sábado, 23 de junho de 2018


Veja nove dicas para viajar tranquilamente com sua cadeira de rodas
Para evitar chegar ao seu destino e encontrar sua cadeira de rodas danificada, confira orientações da vice-presidente da Abridef (Associação Brasileira da Indústria, Comércio e Serviço de Tecnologia Assistiva)
Da reportagem | ACidadeON/Ribeirao
19/6/2018 16:31


Foto ilustrativa (Foto: Pixabay)
Se você já chegou em seu destino depois de um voo e encontrou sua cadeira de rodas danificada pela companhia aérea, sabe da dor de cabeça que isso causa. Para evitar esse problema, confira alguns cuidados de Monica Lupatin Cavenaghi, vice-presidente da Abridef (Associação Brasileira da Indústria, Comércio e Serviço de Tecnologia Assistiva), que podem ser tomados para evitar esse mal estar.1- Cheque quais são as normas e os procedimentos de embarque de sua companhia aérea. Apesar de haver normas da Anac (Agência Nacional de Aviação Civil), alguns detalhes mudam entre empresas.

2- Informe com antecedência - pelo menos 48 horas - qual é a assistência da qual necessitará para seu embarque. As operadores normalmente solicitam essa informação na hora da compra da passagem.

3- Chegue cedo ao aeroporto, isso garantirá um check-in e despacho de bagagem mais tranquilo, especialmente para aquelas situações em que os funcionários estão despreparados para o atendimento - que pode ocorrer, especialmente em aeroportos menores.

4- Faça uma análise antecipada de sua cadeira, retirando dela todos os acessórios removíveis, a fim de embarcá-la com o menor número de peças frágeis e móveis possível.

5- Os funcionários das empresas aéreas dificilmente conhecerão detalhes de seu equipamento, assim, você deve orientá-los das partes mais frágeis, que deverão ser melhor acondicionadas.

6- Você tem o direito de ir até a porta da aeronave em sua cadeira de rodas, mas saiba que a maioria dos incidentes com as cadeiras ocorre nesta situação. Olhando exclusivamente para seu equipamento, o ideal é que você despache a cadeira com a sua bagagem no check-in. O fato é que o tempo das aeronaves em solo é milimetricamente controlado e isto pode fazer com que sua cadeira seja mal manipulada e acondicionada quando é embarcada pelo ponte de embarque, por exemplo.

7- Se você for viajar de cadeira motorizada é ainda mais importante que o procedimento de despacho seja feito com antecedência, pois a bateria precisará ser desligada, pra evitar risco de explosão. Somente podem ser despachadas baterias de gel e seladas.

8- Tire fotos de sua cadeira de rodas antes de despachá-la, se possível no aeroporto. Isto será importante caso você constante qualquer dano posteriormente.

9- Verifique seu equipamento tão logo ele lhe seja entregue. Caso note algum dano, comunique imediatamente a companhia aérea e solicite um documento que ateste o(s) dano(s) e o prazo de solução.
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sexta-feira, 22 de junho de 2018


Esclerose Múltipla Rio


EM Foco

Autoestima na Esclerose Múltipla


Autoestima: saberíamos defini-la? Segundo o dicionário Priberam da Língua Portuguesa, quer dizer “apreço ou valorização que uma pessoa confere a si própria, permitindo-lhe ter confiança nos próprios atos e pensamentos”.

Para todos nós, inclusive para aqueles que estão enfrentando situações potencialmente desafiadoras como a esclerose múltipla, esta costuma ser uma questão importante. Passar por todas as fases, da dúvida do diagnóstico ao tratamento adequado, faz com que o paciente possa ter sofrimento psíquico demasiado, que pode, entretanto, ser confortado ao conseguir desenvolver estratégias que possibilitem melhor enfrentamento da situação.

A autoestima é muito mais uma questão interior que exterior e não tem a ver com a beleza. É o que pensamos sobre nós mesmos e não o que os outros acham sobre nós. Não sentir vergonha, fazer o que dá prazer, correr atrás da felicidade, olhar pra “dentro” de si e se sentir satisfeito consigo mesmo, proporciona boa autoestima.

A forma com que reagimos aos eventos do cotidiano é determinada por quem e pelo que pensamos que somos. Os dramas vividos são reflexos das visões mais íntimas que temos de nós mesmos. A partir disso, a autoestima pode ser a chave para nosso sucesso ou para o fracasso. E, também a chave para nos entendermos e nos relacionarmos com os outros.

Sabemos que alguns dos sintomas decorrentes da esclerose múltipla podem limitar o autocuidado, fazendo com que os pacientes se sintam mais dependentes dos familiares ou de outro cuidador. Tal situação pode levar a sentimentos de incapacidade, inabilidade, incompreensão e menos valia. Deve-se então incentivar o autocuidado respeitando as características de unicidade, autenticidade e individualidade, pois os pacientes que tratam a esclerose múltipla de forma mais passiva esperando que ela desapareça, sem postura ativa perante a mesma, estão mais suscetíveis a vivenciar elevados níveis de depressão, confusão, estresse e, por consequência, rebaixamento da autoestima e da independência.

É possível perceber pelo discurso dos pacientes que após o recebimento do diagnóstico e tratamento, a dificuldade de aceitação pode ser vencida quando se consegue perceber que mesmo com limitações, principalmente físicas, pode-se aos poucos estabelecer novas atividades que exijam menos esforços e que consequentemente se mantenham ocupados e se sentindo bem consigo mesmos. A importância da manutenção de atividades ou adaptação para uma nova fase é o que permite que muitos consigam ultrapassar as barreiras das limitações trazidas pela esclerose múltipla.

Conseguir utilizar fatores motivacionais para superar as alterações causadas pela esclerose múltipla em suas vidas reforça quanto o trabalho de acompanhamento multiprofissional adequado e singular pode auxiliar para que o paciente tenha novas perspectivas, consiga melhorar sua autoestima e o relacionamento com o meio em que vive.

Como melhorar a autoestima?

:: Tenha um diálogo consigo mesmo e verifique se existem sentimentos de medo, insegurança, dúvida, raiva, humilhação, rejeição, carência, abandono e principalmente dependência, seja física ou emocional.

:: Mantenha esse diálogo interno na busca do autoconhecimento. Acredite em si, em seu potencial, na sua capacidade de adaptação e superação. Faça algo que lhe deixe feliz e motivado.

· Experimente aceitar seus pensamentos, sentimentos e valores pessoais. Defina novas metas para sua vida diante das adversidades.

Caso não esteja conseguindo colocar tudo isso em prática sozinho, um psicólogo pode ser o profissional indicado para lhe ajudar a promover esse autoconhecimento, pois assim é possível entender e identificar o que te faz se sentir menos valorizado e favorecendo modificações pessoais.

Fonte: Esclerose Múltipla / Escrito por Vanessa Marques Ferreira Jorge (psicóloga)

Referências:

1. Anne W; Piazza, D; Holcombe, J; Paul, P; Daffin, P. Hope, Self-Esteem and Social Support in Persons with Multiple Sclerosis. Journal of Neuroscience Nursing, 1990.

2. Branden, N. Autoestima: como aprender a gostar de si mesmo. São Paulo: Editora Saraiva, 1994.

3. Coopersmith, S. The antecedents of self-esteem. San Francisco: Freeman, 1967.

4. Da Silva, EG, De Castro, PF. Percepção do paciente portador de esclerose múltipla sobre o diagnóstico e tratamento. Mudanças – Psicologia da Saúde, 19 (1-2), Jan-Dez 2011, 79-88p.

5. Dicionário Priberam da Língua Portuguesa. http://www.priberam.pt/dlpo/default.aspx?pal=autoestima. Acessado em 28/08/2013.

6. McCabe, M, McKern, S, McDonald, E. Coping and psychological adjustment among people with multiple sclerosis. Journal of Phychosomatic Research, 56:355-361, 2004.

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quinta-feira, 21 de junho de 2018

Aceitação


Aceitação não é desistir, não é comodismo, não é relaxar dentro de uma situação que não está bem.
Aceitação não é piada, não é fraqueza!
Isso vale para a Esclerose Múltipla e tantas outras situações em nossa vida.
Aceitação é consciência. É consciência, é entendimento, compreensão.
Quando entendo o que está acontecendo comigo do ponto de vista orgânico, mental e emocional, posso compreender os processos que estou vivendo e, assim, sair da posição de vítima e participar do processo de melhora, de recuperação mesmo que o corpo precise de tempo, um tempo que temos resistência a dar porque a dor tende a ser evitada a qualquer custo, mas, sem ela, não saberíamos o quanto estamos "doentes". Estamos, e não, somos doentes, esta é a diferença.
Você é portador de uma doença, mas isto não te define enquanto pessoa. Não se esqueça disso!
Aceitar é conhecer, se envolver no processo da administração do problema e junto com outros, encontrar soluções, melhores formas de viver com o problema.
Aceitar que está passando por um período difícil na vida, uma depressão ou um "surto", também é necessário.
Aceitar o luto, a tristeza, a limitação pode ser como um grande trampolim de onde virá o salto que trará força e uma consciência mais ampliada de quem você é, de novas capacidades adquiridas, de um grande aprendizado pelo qual você descobre que é mais forte e melhor do que imaginava!


