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sexta-feira, 25 de dezembro de 2015
sábado, 19 de dezembro de 2015
Direitos da Pessoa com EM
1 | Prioridade no Atendimento | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||
2 | Taxas Moderadoras | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||
3 | Atestado Médico de Incapacidade Multiusos | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||
4 | Aquisição de Veículo Automóvel | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||
5 | Imposto Único de Circulação – IUC | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||
6 | Cartão de Estacionamento | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||
7 | Habitação Própria | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||
8 | Habitação: Alterações no Condomínio | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||
9 | Imposto Municipal sobre Imóveis – IMI | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||
10 | Protecção Especial na Invalidez | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||
11 | Complemento por Dependência | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||
12 | Lei da Não Discriminação | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||
13 | Prioridade no Atendimento | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Taxas ModeradorasRegime das Taxas Moderadoras no Acesso à prestação de Cuidados de Saúde no âmbito do Sistema Nacional de Saúde Decreto-Lei nº 291/2009 de 12 de Outubro (consultar PDF) Decreto-Lei nº 8/2011 de 11 de Janeiro (consultar PDF) Atestado Médico de Incapacidade Multiusos Decreto-Lei n.º 307/2003. D.R. n.º 284, Série I-A de 2003-12-10 (consultar PDF) Ministério da Administração Interna Aprova o cartão de estacionamento de modelo comunitário para pessoas com deficiência condicionadas na sua mobilidade |
- Factor ambientalPara começar, a EM não ocorre com a mesma frequência em todos os países do mundo. A EM afecta em especial as pessoas de raça branca, na Europa, América do Norte e Austrália (figura 3). As diferenças não são tão acentuadas como se pensava anteriormente, mas sabemos hoje que tanto no Hemisfério Norte como no Hemisfério Sul, a EM é tanto mais frequente quanto mais afastado do equador está o país. No passado foram realizados estudos sobre os efeitos da emigração. A EM ocorre com frequência relativamente menor em países como Israel e África do Sul e com frequência relativamente superior em Inglaterra. Aparentemente, as pessoas mais idosas que emigram têm as mesmas probabilidades de sofrer de EM do que se permanecessem nos seus países de origem.
- VírusEm segundo lugar, foram realizadas muitas pesquisas sobre as possíveis ligações entre EM e toda a espécie de vírus, talvez algum tipo de doença viral contraída na infância. Mas até ao momento não foram encontradas provas seguras da existência de um vírus específico responsável pela EM. Existem algumas teorias sobre a influência da dieta nas probabilidades de contrair EM, mas a ligação não é muito clara.
- Factor hereditárioEm terceiro lugar, sabemos
que a EM é, até certo ponto, hereditária. Resultados de estudos em
gémeos verdadeiros (homozigóticos) vieram tornar este ponto claro. Se a
doença fosse definitivamente hereditária deveria afectar não apenas um,
mas os dois gémeos. Mas as probabilidades de isto acontecer na EM não
são de 100%, mas sim de 25%.
No que diz respeito aos membros de uma família com EM, estes têm um risco maior de contrair a doença do que alguém sem familiares com EM. A nível mundial, observam-se diferenças nítidas na incidência da EM: afecta principalmente pessoas de raça branca.
Este facto pode igualmente apontar para um factor hereditário entre as causas da EM. Presentemente, em algumas doenças hereditárias, sabemos que é possível assinalar a posição exacta onde o factor hereditário se localiza no nosso material genético, os cromossomas. Infelizmente, na EM a investigação científica ainda não chegou aos mesmos resultados.
- Doença auto-imune
Existe um quarto factor muito importante: o sistema de defesa do organismo, também conhecido como sistema imunológico. Pensa-se que a EM é uma doença «auto-imune»: são os próprios doentes que sofrem de EM que produzem reacções inflamatórias contra o seu próprio tecido nervoso, daqui o termo “auto”.
