Eu e minha Esclerose, por mais que diga que estou bem, nem sempre é verdade, pois quando estou sem dores , estou com a terrível fadiga, sensação de corpo mole, trêmulo e tudo dormente é difícil explica, só sabe quem tem essa companheira devtodas as horas. Também tem os dias de depressão quando só nos manda pra baixo, tudo é motivo de choro ,nada fica bem, tudo dar errado a  vontade é de jogar tudo e esquecer que um dia existiu essa droga de Esclerose Múltipla. hoje meu dia é só chorar e mais nada. Gente, como a vida é tão curta, pensar que trabalhamos, corremos, lutamos, deixamos as vezes de abraçar e visitar as pessoas que queremos bem e derrepente num segundo de tempo tudo fica para trás, a vida as vezes não nos deixa voltar o passado, portanto façamos hoje tudo que estiver ao nosso alcance , pois amanhã talvez não tenhamos mais tempo.

DIREITOS DA PESSOA COM ESCLEROSE MÚLTIPLA

direitos da Pessoa com EM relacionados às questões que podem melhorar a qualidade de vida, como por exemplo o acesso a medicamentos de alto custo, passe livre de transporte, assistência social, auxílio doença, aposentadoria por invalidez, Cartão DeFis, isenção de IR, IPVA, entre outras.

LEIS: Federal


Nº 10.048/2000 - PRIORIDADE DE ATENDIMENTO

As pessoas portadoras de deficiência (...)terão atendimento prioritário, nos termos desta Lei.

(Redação dada pela Lei nº 10.741, de 2003)

Saiba Mais:

http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/leis/l10048.htm

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Nº 10.098/2000 - PROMOVE A ACESSIBILIDADE PARA PESSOAS COM DEFICIÊNCIA OU COM MOBILIDADE REDUZIDA.

Estabelece normas gerais e critérios básicos para a promoção da acessibilidade das pessoas portadoras de deficiência ou com mobilidade reduzida, mediante a supressão de barreiras e de obstáculos nas vias e espaços públicos, no mobiliário urbano, na construção e reforma de edifícios e nos meios de transporte e de comunicação.

Saiba Mais:


http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/leis/l10098.htm

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Nº 11.303/2006 - DIA NACIONAL DE CONSCIENTIZAÇÃO SOBRE A ESCLEROSE MÚLTIPLA.

Institui o Dia 30 de Agosto como Dia Nacional de Conscientização sobre a Esclerose Múltipla.

Saiba Mais:

http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/_Ato2004-2006/2006/Lei/L11303.htm

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Nº 12.008/09 - PRIORIDADE NO TRÂMITE DE PROCESSOS JUDICIAIS E ADMINISTRATIVOS À PESSOA COM EM.

Os procedimentos judiciais em que figure como parte, ou interessado, pessoa portadora de doença grave, terão prioridade de tramitação em todas as instâncias.

Saiba Mais:

http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/_Ato2007-2010/2009/Lei/L12008.htm

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Nº 12670/12 - ALTERA O ESTATUTO DOS MILITARES, INCLUINDO A EM NO ROL DE DOENÇAS INCAPACITANTES.

Altera o Estatuto dos Militares para incluir a esclerose múltipla no rol de doenças incapacitantes.

Saiba Mais:

http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/_Ato2011-2014/2012/Lei/L12670.htm

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Nº 1353/2011 - PORTARIA MIN. DA SAÚDE - DOAÇÃO DE SANGUE.

Elege a esclerose múltipla como causa de inaptidão definitiva para doação de sangue.

Saiba Mais:

http://bvsms.saude.gov.br/bvs/saudelegis/gm/2011/prt1353_13_06_2011.html

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Nº 199/2014 - PORTARIA DO MIN. DA SAÚDE - POLÍTICA NACIONAL DE ATENÇÃO INTEGRAL ÀS PESSOAS COM DOENÇAS RARAS

Institui a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, aprova as Diretrizes para Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS) e institui incentivos financeiros de custeio.

Saiba mais:

http://bvsms.saude.gov.br/bvs/saudelegis/gm/2014/prt0199_30_01_2014_rep.html

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Nº 8.080/1990 - CONSTITUI O SUS E GARANTE O DIREITO À ASSISTÊNCIA FARMACÊUTICA.

Regula, em todo o território nacional, as ações e serviços de saúde, executados isolada ou conjuntamente, em caráter permanente ou eventual, por pessoas naturais ou jurídicas de direito Público ou privado.

