sexta-feira, 27 de março de 2015

Portador de ELA, médico alagoano é expulso de avião em SP

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Portador de ELA, médico alagoano é expulso de avião em SP

Dr. Hemerson Casado iria embarcar para Roma quando foi retirado do avião por portar equipamento respiratório

26/03/2015 21h26
Gilson Monteiro
Dr. Hemerson Casado ia embarcar para Roma quando foi retirado do avião por portar equipamento respiratório (Crédito: Reprodução Facebook)
Dr. Hemerson Casado ia embarcar para Roma quando foi retirado do avião por portar equipamento respiratório (Crédito: Reprodução Facebook)
Portador de Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), doença degenerativa, o médico alagoano Dr. Hemerson Casado Gama foi impedido de embarcar em um voo para Roma, pela companhia Alitalia, por volta das 19h desta quinta-feira, 26, no aeroporto de Guarulhos, São Paulo.
Em um desabafo em seu perfil no Facebook, Dr. Hemerson conta que já estava acomodado em sua poltrona quando foi abordado pelos comissários de bordo, segundo os quais era proibido portar na aeronave o equipamento respiratório usado por ele em trajetos de longa distância. Ele iria para a Itália para buscar tratamento, com passagens financiadas pelo governo do Estado. 
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Dr. Drauzio Varella explica o que é Esclerose Lateral Amiotrófica, ou ELA
Dr. Drauzio Varella explica o que é Esclerose Lateral Amiotrófica, ou ELA
"Hoje fomos de forma arbitrária, parcial e ignorante expulsos do voo da Alitalia para Roma. Em meio ao desespero de perder o voo, que posteriormente segue para Israel, tentávamos em vão explicar aos supervisores de terra Adriana e Luige que, por sua vez, tentavam justificar o fato de que permitimos uma empresa falida, com as aeronaves ultrapassadas e com índice de demissão alto refletindo na insatisfação, que causa o mal atendimento", lamentou.
A proibição pegou o médico de surpresa, considerando que ele já havia feito diversas viagens internacionais em outras companhias com o mesmo equipamento. Ele havia chegado ao aeroporto por volta das 9h da manhã, e aguardou pelo voo, agendado para as 19h. 
O médico afirma ainda que irá reclamar judicialmente dos transtornos.
Uma das maiores autoridades em ELA do país, Dr. Hemerson é um incentivador de pesquisas sobre a doença, já tendo publicado artigos sobre o tema aqui no Portal TNH1.
Fui tratado como excepcionais no século passado
Ainda em seu desabafo, o médico afirma que os representantes da Alitalia teriam afirmado que "pacientes com ELA não viajam em sua aeronave".
"De tudo que ocorreu de errado algo me causou um profundo desespero: o fato de que eles disseram que pacientes com ELA não viajam em sua aeronave. Nenhum dos dois supervisores teve a coragem de olhar no meu rosto e falar comigo. Uma atitude de completo desrespeito a vida humana, um total desconhecimento do que a ELA significa. Não sabem que o nosso cérebro permanece lúcido. Fui tratado como se tratava os excepcionais no século passado, com desprezo e nojo. Parecia que aqueles italianos herdaram do seu aliado, o alemão Adolf Hitler, a vontade de exterminar os especiais. Perdi minha fé e minha razão".
Proibido de viajar, ele procurou a Agência Nacional de Aviação Civil, a ANAC que, segundo Dr. Hemerson, se reservou a ouvir o supervisor da companhia aérea. 
TNH1 ainda não conseguiu ouvir a direção da Alitália. O único telefone disponível no portal da companhia na internet informa que o atendimento acontece até as 19h.
Leia o desabafo do médico na íntegra:
MÉDICO COM ELA É PROIBIDO DE VIAJAR E É EXPULSO DE AVIÃO 
O que é ser um cidadão Brasileiro?
Claro que sei o que é um conjunto de éticas, morais, culturais e legais. Isto vale para todo o indivíduo e para toda nação sem exceção, inclusive, para qualquer estrangeiro que queira morar ou trabalhar no Brasil. Mas onde estão escritas estas regras? Quem as define? Quem as cobre? Quem as aplica?
Inúmeras coisas nas relações humanas de várias naturezas são compreendidas e usadas de forma natural, porém, algumas que são novas, desconhecidas ou que fogem a regra e precisam ser amplamente exigidas e divulgadas, se não recorrermos ao velho truque das letras microscópicas das promoções de comerciais. 
Todos sabem que amo a Itália, tenho sangue Italiano na veia, casei com uma italiana e tenho uma família Italiana enorme. Todos sabem que sofro de uma doença sem cura, mas que vem permitindo que eu mantenha alguma estabilidade clínica que me permite realizar várias coisas como viajar, por exemplo.
O Governo do Estado me presenteou com três passagens, permitindo que eu tivesse a chance de buscar um tratamento fora do país. Por garantia, sempre levo minha cadeira de rodas, meus remédios, cuidador, minha esposa e um aparelho anti-ronco, que é usado costumeiramente por milhões de pessoas. Nós já viajamos por grandes companhias que compreendem perfeitamente o uso desta máquina. Ninguém pergunta se você vai levar seu celular, ipod, ipad, barbeador elétrico, leptop, secador de cabelo, tudo que funciona em uma corrente baixa . Todas as companhias que possuem aeronaves modernas disponibilizam tomadas abaixo de seus bancos. Hoje fomos de forma arbitraria parcial e ignorante expulsos do vôo da Alitalia para Roma. Em meio ao desespero de perder o vôo, que posteriormente segue para Israel, tentávamos em vão explicar aos supervisores de terra Adriana e Luige que, por sua vez, tentavam justificar o fato de que permitimos uma empresa falida, com as aeronaves ultrapassadas e com índice de demissão alto refletindo na insatisfação, que causa o mal atendimento. Não teve jeito, fomos expulsos.
O que aconteceu posteriormente foi uma completa falta de socorro, não tinhamos a quem recorrer. Procuramos a ANAC, que se reservou a ouvir o supervisor da Alitalia, sem que nos desse a mínima chance de uma apelação, entretanto, de tudo que ocorreu de errado algo me causou um profundo desespero: O fato de que eles disseram que pacientes com ELA não viajam em sua aeronave. Nenhum dos dois supervisores teve a coragem de olhar no meu rosto e falar comigo. Uma atitude de completo desrespeito a vida humana, um total desconhecimento do que a ELA significa. Não sabem que o nosso cérebro permanece lúcido. Fui tratado como se tratava os excepcionais no século passado, com desprezo e nojo. Parecia que aqueles italianos herdaram do seu aliado, o alemão Adolf Hitler, a vontade de exterminar os especiais.
Perdi minha fé e minha razão. Gritei como louco e esperneei como animal que fora mal tratado. Jurei a eles que se eu não conseguisse o meu tratamento eu morreria, mas como justiceiro sanguinário o levaria comigo. Jamais na minha vida imaginei ser tratado daquela forma. Vou lutar com todas as minhas forças para que a justiça seja feita e que esta empresa aprenda respeitar os pacientes especiais ou então para continuarmos a nos comportarmos como bons e honestos cidadãos precisaremos andar constantemente com o manual.