O sistema imunológico, nestas doenças, volta-se contra partes do organismo, em vez de atacar os inimigos do exterior, tais como os vírus ou as bactérias que causam as doenças. De forma genérica, as reacções inflamatórias ocorrem apenas quando o sistema imunológico reage a vírus e bactérias que penetram no organismo. Mas em casos excepcionais, pode ocorrer uma reacção inflamatória contra tecidos ou partes do próprio organismo, tal como acontece com a mielina na EM ou com as articulações na doença reumática. Por esta razão tanto a EM como as doenças reumáticas são conhecidas por doenças auto-imunes.
Um argumento a favor da EM como doença auto-imune reside no facto de ser possível causar lesões semelhantes à EM em animais de laboratório administrando-lhes uma solução de tecido nervoso que activa o sistema imunológico. Outro argumento resulta no facto de as doenças auto-imunes serem mais frequentes nas mulheres do que nos homens (como é o caso da EM). As mulheres têm, de facto, três a quatro vezes mais probabilidade de desenvolver a EM do que os homens.
- A EM é causada por uma combinação de factoresCrê-se, regra geral, que a EM seja causada por uma combinação de factores. É provável que as pessoas com EM, por razões hereditárias, sejam, até certo ponto, propensas a desenvolver a doença. Então, um factor ambiental desconhecido poderá activar o sistema imunológico, conduzindo a uma doença auto-imune, que ataca posteriormente a substância branca do sistema nervoso central.
© 2015, Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla
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Os sintomas provocados pela EM variam muito. Dependem da localização
da inflamação e da desmielinização no sistema nervoso central. No
entanto alguns sintomas ocorrem com frequência, outros raramente são
assinalados.
Fadiga
A fadiga é um sintoma muito frequente e bem conhecido da EM. Mas porque pode também ser um sinal de outras doenças, não é imediatamente identificado como sendo causado pela EM. A fadiga manifesta-se muitas vezes sob a forma de períodos que podem durar alguns meses, durante os quais a sua energia se esgota diariamente após um pequeno esforço. A fadiga ocorre quer na EM em forma de surtos, quer nos tipos mais progressivos da doença.
Neurite óptica
É uma inflamação do nervo óptico, (nervo da visão). Durante um ou dois dias poderá queixar-se de visão turva, embaciada. Por vezes poderá sentir dor por trás do olho, que aumenta quando o roda.
Há melhorias graduais, por vezes após várias semanas. Mas a recuperação nem sempre é completa. Em períodos de stress, quando estiver cansado ou quando tiver febre, poderá sentir novamente a visão turva, apesar de isto não significar que a EM está novamente activa.
Perda da força muscular nos braços e pernas
O sistema nervoso contém um grande número de fibras nervosas que controlam os movimentos – aquilo a que chamamos a função motora.
É assim muito provável que a EM cause lesões que atinjam esse sistema. Muitas pessoas com EM perdem força muscular durante o curso da doença.
A perda pode variar entre destreza reduzida (os dedos deixam de funcionar bem) até à paralisia. A perda de força muscular pode ocorrer não só em ataques temporários nos surtos, mas também como um processo gradual (progressivo) sem recuperação.
A perda gradual de força ocorre mais frequentemente nas pernas do que nos braços. Dependendo da gravidade, poderá necessitar de usar uma bengala, muletas ou uma cadeira de rodas. Mas lembre-se que 80% dos doentes com EM conseguem andar durante dez anos após ter sido diagnosticada a doença e não precisam de cadeira de rodas.
Alterações da sensibilidade
Também existe grande número de fibras nervosas que nos facultam o tacto. Tal como os sintomas de perda de força muscular, os sintomas que afectam o tacto podem ser transitórios (nos surtos) ou mais progressivos. Um tipo de sintomas nesta área pode ser uma sensação de encortiçamento nas pernas dando a impressão de que se está a «caminhar sobre algodão». Um outro tipo de sensação anormal é a de pele irritada, formigueiro ou picadas, sintomas que podem ocorrer em várias partes do corpo: por vezes no braço ou na perna, ou em parte deles, outras vezes na metade inferior do corpo a partir de determinado ponto (por exemplo, o umbigo). O doente poderá ainda sentir várias zonas do corpo simultaneamente dormentes.
