DESABAFO DE TODO CADEIRANTE AO FREQUENTAR O CENTRO DE NOSSA CIDADE

    GENTE, SINTO ISTO NA PELE, SEMPRE QUE VOU AO CENTRO DE ARAPIRACA, FICO HORRORIZADA COM OS ABSURDOS QUE VEJO, LOJISTAS  Q DIFICULTARAM ATÉ A ENTRADA, COMO SE NÃO BASTASSEM AS DIFICULDADES DAS RUAS, TEMOS DE CONVIVER COM A FALTA DE ACESSIBILIDADE INTERNA, QUANDO NÃO SÃO OS CORREDORES APERTADOS, OS MONTES DE CAIXAS, ELETRODOMÉSTICOS, LIXEIRAS E GRANDES TABULEIROS, VEM AS FAMOSAS ESCADAS, COMO É DIFÍCIL, PARECE NUNCA TER FIM, CONSTROEM CASAS, PRÉDIOS, CALÇADAS LARGAS EM VOLTA DE PRAÇAS, À MARGEM DE RIOS E LINHAS FÉRREAS ONDE  ATÉ LEMBRAM DAS RAMPAS, QUE BOM,PENA QUE ANTES DE INAUGURAREM AS RAMPAS OS COLEGAS QUE AS FIZERAM E AS ARQUITETAREM NÃO AS TESTAM PRIMEIRO, ORA, NÃO DIFÍCIL SENTAR EM UMA CADEIRA DE RODAS E DAR UMA VOLTA, ASSIM TERÃO  NOÇÃO DO TIPO DE ACESSIBILIDADE QUE ESTÃO NOS OFERECENDO, GOSTARIA DE LEMBRAR AOS SENHORES, QUE ACESSIBILIDADE NÃO  É APENAS PARA DEFICIENTES E SIM PARA TODOS, SÓ TEMOS QUATRO ESCOLHAS NESSA VIDA, QUE SÃO: MORRER AO NASCER; CRESCER E TER A VIDA CEIFADA PRECOCEMENTE; DEPOIS DAS TRAGEDIAS DOS ACEDENTES FICAR DEFICIENTE (DESSAS TRÊS, DEUS OS LIVRE); OU, FICAR IDOSO (ESSA DESEJO A TODOS) E COM CERTEZA IRÁ PRECISAR DE ACESSIBILIDADE UM DIA.    

    
LEIAM O QUE NARRA UMA COLEGA MÃE DE UM CADEIRANTE      

É pau, é pedra, é o fim do caminho, é a passarela inclinada, é o carro na calçada. O dia a dia de um cadeirante é tão cheio de obstáculos que, na maioria das vezes, um simples passeio vira uma maratona. Que o diga a organizadora de festas Vania Batista Garcia, mãe do cadeirante Luan Valdetaro, de 13 anos.

— As ruas são tão esburacadas e aspessoas tão insensíveis que volto com braços, costas, mãos, tudo doendo. Só não quebrei a cadeira ainda porque me quebro. Fico com tendinite, lombalgia. O Luan, quando chega em casa, sente dor no pescoço, de tanto que chacoalhamos nos ônibus. Tudo isso debaixo desse calor é um inferno — desabafa. — E ainda há carros na calçada, restaurantes que bloqueiam o passeio. Mas não posso deixar de sair, de levá-lo para os lugares, e tenho que continuar lutando, reclamando meus direitos e os dele, senão, ninguém nos respeita.

Governo publica portaria que cria política nacional para doenças raras

Governo publica portaria que cria política nacional para doenças raras

Publicado em quinta-feira, 13 de fevereiro de 2014 por Fernanda Zago

O Ministério da Saúde publicou nesta quarta-feira (12) no Diário Oficial da União portaria que cria a Política nacional de atenção integral às pessoas com doenças raras, anunciada no fim de janeiro.

Com isso, o Sistema Único de Saúde (SUS) vai incorporar 15 novos exames para diagnosticar doenças raras e credenciar hospitais e instituições para atendimento de pacientes portadores dessas enfermidades. As avaliações vão abranger grande parte das 8 mil doenças raras já estudadas.

A política foi criada após pedidos de organizações não-governamentais e instituições de pesquisas, que discutiam o assunto com o governo desde 2012. A norma vale a partir desta quarta.

Segundo o Ministério da Saúde, existem atualmente no Brasil 240 serviços que promovem ações de diagnóstico e assistência. Com a nova norma, instituições poderão se credenciar ao SUS para receber verbas destinadas aos exames e às equipes que trabalham no tratamento dos pacientes.

