário de ângulo aberto:
Também conhecido como glaucoma crônico simples, este tipo acomete até 80% dos portadores de glaucoma e pode ser hereditário. Neste caso, a doença começa a dar sinais lentamente, de forma que o aumento da PIO e a perda do campo visual ocorram sem que o paciente perceba que está perdendo a visão. Geralmente, 90% dos portadores da doença só buscam ajuda quando a doença está avançada.

Glaucoma de ângulo fechado:
Aqui, o aumento da pressão intraocular ocorre súbita e rapidamente, desencadeando forte dor em um olho, vermelhidão, olhos inchados e visão diminuída ou embaçada. O atendimento médico deve ser imediato.

Glaucoma congênito
Ocorre durante a gestação em que a criança deve ser tratada imediatamente ao nascimento.

Glaucoma secundário
Surge a partir de outras situações que interferem na drenagem do olho, tais como leucemia, diabetes, catarata, lesões e inflamações oculares, entre outras.

TRATAMENTO

A doença é contida com base no controle da PIO, que pode ser realizada com medicamentos específicos ou cirurgia. As indicações variam segundo cada caso.

PREVENÇÃO

Consultar regularmente o oftalmologista para a realização de exames de rotina que detectem lesões no nervo ótico e aumento da pressão intraocular, bem como a prática de hábitos saudáveis que possam evitar o desenvolvimento de doenças consideradas como fatores primários de risco.

FATORES DE RISCO

Diabetes, pressão alta, miopia, lesões oculares e hereditariedade são alguns dos desencadeadores do glaucoma.