Dor
A EM pode ser acompanhada de vários tipos de dor. Os sintomas que afectam o tacto podem ser de dor ou desagradáveis. Além disso, a EM afecta muitas vezes um dos nervos da face causando dores faciais, um estado conhecido como «nevralgia do trigémeo». Se tiver dificuldade em caminhar por causa da EM, isto poderá causar-lhe dores pela sobrecarga dos músculos das costas e das pernas.
A perda de força muscular nas pernas e nos braços também pode ser acompanhada por uma contractura em diversos músculos: isto é conhecido como «espasticidade» e pode provocar dores.
Alterações urinárias e intestinais
Ocasionalmente as pessoas com EM podem ter dificuldade em urinar ou em esvaziar completamente a bexiga (a isto chama-se «retenção» urinária). Mas o que sucede com maior frequência é que a expulsão da urina ocorre imediatamente mal se sentem os primeiros sinais de a bexiga estar cheia. Chama-se a isto «urgências urinárias» ou «bexiga espástica».
Também é possível que apresente uma combinação destas condições e à existência de uma delas ou das duas chama-se bexiga neurogénea. Existem menos problemas com o controlo dos intestinos.
Mas porque alguns doentes com EM têm menor mobilidade, podem ocorrer problemas de obstipação. A incontinência dos intestinos, ou dificuldade em reter as fezes é menos comum.
Problemas sexuais
Também pode ter problemas na área sexual, especialmente se sentir dificuldade em controlar a bexiga ou os intestinos ou tiver alterações de sensibilidade.
Homens que tenham EM podem ter dificuldade em obter ou manter a erecção. Na mulher, a EM causa muitas vezes perda de sensibilidade nos órgãos sexuais, dores durante a relação, incapacidade de atingir um orgasmo ou redução na quantidade de muco produzido durante o coito. Estas queixas podem criar tensão no relacionamento com o seu parceiro/a. Falar do assunto abertamente, em geral dissipa os problemas, diminuindo a tensão que possa sentir durante o acto sexual, sentindo que é aceite pelo seu parceiro/a tal como é.
Equilíbrio/coordenaçãoA parte do cérebro, conhecida como cerebelo, controla todos os movimentos que fazemos e, se necessário, corrige-os. Distúrbios neste órgão podem levar a dificuldade em manter o equilíbrio ou a coordenação. Pode, por exemplo, ter dificuldade em agarrar pequenos objectos, surgindo ao fazê-lo um tremor da mão. Poderá começar a caminhar como se estivesse embriagado ou sentir dificuldade em agarrar de forma correcta numa caneta e escrever de forma clara. Estes problemas também poderão ser transitórios (durante um surto) ou ser mais permanentes numa forma gradualmente progressiva de EM.
Alterações cognitivas
Podem surgir problemas com a memória recente, em especial em pacientes que sofrem de EM há bastante tempo. Também poderá sentir dificuldade em concentrar-se, o que poderá complicar a realização de várias tarefas em simultâneo. Poderá, igualmente sentir-se incapaz de resolver mentalmente problemas aritméticos como fazia antes.
Alteração de humor e depressão
Antigamente pensava-se que a EM era acompanhada de uma jovialidade patológica (conhecida como «euforia»), Mas, na verdade, a depressão é mais comum às vezes directamente relacionada com a EM, mas mais frequentemente como uma reacção contra o facto de ter de aprender a lidar com a doença.
Os sentimentos de depressão podem também estar ocultos por uma aparente jovialidade.