Saiba Mais:

http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/leis/l8080.htm


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Nº 8.112/1990 - VAGAS EM CONCURSO PÚBLICO / APOSENTADORIA POR INVALIDEZ DO SERVIDOR PÚBLICO FEDERAL COM EM.


Reserva de vagas para deficientes em concurso público federal (5º, §2o) e aposentadoria por invalidez do servidor público federal com Esclerose Múltipla (186º, §1o).

Saiba Mais:

http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/leis/l8112cons.htm

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Nº 8899/1994 - PASSE LIVRE / TRANSPORTE

É concedido passe livre às pessoas portadoras de deficiência, comprovadamente carentes, no sistema de transporte coletivo interestadual.

Saiba Mais:

http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/leis/l8899.htm

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Nº ART. 196 - CONSTITUIÇÃO FEDERAL - DIREITO À SAÚDE PARA TODO BRASILEIRO.

A saúde é direito de todos e dever do Estado, garantido mediante políticas sociais e econômicas que visem à redução do risco de doença e de outros agravos e ao acesso universal e igualitário às ações e serviços para sua promoção, proteção e recuperação.

Saiba Mais:

http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/constituicao/constituicaocompilado.htm

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Nº LEI FEDERAL 7.713/88 - ISENÇÃO DE IMPOSTO DE RENDA

Art. 6º. Ficam isentos do imposto de renda os seguintes rendimentos percebidos por pessoas físicas portadores de (...) esclerose múltipla, com base em conclusão da medicina especializada, mesmo que a doença tenha sido contraída depois da aposentadoria ou reforma;

Saiba Mais:

(Redação dada pela Lei nº 11.052, de 2004).

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O QUE DIZ Dr. DenisBichuetti SOBRE ESCLEROSE MÚLTIPLA E O ESTRESSE

AQUELE ESTRESSE, A ESCLEROSE MÚLTIPLA E EU?

Sempre surge o tema do estresse em consulta: eu posso passar por estresse? É prejudicial para mim? Tem real relação com minha doença? Tudo começou depois de um problema pessoal ou uma sobrecarga, foi isso que causou este problema em mim? Algumas destas perguntas tem repostas objetivas, outras não, e muitas vezes a verdade do dia-a-dia fica com um pouco de bom senso no meio do caminho.

É verdade que a intenção de todos os médicos é que seus pacientes tenham uma vida normal, ou que, pelo menos, consigam fazer tudo aquilo que lhes faz feliz, nem que para isso o façam em seu ritmo próprio. Somos e devemos ser otimistas na primeira consulta e na maioria de nossos esclarecimentos para estimular e motivar cada novo paciente. Isso às vezes faz parecer com que as coisas sejam simples, nem sempre, mas assim gostaríamos que fosse.

Sim, existe uma relação entre nossas emoções e sistema imunológico, este mesmo que ataca a mielina ou outros alvos, como no Lúpus, na artrite reumatoide e outras doenças, de uma forma geral conhecido como o eixo neuro-psico-imunológico. A relação não é direta nem tampouco de ação-reação entre cada componente deste sistema, mas, por exemplo, é por causa dele que nossa resistência baixa e ficamos gripados após longos períodos de sobrecarga, ou porque algumas doenças autoimunes afloram ou pioram após um estresse físico e emocional. Isso é bastante evidente na EM, onde alguns estudos já demonstraram que em momentos de grande estresse, como situações de ameaça a vida ou de alguém próximo, existe um aumento da tendência a desenvolver um surto.

Um estudo pequeno, de apenas 6 meses de seguimento, também demonstrou uma leve tendência a uma redução do número de lesões na ressonância de crânio em pacientes submetidos a psicoterapia contra pacientes apenas acompanhados sem terapia. A diferença não foi grande, pode até ser um viés de pouco tempo de acompanhamento, mas ficou sugerida nos resultados.

Bom, isso significa que o estresse é a causa da autoimunidade e que tenho que viver em uma bolha com logotipo de Poliana isolado de todos? Definitivamente, NÃO! O estresse é um componente agravante desta resposta imune, mas não a causa. Pode ser o estopim de algo que estava para acontecer ou, como muitas vezes, um fator agravante. Além disso, um pouco de estresse é importante. Na nossa biologia o estresse ajuda a reconstruir tecidos e um pouco dele é também importante na remielinização, pois um pouco da mesma inflamação que destrói alguns tecidos produz substâncias que estimulam a regeneração. Ainda mais, um pouco de estresse é o que nos mantém vivo, já imaginou alguém absolutamente sem medo ou receio de nada?

Independente do eixo neuro-psico-imunológico, vale a pena lembrar que o estresse crônico agrava a fadiga, piora espasticidade, pode provocar perda de memória e desatenção e piorar a qualidade de sono. Má qualidade de sono agrava perda de memória e desatenção, piora espasticidade e provoca fadiga. O excesso de fadiga gera estresse, que gera insônia, que gera mais fadiga que te deixa desatento… ufa, estressei e cansei ;o)

Voltando lá para cima, para aquela ideia positiva de levar uma vida normal, ou pelo menos conseguir atingir meus objetivos, sim é importante manter um certo controle dos agentes estressores na nossa vida, mas impossível viver sem alguns deles. Saber reconhecer aquilo que nos faz mal, evitar o que nos angustia e saber lidar com adversidades são pontos importantes. Para alguns isso pode significar um simples ajuste na rotina, para outros a consulta constante a amigos e familiares, e para aqueles que considerarem melhor, ajuda profissional. Não que isto seja o que mais influenciará o rumo de sua EM, mas no mínimo irá prejudicar sua qualidade de vida.



Para aqueles interessados, recomendo o livro The balance within que trata de forma bastante acessível este tema. O livro foi transformado em exposição e pode ser visitada no site do NIH (https://www.nlm.nih.gov/exhibition/emotions/about.html).



Fonte: Dr. DenisBichuetti
Tags: esclerose múltipla , estresse , sintomas , surto

PORQUE MANTER UM DIÁRIO DE SINTOMAS

PORQUE MANTER UM DIÁRIO DE SINTOMAS

05 . Abr . 2017 /

Sintomas
Os sintomas de esclerose múltipla (EM) vêm e vão. Um dia você está bem, mas no outro você pode estar muito cansado para sair da cama. Muitas coisas podem afetar a maneira como você se sente, do tempo aos medicamentos que você toma. Um diário pode ajudá-lo a rastrear seus sintomas e procurar padrões que possam explicar por que eles estão acontecendo.

Velho caderninho?

Seu diário não precisa ser cheio de tecnologia. Você pode escrevê-lo à mão em um caderninho que você pode manter perto da sua cama. Mantenha um registro de como você se sente todos os dias e o que você estava fazendo quando seus sintomas começaram. Você pode escrever: "Ontem eu fui às compras, mal dormi ontem à noite, hoje meus sintomas eram piores, meu braço esquerdo estava mais fraco do que o meu direito".

Se você curte o digital, vá em frente

Aplicativos gratuitos podem ajudá-lo a gerenciar sua EM no seu smartphone ou tablet. Alguns permitem que você acompanhe seus sintomas junto com seu nível de energia, humor, medicamentos e atividade. Outros sincronizam a maneira como você se sente com a previsão do tempo do dia e permitem que você compartilhe seu diário com o seu médico.

Aprenda os sinais de EM

Para manter um registro preciso, você precisa saber o que procurar. Alguns sintomas comuns de EM podem ter:

Fadiga intensa que começa no início da manhã ou vem de repente e piora

Fraqueza nas pernas e nos pés que dificulta a caminhada

Entorpecimento ou formigamento nos braços, pernas ou face

Rigidez e espasmos musculares

Visão dupla ou turva, ou movimentos oculares rápidos

Tonturas e problemas de equilíbrio



Que informações você deve incluir?

Sob o dia e a data, anote o sintoma e adicione detalhes como:

Quando começou e terminou

Se foi algo novo ou você já teve antes

Quão grave foi em uma escala de 1 a 5

O que estava acontecendo quando começou (por exemplo, um dia quente ou você estava se exercitando)

Como isso afetou sua atividade

O que você fez para tratá-lo, e se isso ajudou



Monitorar seus medicamentos

Drogas que retardam a sua doença ou tratar recaídas podem ajudá-lo a controlar seus sintomas. Mantenha um registro em seu diário de cada medicação e suplemento que você tomar. Anote a dose, se ela ajudou seus sintomas e quais os efeitos colaterais que você notou depois de tomá-lo.



Como o tempo faz a diferença

A sua visão fica embaçada ou você se sente mais cansado quando a temperatura sobe? Alguns aumentos dos sintomas estão ligados ao calor e são geralmente temporários, mas eles poderiam afetar seus planos para o dia. Quando seus sintomas se intensificam, descreva o clima do dia em seu diário. Se o calor e a umidade causarem problemas, fique dentro do ar condicionado.

Preste atenção às suas atividades

Acompanhe suas sessões de atividades em seu diário. Anote quanto tempo você exercitou, quanto esforço você pôs nele, qual foi a sensação. obtida. Quando você faz coisas para além do seu limite, pode fazer seus sintomas pior, mas é importante permanecer ativo. Exercício pode combater a fadiga e fraqueza. Tente equilibrar períodos de movimentação com repouso.



Fique de olho na sua energia

Para ajudar a gerenciar sua fadiga, anote seus níveis de energia em seu diário. Acompanhe o quão bem você dormiu e como você estava cansado no dia seguinte. Compare suas atividades com a quantidade de fadiga que você sente para que você possa descobrir quando você precisa fazer uma pausa.



Registros Médicos para Incluir

Seus sintomas contam apenas parte da história sobre sua EM. Para um retrato mais completo, coloque os resultados de exames e recomendações médicas em seu diário. Alguns aplicativos compilam seus registros médicos para você.

Peça ao seu médico uma cópia de:

Relatórios de ressonância magnética (RM)

Resultados do exame de sangue

Cartas de seu médico para outros especialistas



O que fazer quando você observar padrões

Seu diário pode revelar alguns temas comuns. Você pode notar que seus sintomas se acendem quando você se exercita fora no calor. Ou você poderia descobrir que você está mais cansado no meio-dia. Aprender estas tendências irá ajudá-lo a ajustar suas atividades diárias para se ajustar à maneira que você se sente. Ele também pode ajudar o seu médico a ajustar o seu tratamento.



Perguntas a fazer ao seu médico

Leve o seu diário e uma lista de perguntas com você para a consulta do seu médico para obter o máximo de sua visita. Pergunte a ele:

Que padrões você vê em meus sintomas e atividades?

Estou fazendo algo que possa me fazer sentir pior?

O que mais posso fazer para controlar meus surtos?

Preciso mudar para um novo tratamento ou dose?



Texto original em WebMD

Traduzido e adaptado por Redação AME - Amigos Múltiplos pela Esclerose

Fonte: WebMD

Tags: consulta , diagnóstico , diário , esclerose múltipla , médico , rotina , sintomas

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REMÉDIO PARA EMPP (ESCLEROSE MÚLTIPLA PRIMÁRIA PROGRESSIVA )É APROVADO

REMÉDIO PARA EMPP (ESCLEROSE MÚLTIPLA PRIMÁRIA PROGRESSIVA )É APROVADO NOS EUA

04 . Abr . 2017 / Saúde


A FDA (Food and Drug Administration) dos Estados Unidos aprovou na terça-feira (28 de março) o medicamento Ocrevus para a esclerose múltipla, do farmacêutica Roche.

O fármaco infusível, conhecido quimicamente como ocrelizumab, é o primeiro medicamento aprovado pelos EUA para a forma primária progressiva da doença neurológica (EMPP). Também é aprovado, nos EUA para tratar a EMRR (remitente recorrente).

Ocrevus, é um remédio imunossupressor que reduz o ataque do sistema imunológico aos neurônios do próprio corpo e é a grande esperança de tratamento para a EMPP no mundo todo, uma vez que ainda não existe nenhum medicamento para EMPP.

A droga ainda não foi aprovada para uso no Brasil. No entanto, a aprovação pela FDA é um grande passo para o pedido e aprovação da droga em nosso país.

Para aprovação em nosso país, a Roche do Brasil deve entrar com um pedido. Em nota à AME, a Roche declarou que

"A Roche está trabalhando fortemente para cumprir com o nosso objetivo em submeter os documentos de registro do medicamento para EM junto à Agência Regulatoria, de forma ética, sustentável e dentro das normas da legislação brasileira. Entendemos a importância das necessidades dos pacientes com EM e tão logo tenhamos mais informações quanto a isso entraremos em contato com mais detalhes."

Aqui na AME, estamos de olho na evolução do Ocrevus desde suas pesquisas até os principais resultados, apresentados em 2016 no ECTRIMS:

- O que você precisa saber sobre o uso do ocrelizumabe para EM

- Estudo de Fase II do Ocrelizumabe mostra redução de atividade da doença

- Primeiro tratamento eficaz para EMPP

E agora esperamos por sua liberação no Brasil também!



Fonte: Redação AME - Amigos Múltiplos pela Esclerose

Tags: esclerose múltipla , ocrelizuabe , ocrevus , primária , progressiva

TREMOR NAS MÃOS

TREMOR NAS MÃOS
06 . Abr . 2017 /



 Sintomas
Talvez o tremor tenha começado recentemente. Ou talvez esteja piorando. Provavelmente começou gradualmente. Pode ter acontecido quando você estava estressado ou com raiva. Ou a doença pode ter provocado.

Qualquer que seja a causa, "tremor" é o nome que os especialistas dão às mãos trêmulas. Eles são mais comuns do que você poderia pensar, e as causas e os resultados podem ser bastante variados. Para quem tem EM, a causa pode ser ela e ter tratamento. Mas vamos conhecer as principais causas de tremor nas mãos?

Tremor essencial

De todas as razões para ter tremor, este é o mais comum. É a doença mais difundida do sistema nervoso. Começa geralmente em suas mãos, mas pode mover-se para seus braços, cabeça, voz, ou outras partes do corpo. O tremor essencial acontece quando suas mãos estão se movendo. Já a maioria das outras formas de tremor acontecem quando você está parado.

Poder resultar de uma mudança em seus genes (seu médico pode chamar isso de mutação). Isso significa que se um de seus pais tem um tremor, é mais provável que você tenha também.

Toxinas no ambiente também podem causar tremor essencial e a idade é outro fator de risco. Embora possa acontecer em qualquer idade, é mais provável em pessoas com mais de 40. As suas probabilidades sobem à medida que envelhecem.

Stress, fadiga e demasiada cafeína podem piorar. Em algum momento, comer, beber, escrever e todas as outras tarefas diárias que você faz com suas mãos pode se tornar um desafio maior.

Esta condição pode ser difícil de tratar. Existem medicamentos, mas nenhum funciona de forma consistente. Se seu tremor nas mãos é diagnosticado como tremor essencial, converse com seu/sua médico/a para testar tratamentos que possam ajudar.

Mal de Parkinson

Tremor é um sinal precoce da doença de Parkinson, que afeta 10 milhões de pessoas em todo o mundo. Nem todo mundo que tem esta doença tem tremor, mas a maioria das pessoas nos estágios iniciais terá ligeiro movimento em uma mão, pé ou mesmo um único dedo

Na maioria das vezes, o tremor afeta apenas um lado do corpo. Na maioria das vezes, isso acontece quando você relaxa seus músculos. É por isso que é chamado de tremor de repouso. Quando você se move, a agitação pára.



Esclerose Múltipla (EM)

A EM pode causar uma variedade de tremores. O mais comum é o tremor essencial, mas também podem acontecer tremores que tem origem na fadiga e/ou na fraqueza muscular. Converse o/a médico/a que cuida da sua EM para saber se qual a origem do tremor das suas mãos. Dependendo da origem, o tratamento será diferente.

Não é sempre uma doença

Mãos trêmulas nem sempre significam que você está doente. Às vezes um tremor é a resposta do seu corpo a algo:

Drogas: Os culpados mais comuns são medicamentos que bloqueiam um químico cerebral chamado dopamina. Move informações de uma parte de seu cérebro para outra. Estes medicamentos são utilizados para manter o seu humor mesmo. Os tremores desaparecerão quando parar de tomar a medicação.

Deficiência de vitamina B12 : Sem ela, seu sistema nervoso não vai funcionar como deveria. Você pode encontrá-la na carne, peixe, aves, ovos e produtos lácteos. Se você está com baixos níveis de B12, seu médico pode receitar um complemento.

Stress: De preocupações financeiras e de trabalho para problemas de relacionamento e preocupações de saúde, o stress piora os tremores. Raiva intensa, fome extrema ou privação do sono podem fazer tremer as mãos. Isso é conhecido como tremor fisiológico.

Baixo nível de açúcar no sangue: ou hipoglicemia. Ela aciona a resposta natural do seu corpo de estresse e faz você instável.

Uma tireóide hiperativa: Quando você apresenta hipertireoidismo, todo o seu corpo acelera. Você pode ter problemas para dormir, seu coração pode bater mais rápido, e suas mãos podem tremer.

Danos no nervo: Lesões, doenças ou problemas com o sistema nervoso central também podem causar tremores. A medicina chama isso de neuropatia periférica. Pode afetar suas mãos e pés.

Como as causas e tratamentos para os tremores nas mãos são inúmeras, é importante conversar com seu/sua médico/médica, contando não apenas seu sintoma, mas seu histórico e seu dia a dia.

Texto original em WebMD

Traduzido e adaptado por Redação AME - Amigos Múltiplos pela Esclerose