sexta-feira, 13 de fevereiro de 2015

O amigo ama em todos os momentos; é um irmão na adversidade.
Provérbios 17:17

Meu Amigo, Meu Irmão no Senhor!

Olá meu amigo, hoje eu lembrei de você. Bem, na verdade nunca lhe esqueci.
E hoje eu quero lhe dizer que você é especial, e que se eu pudesse escolher não teria escolhido melhor.
Mas foi Deus que te escolheu para mim, um amigo sem igual!
Hoje, eu tenho que lhe dizer, que você é bênção de Deus na minha vida, você é fortaleza e fonte de alegria.
Hoje eu não vou deixar de dizer: Você é mais do que amigo, é meu irmão!
Abençoe um amigo hoje. 
GENTE OS QUE NÃO CURTEM O CARNAVAL FAÇAMOS UMA CORRENTE DE ORAÇÃO POR TODOS QUE ESTÃO SAINDO DE SUAS CASAS PARA BRINCAR NAS RUAS, VAMOS SUPLICAR A DEUS QUE OS GUARDE DAS TANTAS MALDADES DOS HOMENS MAUS,. DAS BALAS PERDIDAS E DA VIOLÊNCIA DO TRANSITO  DURANTE ESTES DIAS. VAMOS CHEGAR NA QUINTA FEIRA CONTANDO VITÓRIA  AO LADO DE NOSSA FAMÍLIA 

A serpente e o vaga-lume

A serpente e o vaga-lume


                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                       Uma serpente começou a perseguir um vaga-lume. Este fugia rápido, com medo da feroz predadora e a serpente nem pensava em desistir. Fugiu um dia, mas a serpente não desistia, dois dias e nada... No terceiro dia, já sem forças, o vaga-lume parou e disse à cobra:

- Posso lhe fazer três perguntas?

- Não costumo abrir esse precedente para ninguém, mas já que vou te devorar mesmo, pode perguntar...

- Pertenço a sua cadeia alimentar?

- Não.

- Eu te fiz algum mal?

- Não.

- Então, por que você quer acabar comigo?

- Não suporto ver você brilhar...

Dizem que a inveja é um certificado de incompetência. Deve ser verdade.

O invejoso cobiça o espaço e a luz alheia, sem reconhecer o valor que possui. Não percebe que é dono de valioso espaço e pode brilhar intensamente com luz própria nele.