Os efeitos que todos estes sintomas têm na qualidade de vida variam muito. Dependem bastante da forma como vive estes sintomas e como consegue lidar com eles. Com o tempo, acabará por aprender a lidar com eles e a compensá-los, realizando coisas de que ainda é capaz e descobrindo novas capacidades.
Não irá acontecer de um dia para o outro: é um processo que requer esforço e tempo, não só da sua parte, mas de todos os que o rodeiam (companheiro/a, filhos ou outros membros da família). Contacte as associações de doentes, os grupos de apoio nos hospitais ou grupos informais para partilhar as dificuldades e conquistas. Isso ajudá-lo-á a valorizar as capacidades, relativizar alguns problemas e aumentar a qualidade de vida.
Fadiga
A fadiga é um sintoma muito frequente e bem conhecido da EM. Mas porque pode também ser um sinal de outras doenças, não é imediatamente identificado como sendo causado pela EM. A fadiga manifesta-se muitas vezes sob a forma de períodos que podem durar alguns meses, durante os quais a sua energia se esgota diariamente após um pequeno esforço. A fadiga ocorre quer na EM em forma de surtos, quer nos tipos mais progressivos da doença.
Neurite óptica
É uma inflamação do nervo óptico, (nervo da visão). Durante um ou dois dias poderá queixar-se de visão turva, embaciada. Por vezes poderá sentir dor por trás do olho, que aumenta quando o roda.
Há melhorias graduais, por vezes após várias semanas. Mas a recuperação nem sempre é completa. Em períodos de stress, quando estiver cansado ou quando tiver febre, poderá sentir novamente a visão turva, apesar de isto não significar que a EM está novamente activa.
Perda da força muscular nos braços e pernas
O sistema nervoso contém um grande número de fibras nervosas que controlam os movimentos – aquilo a que chamamos a função motora.
É assim muito provável que a EM cause lesões que atinjam esse sistema. Muitas pessoas com EM perdem força muscular durante o curso da doença.
A perda pode variar entre destreza reduzida (os dedos deixam de funcionar bem) até à paralisia. A perda de força muscular pode ocorrer não só em ataques temporários nos surtos, mas também como um processo gradual (progressivo) sem recuperação.
A perda gradual de força ocorre mais frequentemente nas pernas do que nos braços. Dependendo da gravidade, poderá necessitar de usar uma bengala, muletas ou uma cadeira de rodas. Mas lembre-se que 80% dos doentes com EM conseguem andar durante dez anos após ter sido diagnosticada a doença e não precisam de cadeira de rodas.
Alterações da sensibilidade
Também existe grande número de fibras nervosas que nos facultam o tacto. Tal como os sintomas de perda de força muscular, os sintomas que afectam o tacto podem ser transitórios (nos surtos) ou mais progressivos. Um tipo de sintomas nesta área pode ser uma sensação de encortiçamento nas pernas dando a impressão de que se está a «caminhar sobre algodão». Um outro tipo de sensação anormal é a de pele irritada, formigueiro ou picadas, sintomas que podem ocorrer em várias partes do corpo: por vezes no braço ou na perna, ou em parte deles, outras vezes na metade inferior do corpo a partir de determinado ponto (por exemplo, o umbigo). O doente poderá ainda sentir várias zonas do corpo simultaneamente dormentes.
Dor
A EM pode ser acompanhada de vários tipos de dor. Os sintomas que afectam o tacto podem ser de dor ou desagradáveis. Além disso, a EM afecta muitas vezes um dos nervos da face causando dores faciais, um estado conhecido como «nevralgia do trigémeo». Se tiver dificuldade em caminhar por causa da EM, isto poderá causar-lhe dores pela sobrecarga dos músculos das costas e das pernas.
A perda de força muscular nas pernas e nos braços também pode ser acompanhada por uma contractura em diversos músculos: isto é conhecido como «espasticidade» e pode provocar dores.