Repasse de verbas

De acordo com o governo, será repassado mensalmente R$ 11,6 mil para custeio da equipe de serviço especializado (com, no mínimo, um médico, enfermeiro e técnico de enfermagem) e R$ 41,4 mil para equipes do serviço de referência, que conta com geneticista, neurologista, pediatra, clínico geral, psicólogo ou outros profissionais.

Atualmente, o SUS conta com 26 protocolos clínicos para doenças raras que são a "porta de entrada" para a assistência na saúde pública. Além disso, há oferta de medicamentos para 11 enfermidades, como a deficiência de hormônio do crescimento (hipopituitarismo), fibrose cística e hipotiroidismo congênito.

O conceito de doença rara utilizado pelo Ministério da Saúde é o mesmo recomendado pela Organização Mundial de Saúde (OMS), ou seja, disturbios que afetam até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos (1,3 para cada duas mil pessoas).

A íntegra da nova política pode ser conferida aqui.

Fonte: Bem Estar G1

Disfunção urinária

Disfunção urinária

Material elaborado por

Adelia Correia Lucio, MSc

Fisioterapêuta. Especialista em Neurologia Adulto pela Universidade Estadual de Campinas (UNICAMP) . Mestre em Cirurgia (Neurourologia) UNICAMP. Doutorado em andamento em Cirurgia pela UNICAMP.

CREFITO 3-79726-F

Dois entre três pacientes portadores de esclerose múltipla (EM) apresentarão algum tipo de sintoma urinário durante o curso da doença. Isto ocorre porque os locais de predileção das lesões da doença, no sistema nervoso central, coincidem com os locais de controle neurológico do sistema urinário. Caso uma pessoa apresente sintomas urinários decorrentes de uma lesão no sistema nervoso central, sendo por consequência da EM ou qualquer outra doença neurológica, os profissionais da saúde chamarão esta condição de bexiga neurogênica. 

Para entendermos o que ocorre com a bexiga quando há uma lesão do sistema nervoso central precisamos primeiro entender seu funcionamento normal. O aparelho urinário é responsável pela formaçao e excreção de urina e é composto pelos rins, ureteres, bexiga urinária e uretra. Os rins são órgãos em forma de feijão responsáveis por filtrar o sangue e formar a urina. Dos rins, a urina segue para a bexiga através de finos tubos chamados ureteres. A bexiga é um órgão muscular oco que tem a função de armazenar a urina produzida pelos rins até o momento e local escolhidos para urinar. A uretra é um canal que se extende da base da bexiga ate a parte exterior do corpo responsável por conduzir a urina ao meio externo, é mais longa nos homens e mais curta nas mulheres.

Quando a bexiga urinária esta repleta de urina, ela incha obtendo a forma arredondada e diminui de tamanho após seu esvaziamento. Para que ocorra o enchimento da bexiga ela deve permanecer em repouso e a uretra contraída, para evitar perdas de urina. Para que ocorra o esvaziamento o músculo que forma a bexiga se contrai, a uretra relaxa e a micção ocorre. Basicamente, este é o funcionamento normal do aparelho urinário.

Os sintomas urinários na esclerose múltipla dependem do local que a lesão ocorre podendo causar sintomas de esvaziamento ou enchimento.

Os sintomas de esvaziamento ocorrem mais frequentemente em duas situações: quando a  contração da bexiga urinária, necessária para o esvaziamento adequado, é muito fraca ou não ocorre sendo necessária a utilização de sonda vesical para a remoção da urina; ou quando a bexiga se contrai, porém o esfíncter não relaxa impedindo a urina de ser expelida, condição esta chamada de dissinergia vésico-esfincteriana.

 A primeira situação é menos frequente na esclerose múltipla e pode ocorrer antes dos sintomas de enchimento se iniciarem ou ocorrer de forma permanente. Neste caso a bexiga se enche demasiadamente, porém a vontade de urinar é pouca ou nenhuma. Pode ocorrer perdas de urina por transbordamento, ou seja, a capacidade maxima da bexiga é ultrapassada e perdas involuntárias ocorrem. A segunda situação é mais frequente, ocorrendo em cerca de 25% dos pacientes. Nos dois casos a incidência de infecção urinária é alta, pois a urina parada por muito tempo dentro da bexiga é um meio ideal para a proliferação de bactérias.

Os sintomas de enchimento são muito frequentes sua causa esta associada às contrações irregulares e involuntárias da bexiga, que deveria estar relaxada no período de enchimento da bexiga. Os sintomas de enchimento mais comuns são a frequência urinária aumentada, urgência miccional, incontinência urinária de urgência e noctúria.