Deus deu a cada um de nós espaço e luz. Nosso espaço é essa geração, em que devemos nos esforçar para ser úteis ao próximo. A luz são os talentos natos, únicos, intrínsicos em nossa personalidade, que brilham quando fazemos uso deles propagando a Palavra de Deus.

Não aceite o certificado, caso ele tenha sido posto em suas mãos, rasgue-o e faça bom uso dos talentos que Deus lhe deu.

E.A.G.

Postado por  Eliseu Antonio Gomes

A serpente e o vaga-lume

A serpente e o vaga-lume

                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                        Uma serpente começou a perseguir um vaga-lume. Este fugia rápido, com medo da feroz predadora e a serpente nem pensava em desistir. Fugiu um dia, mas a serpente não desistia, dois dias e nada... No terceiro dia, já sem forças, o vaga-lume parou e disse à cobra:

- Posso lhe fazer três perguntas?

- Não costumo abrir esse precedente para ninguém, mas já que vou te devorar mesmo, pode perguntar...

- Pertenço a sua cadeia alimentar?

- Não.

- Eu te fiz algum mal?

- Não.

- Então, por que você quer acabar comigo?

- Não suporto ver você brilhar...

Dizem que a inveja é um certificado de incompetência. Deve ser verdade.

O invejoso cobiça o espaço e a luz alheia, sem reconhecer o valor que possui. Não percebe que é dono de valioso espaço e pode brilhar intensamente com luz própria nele.

Deus deu a cada um de nós espaço e luz. Nosso espaço é essa geração, em que devemos nos esforçar para ser úteis ao próximo. A luz são os talentos natos, únicos, intrínsicos em nossa personalidade, que brilham quando fazemos uso deles propagando a Palavra de Deus.

Não aceite o certificado, caso ele tenha sido posto em suas mãos, rasgue-o e faça bom uso dos talentos que Deus lhe deu.

E.A.G.

Conteúdo postado originalmente em 17 de abril de 2012 no blog Vivendo com Fé no Japão com o título "A Lição da Fábula O Vaga-lume e a Serpente" - http://cintiakaneshigue.blogspot.com.br/2012/04/licao-da-fabula-o-vagalume-e-serpente.html 

terça-feira, 10 de fevereiro de 2015

Você sabe o que é Hipertensão Intracraniana Idiopática?

Você sabe o que é Hipertensão Intracraniana Idiopática?




Resumo

  • A hipertensão intracraniana idiopática, também conhecida como pseudotumor cerebral, é um distúrbio mais comum entre mulheres obesas em idade fértil.
  • A maior parte dos estudos de condições associadas tem sido retrospectiva e não controlada. A hipótese mais popular é que seja uma síndrome de absorção reduzida do líquido cefalorraquidiano.
  • As características clínicas incluem cefaleias, zumbido síncrono ao pulso, obscurecimentos visuais transitórios, perda da visão e diplopia.
  • Os sinais incluem papiledema, paresia do sexto nervo e distúrbios da função sensitiva visual. A perda de campo visual é comum e o padrão prototípico da perda precoce é o aumento do ponto cego e perda inferonasal. Os critérios de diagnóstico incluem os critérios modificados de Dandy.
  • O tratamento consiste primeiramente na eliminação de fatores causais como medicamentos, outros componentes conhecidos por elevar a pressão intracraniana, supressão de corticosteroides e instituição de uma dieta com baixo nível de sódio para redução de peso. Terapia pode ser administrada para reverter e prevenir a perda da visão.




Gente, tenho uma amiga, chamada Bruna, também portadora de Esclerose, dona do blog Esclerose Múltipla e Eu, postou uma matéria sobre essa rara doença, muito parecida com Esclerose Múltipla, temos no Brasil grande número de portadores de Hipertensão Intracraniana Idiopática, essa e uma doença  desconhecida, a exemplo de tantas outras que passamos a conhecer apenas quando chega à nossa porta, por essa razão que apoiamos a proposta de divulgamos. Convido vocês a ler o depoimento de uma portadora da doença:  Você conhece a Hipertensão Intracraniana Idiopática (HII)? Então, eu também não conhecia até umas duas semanas. A Ju, uma querida leitora aqui do blog, que demorou pra ter seu diagnóstico correto, me contou sobre a doença que ela tem. Assim como eu não conhecia a EM até ter ela, e muita gente tem o diagnóstico errado e demorado por tratar-se de uma doença de difícil diagnóstico e rara, acontece o mesmo com quem tem HII.
Quando ela me contou sobre seu caso, pedi que ela escrevesse um relato dela, pra nos contar sobre a HII no mês das doenças raras. Para deixarmos de ser ignorantes sobre o assunto e, quem sabe, poder ajudar outras pessoas que tenham a doença diagnosticada ou esteja buscando o diagnóstico.