Alterações urinárias e intestinais
Ocasionalmente as pessoas com EM podem ter dificuldade em urinar ou em esvaziar completamente a bexiga (a isto chama-se «retenção» urinária). Mas o que sucede com maior frequência é que a expulsão da urina ocorre imediatamente mal se sentem os primeiros sinais de a bexiga estar cheia. Chama-se a isto «urgências urinárias» ou «bexiga espástica».
Também é possível que apresente uma combinação destas condições e à existência de uma delas ou das duas chama-se bexiga neurogénea. Existem menos problemas com o controlo dos intestinos.
Mas porque alguns doentes com EM têm menor mobilidade, podem ocorrer problemas de obstipação. A incontinência dos intestinos, ou dificuldade em reter as fezes é menos comum.
Problemas sexuais
Também pode ter problemas na área sexual, especialmente se sentir dificuldade em controlar a bexiga ou os intestinos ou tiver alterações de sensibilidade.
Homens que tenham EM podem ter dificuldade em obter ou manter a erecção. Na mulher, a EM causa muitas vezes perda de sensibilidade nos órgãos sexuais, dores durante a relação, incapacidade de atingir um orgasmo ou redução na quantidade de muco produzido durante o coito. Estas queixas podem criar tensão no relacionamento com o seu parceiro/a. Falar do assunto abertamente, em geral dissipa os problemas, diminuindo a tensão que possa sentir durante o acto sexual, sentindo que é aceite pelo seu parceiro/a tal como é.
Equilíbrio/coordenaçãoA parte do cérebro, conhecida como cerebelo, controla todos os movimentos que fazemos e, se necessário, corrige-os. Distúrbios neste órgão podem levar a dificuldade em manter o equilíbrio ou a coordenação. Pode, por exemplo, ter dificuldade em agarrar pequenos objectos, surgindo ao fazê-lo um tremor da mão. Poderá começar a caminhar como se estivesse embriagado ou sentir dificuldade em agarrar de forma correcta numa caneta e escrever de forma clara. Estes problemas também poderão ser transitórios (durante um surto) ou ser mais permanentes numa forma gradualmente progressiva de EM.
Alterações cognitivas
Podem surgir problemas com a memória recente, em especial em pacientes que sofrem de EM há bastante tempo. Também poderá sentir dificuldade em concentrar-se, o que poderá complicar a realização de várias tarefas em simultâneo. Poderá, igualmente sentir-se incapaz de resolver mentalmente problemas aritméticos como fazia antes.
Alteração de humor e depressão
Antigamente pensava-se que a EM era acompanhada de uma jovialidade patológica (conhecida como «euforia»), Mas, na verdade, a depressão é mais comum às vezes directamente relacionada com a EM, mas mais frequentemente como uma reacção contra o facto de ter de aprender a lidar com a doença.
Os sentimentos de depressão podem também estar ocultos por uma aparente jovialidade.
Os efeitos que todos estes sintomas têm na qualidade de vida variam muito. Dependem bastante da forma como vive estes sintomas e como consegue lidar com eles. Com o tempo, acabará por aprender a lidar com eles e a compensá-los, realizando coisas de que ainda é capaz e descobrindo novas capacidades.
Não irá acontecer de um dia para o outro: é um processo que requer esforço e tempo, não só da sua parte, mas de todos os que o rodeiam (companheiro/a, filhos ou outros membros da família). Contacte as associações de doentes, os grupos de apoio nos hospitais ou grupos informais para partilhar as dificuldades e conquistas. Isso ajudá-lo-á a valorizar as capacidades, relativizar alguns problemas e aumentar a qualidade de vida.
Quando um doente apresenta sintomas durante vários anos, é mais fácil diagnosticar a doença. Torna-se muito mais difícil se até ao momento teve poucos problemas ou se se encontra nos estádios iniciais da doença. Neste último caso, a EM não pode, por vezes, ser diagnosticada com segurança. Só com o aparecimento de novos sintomas (EM por surtos) ou quanto se verifica um aumento gradual na intensidade dos sintomas (formas progressivas de EM) é que o diagnóstico pode ser estabelecido com maior certeza. As características dos sintomas e a sua evolução são os elementos mais importantes no diagnóstico. Para além da análise dos sintomas e da sua evolução, existem alguns exames médicos que podem ser muito úteis. São eles:
- Ressonância nuclear magnética (RNM)
- Punção lombar
- Estudo de Potenciais Evocados
1. Ressonância nuclear magnética (RNM)
A RNM, abreviatura de «Ressonância Nuclear Magnética», utiliza um forte campo magnético que cria imagens do cérebro e da medula espinal (ver figuras 6 a e 6 b). A ressonância magnética mostra lesões da substância branca. Este tipo de exame tem também revelado que os doentes com EM podem apresentar áreas de inflamação na mielina sem sintomas clínicos. Existe alguma correlação entre a ressonância magnética e a progressão da doença, mas a correlação não é muito clara e é difícil de interpretar. Isto significa, infelizmente, que não é possivel usar os resultados da ressonância para prever o desenvolvimento da doença.
2. Punção lombar
No exame conhecido como «punção lombar», utiliza-se uma agulha para
recolher uma amostra de um líquido que envolve o cérebro e a medula
espinal (o líquido céfalo-raquidiano).Este líquido, nos doentes com EM, apresenta alterações específicas que traduzem a presença de inflamação: um aumento do número de células inflamatórias e da quantidade de proteínas inflamatórias. Diz-se que este exame é particularmente doloroso. Na prática e pelo que as pessoas dizem, depois de terem sido submetidas a este exame, parece ser muito menos aterrador. Em cerca de 20 por cento dos doentes submetidos a este exame surgem dores de cabeça e/ou tonturas, mas estes sintomas desaparecem após poucas horas.
3. Potenciais evocadosAtravés de um exame que consiste na medição dos «potenciais evocados» ou «respostas evocadas» podem ser avaliadas determinadas fibras nervosas. Na EM é possível ver se a condução de certos impulsos nervosos se encontra lentificada nas fibras nervosas (devido à desmielinização). Quanto maior for a desmielinização, mais lenta é a transmissão dos impulsos. Os PEV (PEV – Potenciais Evocados Visuais) verificam a velocidade a que o nervo óptico transmite os impulsos nervosos.
Neste exame, a pessoa que está a ser estudada olha para um determinado padrão num ecrã de TV. Através de uns eléctrodos (fios) encostados à parte posterior da cabeça é possível medir com precisão a velocidade a que o nervo óptico transmite impulsos nervosos.
No exame PES (PES – Potenciais Evocados Somato-sensoriais) são administrados ao doente pequenos choques eléctricos no tornozelo ou no pulso. Mais uma vez, a velocidade da transmissão dos impulsos nervosos é registada através de fios ligados à parte posterior da cabeça. O exame PEA PEA (PEA – Potenciais Evocados Auditivos) utiliza os mesmos métodos (estímulos sonoros, fios ligados à cabeça) para medir a velocidade a que as mensagens são transmitidas ao longo dos nervos auditivos e, em Potenciais Evocados Motores, estuda os impulsos nervosos transmitidos pelo sistema motor (o sistema que controla os movimentos do corpo).
Neste exame, é colocado um electroíman sobre a cabeça. Quando o íman é ligado, surge uma breve tensão nos músculos da perna ou do braço consoante o local da cabeça estimulado. A velocidade a que os músculos reagem a estes estímulos magnéticos (que são transmitidos através do cérebro e da medula espinal) pode ser medida com precisão com esta técnica.
A EM é uma doença crónica (de longa evolução). A EM não tem cura. Mas isto não significa que não possa ser tratada. Actualmente, existem muitos conhecimentos sobre a forma de lidar com a EM em surtos. Segue-se uma descrição das formas de tratamento mais comuns.
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