A frequência urinária normal, ou seja o número de vezes que uma pessoa vai ao banheiro urinar, é cerca de oito vezes por dia, uma pessoa que se queixa de urinar mais que oito vezes por dia é considerada uma pessoa com frequência urinaria aumentada. A urgência miccional é caracterizada pela vontade súbita de urinar muito difícil de controlar, sendo necessário ir ao banheiro mais próximo o mais rápido possível. Caso uma pessoa não consiga chegar ao banheiro, durante uma urgência miccional, e perde urina esta pessoa tem o sintoma de incontinência urinaria de urgência. E por último, uma pessoa que tem o sono interrompido durante a noite para urinar é considerada uma pessoa com sintomas de noctúria.

O entendimento destes sintomas pelo paciente é muito importante, pois a percepção da presença e variação dos sintomas auxilia o autoconhecimento e consequentemente o aumento da participação deste na relação terapêutica, auxiliando assim o profissional da saúde na escolha do melhor tratamento para cada caso.

Estas informações são recomendações gerais que objetivam expandir o conhecimento sobre a Esclerose Múltipla, mas não substituem a visita do paciente a um neurologista.

Fontes: 1. Nakipoglu, G.F.; Kaya, A.Z.; Orhan, G.; et. al. Urinary dysfunction in multiple sclerosis. J Clin Neurosci, v.16, p.1321–1324, 2009. 2. Onal, B.; Siva, A; Buldu, I; Demirkesen, O; et al. Voiding Dysfunction due to Multiple Sclerosis: a Large Scale Retrospective Analysis. International Braz J Urol, v.35, n.3, p.326-333, May - June, 2009. 3. Araki, I.; Matsui, M.; Ozawa, K.; Takeda, M.; et. al. Relationship of bladder dysfunction to lesion site in multiple sclerosis. The J of Urol, v.169, p.1384-1387, April, 2003. 4. Abrams, P.; Cardozo, L.; Fall, M.; Griffiths, D.; et. al. The Standardisation Of Terminology In Lower Urinary Tract Function: Report From The Standardisation Sub-Committee Of The International Continence Society. Urology,v.61, p.37–49, 2003.

A IMPORTÂNCIA DOS CEREAIS INTEGRAIS NA ALIMENTAÇÃO

A importância dos cereais integrais na alimentação

Existem evidências científicas convincentes, permitindo conclusões e recomendações para o uso dos cereais integrais pela população de portadores de Esclerose Múltipla (EM), no auxílio ao tratamento multidisciplinar.

           Os mecanismos de proteção relacionados a EM incluem os seguintes fatos:

1) Os cereais integrais são os alimentos mais concentrados em fibras, as quais incorporam as gorduras excessivas dos alimentos de origem animal , diminuindo  sua absorção e eliminando-as com as fezes, diminuindo os níveis sanguíneos de colesterol, preservando boa circulação cerebral, essencial para os portadores de Esclerose Múltipla. Adicionalmente sabemos que a alimentação rica em fibras contribui positivamente em relação a prevenção de sintomas que podem surgir na EM como as eliminações intestinais, incluindo tanto a retenção como a incontinência fecal. Devemos salientar que cerca de 40 a 60% dos portadores de EM apresentam constipação e 25% incontinência fecal. 2) Os cereais integrais são mais nutritivos, pois mantém o farelo e o  germe do grão,  tendo 80% mais gorduras de boa qualidade, 97% mais vitamina B1, 68% mais vitamina B2, 88% mais vitamina B3, 57% mais vitamina B5, 94% mais vitamina B6, 25% mais proteínas, 50% mais cálcio. O maior aporte de vitaminas do complexo B e gorduras boas são benéficas para o sistema nervoso.

3) O farelo do cereal integral, o qual é removido, contém o inositol-hexafosfato , que inibe o crescimento de células de vários tipos de câncer,. Entre outros efeitos benéficos do inositol-hexafosfato estão a redução das gorduras do sangue, inibe a agregação plaquetária, regula a produção de insulina, inibe a cristalização do cálcio com o oxalato e fosfato prevenindo a formação de cálculos de vias urinarias, inibe calcificações cardiovasculares, associando-se com menor risco de placas arterioescleroticas, tem efeito gastro-protetor, aumentado o muco do estomago, demonstrando significativa proteção contra úlceras induzidas por etanol (contido em bebidas alcoólicas) e ibuprofen  anti-inflamatório).  Portanto, podemos inferir que os benefícios para EM são muitos, pois, ajudam o portador a manter uma vida saldável e a prevenir comorbidades e agravamentos dos sintomas da EM.