Segue o depoimento, gentilmente escrito e enviado pela Ju:


Oi, me chamo Juliana e sou portadora de Hipertensão Intracraniana Idiopática. Mas vocês devem se perguntar, o que isso tem a ver com a Esclerose Múltipla? Infelizmente temos muitas coisas em comum. Assim como a EM, a Hipertensão Intracraniana Idiopática também é uma doença neurológica. E ainda por cima rara, atinge 1 pessoa a cada 100.000.
 A HII (abreviação da Hipertensão Intracraniana Idiopática) ocorre quando há um aumento da pressão intracraniana sem nenhuma alteração do Líquor ou processo expansivo, como tumor ou aneurismas. Mais uma vez se assemelha a EM, pois também é uma doença de difícil diagnóstico. Muitas vezes nós, portadores de HII, buscamos vários profissionais: Oftalmologistas, Neurologistas, Neuro-Oftalmologistas, Neurocirurgiões todos são importantes para nosso acompanhamento, mas poucos estão preparados para tratar essa doença.
Não podemos nos esquecer dos sintomas: dor de cabeça, visão embaçada, vômito, fadiga, zumbido, dificuldade de concentração e memória, dores nas pernas, braços e costas, formigamentos, tonturas e vertigens, são alguns dos sintomas. Parecem familiares? Os portadores de EM também sofrem com alguns desses sintomas. E assim como os portadores de EM, nós também pioramos muito com calor, atividades físicas, stress, peso...e como é difícil emagrecer sem poder ou conseguir fazer exercícios!
 Mas infelizmente, diferente da EM, não há interesse em pesquisar novos tratamentos para HII. Nem tratamentos, nem a doença propriamente dita. Tudo o que se tem em livros e artigos são de pesquisas realizadas há muito tempo. E enquanto isso, mais e mais pessoas jovens surgem com HII.
Conheci a Bruna e o Blog EM e Eu durante o meu diagnóstico e senti muito medo por tudo que estava acontecendo em minha vida, porém a alegria dessa querida sonhadora me deu e me dá força até hoje para passar por todos os obstáculos que essa doença vem impondo em minha vida e na de muita gente.
Não temos nenhuma associação ou ONG e sentimos muito abandono e dificuldades em buscar tratamento, que consiste em exames como ressonâncias e punções lombares além das consultas freqüentes.
Por isso, pedimos a todos para nos ajudar a divulgar nossa luta contra essa doença.  Convido a todos para conhecerem nossa página no facebook, com a minha história e de muitas outras guerreiras que também lutam contra a HII.
https://www.facebook.com/hipertensaointracranianaidiopatica


terça-feira, 3 de fevereiro de 2015

Projeto garante salário mínimo a toda pessoa com deficiência.

Projeto garante salário mínimo a toda pessoa com deficiência.

Guilherme Mussi: projeto prevê 
avaliação médica e social, com critérios 
definidos por regulamento.
A Câmara dos Deputados analisa projeto que concede renda básica mensal a toda pessoa com deficiência no valor de um salário mínimo (PL 7980/14). Segundo a proposta, do deputado Guilherme Mussi (PP-SP), o recebimento desse auxílio não impede que sejam pagos os demais benefícios no âmbito da seguridade social ou de outro regime previdenciário. O valor não será considerado no cálculo da renda per capita familiar para fins de recebimento de qualquer outro amparo assistencial.

Atualmente, a Lei 8.742/93 garante salário mínimo mensal à pessoa com deficiência sem condições de prover a própria manutenção nem de tê-la provida por sua família, e estabelece que a renda mensal per capita familiar do beneficiário seja inferior a 1/4 do salário mínimo.

A proposta define pessoa com deficiência aquela com impedimentos de longo prazo de natureza física, mental, intelectual, psicossocial ou sensorial, e que podem prejudicar sua participação efetiva na sociedade em igualdade de condições com as demais pessoas.

Avaliação

De acordo com o texto, a concessão do benefício estará sujeita à avaliação médica e social, a ser definida em regulamento posterior, sobre a deficiência e o grau de impedimento da pessoa que o requerer.

A proposta determina ainda que a renda básica mensal será revista a cada dois anos para avaliação da continuidade do pagamento, em razão das avaliações médica e social.

O deputado Guilherme Mussil afirmou que a certeza de uma renda mínima contribuirá para a melhoria da qualidade de vida das pessoas com deficiência, além de facilitar o acesso a seus direitos básicos de cidadania, como saúde, educação, trabalho e transporte, passo decisivo para que possam alcançar sua independência e autonomia.

Tramitação

O projeto, que tramita em caráter conclusivo, será analisado pelas comissões de Seguridade Social e Família; de Finanças e Tributação; e de Constituição e Justiça e de Cidadania.

Íntegra da proposta: