quinta-feira, 6 de fevereiro de 2014

HISTÓRIA DE UMA PORTADORA DE ESCLEROSE MÚLTIPLA

LUTA PELO BEM-VIVER

Portadores de esclerose múltipla, doença ainda mal conhecida pela medicina, encontram refúgio em centro de estudos do HC
Quando se viu doente, há um ano, sem saber, ao menos, o nome do mal que tinha, a cozinheira Vera Lúcia Ribeiro, 49 anos, entregou-se ao desespero. Ainda hoje, em muitos momentos, a morena forte, olhos grandes, sente uma vontade incontida de chorar. Ela é movida pelo mesmo sentimento que acompanha a bonita e magra auxiliar de enfermagem Anita Ferreira Tavares, 50 anos. As duas não se conheciam, até se tornarem companheiras na luta pelo bem-viver. Elas e outros pacientes de esclerose múltipla, doença desconhecida inclusive por muitos médicos, participam regularmente de programas de apoio aos portadores e de tratamento desse mal, desenvolvidos pela UFMG .
Antes de chegarem ao Centro de Investigação de Esclerose Múltipla (Ciem), do Hospital das Clínicas, todos que ali freqüentam lutaram, durante meses, contra sintomas terríveis, como dormências, dores por todo o corpo e até cegueira. Pior ainda: desconheciam completamente as causas desses males, na verdade, sintomas de um mal maior. No Ciem, eles readquiriram parte da paz interior perdida bem antes da revelação do diagnóstico. Lá, compartilham dificuldades físicas e emocionais, que, muitas vezes, parecem impossíveis de superar.
Sintomas
Há dois anos e meio, os pacientes do Ciem passaram a contar com a assistência do Laboratório de Neuropsicologia do Desenvolvimento (LND), criado no curso de Psicologia, em l997. “A esclerose múltipla é uma doença degenerativa do sistema nervoso central e um dos principais sintomas é a fadiga anormal’, explica o neurologista e especialista em Medicina Comportamental Vitor Geraldi Haase. Seus portadores sentem-se extremamente cansados quando submetidos a qualquer tipo de esforço e, por isso, deixam de exercer muitas atividades que os ajudariam a superar, pelo menos em parte, os problemas da enfermidade.
É nesse contexto que os profissionais do Laboratório trabalham, em parceria com a equipe do Ciem. Um grupo, formado atualmente por 11 pessoas, é acompanhado por meio de programas de avaliação das alterações cognitivas, especialmente a memória, e de reabilitação física orientados pelo LND. O primeiro programa, psicoeducativo, aborda, por exemplo, atividades para a ativação da memória, comprometida com a doença, e de compreensão e aceitação da esclerose múltipla.
O segundo baseia-se na realização de exercícios aeróbicos, que permitem aos pacientes reconquistarem um condicionamento físico que amenize as conseqüências da doença. Os exercícios, coordenados pelo fisioterapeuta Luiz Edmundo Costa, são realizados no Parque Municipal e no Laboratório do Movimento, pertencente à Faculdade de Medicina. “São pessoas que percebem os sintomas da doença no auge de suas vidas produtivas”, lembra Haase, um dos coordenadores do LND. Os resultados do trabalho são apurados por métodos de controle e, segundo Haase, demonstram ganhos muito significativos.
No programa de aeróbica, a melhoria no sintoma de fadiga, numa escala de zero a 50, alcançou 10 pontos de diferença. Um grupo que iniciou os programas, mas não avançou no tratamento, serve de referência para as avaliações. Mas a importância de todo o trabalho pode ser mais bem dimensionada pelo vínculo criado entre os pacientes. O grupo do Ciem conquistou segurança suficiente para pensar em ajudar outros pacientes. Homens e mulheres querem atuar como monitores do Centro, ampliando, assim, a possibilidade de atendimento aos portadores de esclerose múltipla.
Dramas
“O grupo passou a ser uma referência para todos nós. Muitos, dentre os que sofrem de esclerose múltipla, não têm sequer com quem falar sobre o que é isso na vida deles. Aqui, a gente conversa e não se sente abandonado”, diz o arquiteto Romildo Nascimento Custódio, de 48 anos. Durante quase três anos, Romildo foi tratado como se fosse portador de uma outra doença, o que só fez aumentar sua angústia e o sentimento de não ser compreendido pelos que estavam à sua volta.
“Eu vivia tudo sozinho. Meu chefe me avaliou mal no trabalho, porque achava que eu estava me isolando”, conta o arquiteto. Este semestre ele se aposentou e está aproveitando para ficar mais tempo com a família. “Estou conseguindo levar a doença”, diz.
Fechar-se ao contato com as pessoas foi a reação do motorista e mecânico Ronildo Santos Oliveira, de 46 anos. “Sempre fui calado, mas piorei. Fico chorando sozinho e não gosto nem de pensar que não vou mais fazer o que fazia, trabalhar no que eu gostava”, desabafa.
As lamentações de Ronildo fazem eco com o drama vivido pela auxiliar de enfermagem Anita Tavares. Para ela, tem sido muito difícil aceitar o fato de não poder mais trabalhar como antes. “Passei 20 anos na área de Saúde sem nunca ter ouvido falar de esclerose múltipla. Foi um choque sentir as minhas limitações. Eu tenho tanta vontade de trabalhar, mas não posso”, diz ela, agora aposentada e, atualmente, dependente de um andador para se locomover.
Com três filhos criados, Anita lembra que sofreu horrores até aceitar a doença que a pegou “desprevenida”. Ela ainda sofre muito e, para tentar conviver melhor com as limitações, faz acompanhamento psicológico, também na UFMG. Anita quer voltar a trabalhar e, como faz artesanato, busca um lugar para expor seus produtos. “Muitos no Ciem fazem alguma coisa e, por isso, estamos pensando em ter um espaço que a gente possa dividir”, conta.
“Melhorei muito desde que comecei no Ciem. Antes, eu não tinha ânimo nem para tomar água. Vivia numa preguiça louca e, por isso, me isolava e chorava sem parar. Não é mais assim. Ainda choro muito, mas sei me controlar”, confidencia Vera Lúcia, a cozinheira de olhos grandes. Num dos surtos da doença, ela perdeu a visão e passou mais de dois meses internada antes de receber o diagnóstico definitivo. A dor não a largou mais, mas Vera Lúcia já consegue reunir forças para consolar os amigos que ganhou no Ciem.


Esclerose Múltipla

A Esclerose Múltipla afeta cerca de 30 mil pessoas no Brasil e 2,5 milhões de pessoas no mundo. A principal incidência é em adultos jovens.

Como é o tratamento da doença no Brasil: Atualmente, há no país duas formas principais de tratamento da doença: a mais comum é a administração de injeções, que variam de frequência, dependendo do caso. Esse é o método disponível pelo SUS. No entanto, há outro medicamento denominado Fingolimode, que é administrado por via oral, possui aprovação da ANVISA, mas só pode ser adquirido, caso o paciente se disponha a pagar pelo medicamento, ou por via judicial. Um estudo, publicado no New England Journal of Medicine, demonstrou eficácia 52% superior na diminuição dos surtos provocados pela doença, em comparação com o medicamento injetáveis. Uma das principais reivindicações dos pacientes de Esclerose Múltipla é pela incorporação do Fingolimode pelo SUS.

Sobre o MOPEM: O Movimento dos Pacientes com Esclerose Múltipla (MOPEM) possui dezoito anos de existência e 400 membros cadastrados. Uma das principais atribuições da entidade é verificar a correta distribuição de medicamentos aos pacientes pelas secretarias de saúde.

FONTE:http://www.segs.com.br/so-saude-segs/147385-especialista-da-dicas-de-como-lidar-com-a-esclerose-multipla-no-verao.html

MENSAGEM DO DIA!



FELIZ QUINTA FEIRA








quarta-feira, 5 de fevereiro de 2014

O Pelezão, na Lapa, possui parque aquático público destinado à prática esportiva de pessoas com deficiência em cadeiras de rodas
CEE Edson Arantes do Nascimento (Pelezão) na Lapa
Nesse calor escaldante do verão brasileiro, nada melhor do que se refrescar numa piscina. A secretaria Municipal de Esportes, Lazer e Recreação de São Paulo mantém 30 Centros Esportivos Municipais com piscinas que variam de tamanho e profundidade e funcionam diariamente das 8h às 17h, podendo ter seu horário ampliado ou diminuído, de acordo com as condições climáticas.
Dentre os diversos centros esportivos, destaca-se o CEE Edson Arantes do Nascimento (Pelezão) na Lapa. Considerado o primeiro parque aquático público destinado à prática esportiva de pessoas com deficiência em cadeiras de rodas, o “Pelezão” tem o seu projeto de acessibilidade homologado pela Comissão Permanente de Acessibilidade (CPA), órgão da Secretaria Municipal da Pessoa com Deficiência e Mobilidade Reduzida (SMPED). A acessibilidade permite a locomoção da pessoa em cadeira de rodas do estacionamento do carro até dentro da piscina, sem auxílio de ninguém.
 O Centro Esportivo “Pelezão” fica na Rua Belmonte, 957 e dispõe de piscina infantil e para adulto. Informações: 3834-0032

segunda-feira, 3 de fevereiro de 2014

feliz segunda feira





o a esta filha em nome de 


rigada Pai, pelo novo ano, que seja o ano da vitória para todos em nome de Jesus, sabemos que muitas lutas teremos, mas que o Senhor nos de forca e bom animo, para vencermos, todas as  Momento de Oração:
Meu Deus, Obrigada pelas tuas misericórdias constante, sobre nós Senhor, coloco em suas mãos, nesta hora a família Estevão, que teu consolo seja com eles, e que o Senhor trabalhe em cada coração descrente, trabalhe neste coração duro como o de Faraó Pai, em nome de Jesus, seja tua vontade na vida desta jovem que so tem dado desgosto, a seus pais, converte-0s em nome de Jesus, seja feita sua vontade, console esta mãe que tem largado lágrimas constantes, por causa desta filha, desobediente, creio na sua misericórdia, creio que o Senhor dará outro coração a esta filha em nome de Jesus.
Obrigada Pai, pelo novo ano, que seja o ano da vitória para todos em nome de Jesus, sabemos que muitas lutas teremos, mas que o Senhor nos de forca e bom animo, para vencermos, todas as barreiras, adversidades, e quebra nesta hora Pai, em nome de Jesus, todos os laços de satanás, contra teu povo, em nome de Jesus, amém, amém.