A proporção de cereais em nossa alimentação gira em torno de 50%, principalmente devido ao arroz e trigo de consumo diário e do milho e aveia de uso menos frequente.

O trigo é consumido sob a forma de farinha de trigo, obtida do trigo refinado, do qual são extraídos os tão preciosos farelo e germe, por isso dê preferencia a alimentos feitos com farinha de trigo integral. A farinha pode ser ingerida regularmente em todas as refeições, sob a forma de pão, bolachas, bolos, tortas salgadas, macarrão, pizza, esfiha e vários outros alimentos feitos basicamente com a farinha de trigo.

No site da Secretaria da Saúde do Estado de São Paulo (www.cve.saude.sp.gov.br) estão disponíveis 80 receitas destes alimentos feitos com farinha de trigo integral e de outros cereais integrais como centeio e aveia. As receitas estão disponíveis no link:ftp://ftp.cve.saude.sp.gov.br/doc_tec/cronicas/livro09_receitas.pdfe são saborosas e fáceis de produzir.

Algumas empresas já produzem alimentos feitos com farinha de trigo integral sem acrescentar farinha de trigo refinada e o pão “100% integral”, o qual é saboroso  tendo tido boa aceitação popular, demonstrando a viabilidade destes alimentos. Porém, você deverá observar a tabela de ingredientes para se certificar de que não há a farinha de trigo.

Sidney Federmann Médico Aposentado do Ministério da Saúde Titulo de Especialista em Cirurgia Pediátrica. Pós-Graduado em Nutrologia Abran Ex. Diretor Clinico do Hospital São Camilo Santana - São Paulo SP CRM 17.901

Bibliografia

1) Mateljan, G. The world s Healthest Foods. First edition. Seattle, Washington, 2007

2)Vucenik, I; Protection Against Cancer by Dietary IP6 and Inositol  Nutrition and Cancer, 55 (2), 109-125; 2006.

3) Machado, S; et al. Recomendações Esclerose Múltipla. Academia Brasileira de Neurologia, 2012.

4) Guggemnos, J;  Antibody Cross Reactivity between Myelin Oligodendrocyte Glycoprotein and the Milk Protein Butyrophilin in Mulltiple Sclerosis  The Journal of Immunology January 1 2004, Vol 172  nº 1  661-668.

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BLOG VEM : OS DÉFICITS COGNITIVOS (DC ) NA ESCLEROSE MÚLTIPLA...: Cognição é o ato ou processo de conhecer e a psicologia cognitiva estuda os processos de aprendizagem e de aquisição do conhecimento. A...

OS DÉFICITS COGNITIVOS (DC ) NA ESCLEROSE MÚLTIPLA

Cognição é o ato ou processo de conhecer e a psicologia cognitiva estuda os processos de aprendizagem e de aquisição do conhecimento.

A importância dos problemas, cognitivos e afetivo-emocionais na EM, são a possibilidade de apresentarem um impacto considerável sobre o bem estar da pessoa em várias áreas de sua vida: adaptação familiar, profissional, social e outros que são essenciais na qualidade de vida.

Os Déficits Cognitivos (DC) na EM podem mesmo anteceder o diagnóstico da doença, pois os DC em pacientes com EM está intimamente ligados à patologia da doença (processo inflamatório e degenerativos).

Alterações cognitivas são muito comuns na EM, estando presentes em 40% a 70% dos pacientes, já presentes em 25% dos casos em fase inicial da doença. Os problemas mais comuns são as dificuldades e deficiências da atenção e da memória e a redução da rapidez e eficiência do processamento de informações. Há também o déficit da atenção sustentada, ou seja, da capacidade de concentração em determinada atividade, especialmente naquelas que requerem também dividir a atenção com diferentes tarefas, ações ou informações simultâneas. De modo similar estão deficientes tanto a memória a curto-prazo (ou seja, memória operacional, que lida com informações simultâneas, na faixa de segundos), como também a memória a longo-prazo (aprendizado de informações e recordação de fatos ocorridos vários minutos, horas ou dias antes).

A redução da rapidez no processamento de informações é o déficit cognitivo mais comum na EM, tal como se verifica durante a execução do teste PASAT (que consiste em operar com números dados consecutivamente, somando o número dito a cada 3 segundos (pelo computador) com o último número apresentado, e não com a soma anterior). Os déficits de atenção mantida e dividida, da memória operacional e da rapidez de processamento de informações, prejudicam o funcionamento executivo do paciente, inclusive em tarefas cotidianas.

A Avaliação Neuropsicológica é um procedimento que tem por objetivo investigar as funções cognitivas de pacientes, buscando elucidar os distúrbios de atenção, memória e funções executivas, além de alterações cognitivas específicas como capacidade de raciocínio, cálculo, abstração, planejamento, e seus diagnósticos diferenciais.

Em atendimento a pacientes diagnosticados com EM, é comum observar as aflições, ansiedade e preocupações quando suas funções cognitivas começam a apresentar falhas, porém estudos recentes nos mostram o quanto uma Avaliação Neuropsicológica realizada nos primeiros sintomas se faz necessário para uma melhor recuperação das funções atingidas.

A Reabilitação Cognitiva é um processo terapêutico que visa recuperar ou estimular as habilidades funcionais e cognitivas do homem, ou seja, reconstruir seus instrumento cognitivos.

Assim como a visita periódica ao neurologista o atendimento multidisciplinar também tem grande importância para a reabilitação cognitiva. Profissionais como Neuropsicólogo, Psicólogo, Fonoaudiólogo, Fisioterapeuta, Nutricionista e Terapeuta Ocupacionais voltados para um atendimento específico ao problema tem apresentado resultados positivos na reabilitação dos pacientes, melhorando sua saúde física e mental.

A EM é uma doença envolta em muitos aspectos neuroquímicos e imunológicos desconhecidos. Além disso torna-se necessário uma conscientização do paciente e de sua família em buscar uma superação das funções comprometidas, evitando o agravamento da doença.

Dicas para manter uma boa cognição:

- Alimentação saudável, evitar gorduras e açúcares;

- Dormir bem, o sono revigora as energias;

- Fazer palavras cruzadas, caça palavras, jogo dos sete erros, dama, xadrez e outros jogos para manter sempre uma boa memória;

- Ler livros, revistas, jornais. A leitura melhora o vocabulário aumentando as sinapses (comunicação entre um neurônio e outro);

- Usar sempre o computador para fazer pesquisas, jogar, conversar com amigos distantes;

- Praticar exercícios físicos como caminhada, natação, hidroginástica, respeitando sempre suas limitações. O exercício físico melhora a oxigenação cerebral, sendo bom para o coração e para o corpo.

- Evitar bebidas alcoólicas, cigarros e drogas, pois estes vícios proporcionam a morte neuronal prejudicando as cognições;

- Fazer novos amigos, conversar, divertir, passear;

- Procure sempre estar feliz, pois a felicidade  proporciona uma vida melhor;

Elizabeth Ferreira Guimarães Zenha (CRP: 09/2060). Especialista em Neuropsicologia pela PUC ( Pontifícia Universidade Católica de Goiás)
Trabalha como Neuropsicóloga em consultório particular e no CRIEM (Centro de Reabilitação Investigação e Pesquisa em Esclerose Múltipla), desde maio de 2008.

REFERÊNCIAS

1 – Diniz, D.S. Correlação Clínico-Laboratorial e de Imagem do Lúpus Eritematoso Sistêmico e da Esclerose Múltipla no HC/FM/UFG em Goiânia/Goiás de 2009 a 2010: Ênfase nas Manifestações Neurológicas. Dissertação (Doutorado), UFG, Goiânia, 2011.

2- O, Connor, P. Key issues in the diagnosis and treatment of multiple sclerosis: an overview. Neurology.59: S!-S33,2002..

3- McDonald, W.I., Ron, M. Multiple Sclerosis: the disease and its manifestations. Philosophical Transactions of theRoyal Society, London, 354: 1615-1622,1999.

4- Lima, E.P., Rodrigues, J.L., Vasconcelos, A.G., Peixoto, M.A.L., Haase, V.G. Heterogeneidade dos déficits cognitivo e motor na Esclerose Multipla: Um estudo com a MSFC. Psico.,39(3): 371-381,2008.

5- Callegaro,D. Epidemiologia da Esclerose Múltipla. Trabalho apresentado no BCTRIMS. First Annual Meeting, Brazilian Commitee for Treatmente and Research in Multiple Sclerosis, Salvador (BA). 2000.

26- Ferreira, F.O.,et al. Velocidade de processamento, sintomas depressivos e memória de trabalho: comparação entre idosos e portadores de esclerose múltipla.Psicol reflex crit., 24(2): 367-380,2011.

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