quarta-feira, 20 de junho de 2018

Olá galera!, companheiros de esclerose, há dias que não escrevo, fiquei distante sem compartilhar meus momentos de esclerose,  devido a inúmeros  fatores:    dificuldade para digita,, falta de coordenação motora e até de raciocínio,  mas,  graças a Deus estou melhorando.
    Hoje, foi uma experiência que nunca passei, não sei se já aconteceu com alguém,  mas comigo hoje foi horrível. Fui ao dentista e no meio do atendimento minha mandíbula travou,  foi uma coisa muito louca,  os profissionais do centro preocupados e tentando , porém,  não tinha nada há fazer se não esperar,  depois de tempo voltou ao normal,  confesso que pra mim,  foi horrível,  a sensação de ver tofos a minha volta, aquela situação mim deixou constrangida, muito nervosa,  mas tudo ficou bem. Graças a Deus,  espero que vcs também estejam bem ,  convivendo com essa nossa amiga invisível,  não à vemos , só sentimos,  sabemos muito bem como somos surpreendidos por essa doença,  silencioso, que nos traz tanta dor.
Um abraço. 

domingo, 17 de junho de 2018

Os dez Alimentos recomendados para uma dieta saudável a pessoas com Esclerose múltipla
Açafrão 
Esta especiaria laranja-amarelo brilhante é comum na culinária indiana, mas você pode usá-la em muitos pratos. Seu ingrediente principal, a curcumina, pode proteger as células nervosas e ajustar o sistema imunológico do corpo. Você pode polvilhá-lo em tudo, desde legumes cozidos à arroz integral, ou tomá-la em uma cápsula. A curcumina é segura para a maioria das pessoas, mas pode causar efeitos colaterais se você tomar alguns medicamentos. Portanto, verifique com seu médico antes de tomá-lo como um suplemento.
Alimentos ricos em vitamina D
Se você tem EM, você pode ter risco de osteoporose, uma condição que torna os seus ossos mais fracos e mais propensos a quebrar. A vitamina D pode ajudar a protegê-lo do problema. Ela também ajuda a conter a inflamação que aumenta os sintomas da EM. A luz solar ajuda a sua pele a fazer o nutriente, mas peixes oleosos como salmão ou atum, iogurte, ovos, cereais e suco de laranja fortificado são boas fontes de alimento. Você também pode querer perguntar ao seu médico se você deve tomar um suplemento de vitamina D.
Frutas e vegetais
Quando você come cinco porções deles por dia, você está carregando antioxidantes, o que pode ajudar a aliviar a inflamação. Se você comê-los regularmente, eles podem ajudá-lo a evitar recaídas ao longo do tempo. Carregar seu prato com alimentos ricos em antioxidantes, como cebola, maçãs, frutas cítricas, bagas e uvas pretas é uma boa opção diária.
Gengibre
Você pode usá-lo como um tempero de cozimento, mas em outras partes do mundo, o gengibre é mais conhecido como uma planta medicinal. Estudos mostram que pode acalmar o sistema imunológico e pode até melhorar problemas de memória e dor muscular, que são sintomas comuns na EM. Você pode tomá-lo em uma cápsula, mas a raiz fresca de gengibre pode trazer maior benefício. Descasque, pique coloque nos alimentos. Ou coloque um pedaço de raiz descascada em água quente para fazer um chá.
Alimentos com fibra
Especialmente o tipo insolúvel, que está presente em ameixas secas ou seu suco, pão integral, arroz integral e outros grãos inteiros. É bom porque ajuda a prevenir a constipação, um problema comum para pessoas com EM. Tente consumir pelo menos 25-30 gramas de fibra por dia. Mas lembre-se de, junto com as fibras, consumir bastante líquidos.
Chá verde
Tem fraqueza muscular e fadiga? Uma xícara de chá verde calmante pode ajudar. Um pequeno estudo descobriu que alguns de seus compostos, incluindo um chamado EGCG, podem ajudar a reduzir esses sintomas. As pessoas viram resultados depois que bebiam chá verde todos os dias durante pelo menos 3 meses. A bebida também pode reforçar o sistema imunológico.
Alternativa aos laticínios
Alguns estudos (não conclusivos) mostram uma ligação entre o leite de vaca e a EM. Uma teoria é que as proteínas presentes em produtos lácteos podem irritar o sistema imunológico. Converse com seu médico antes de eliminar os produtos lácteos e consuma produtos ricos em cálcio sempre que substituir o leite de vaca por leites vegetais como os feitos de amêndoa, soja, arroz, ou aveia.
Peixe gordo
Arenque, cavala, atum albacora, sardinha e salmão todos têm ácidos graxos ômega-3, que reduzem a inflamação no corpo. Estudos mostram que três porções por semana como parte de uma dieta de baixo teor de gordura pode encurtar surtos de EM e torná-los menos intensos. (Eles também podem ajudar a melhorar o seu humor e memória.) Se você é um vegetariano ou não gosta de peixe, pergunte ao seu médico sobre como obter ômega-3 de suplementos de óleo de peixe ou óleo de linhaça.
Proteína magra
Estudos científicos mostraram que as dietas ricas em gorduras saturadas podem prejudicar as pessoas com EM. Além disso, está ligado a doenças cardíacas e outros problemas de saúde, por isso é melhor limitar o quanto você consome. Quando você come proteína, trocar carne vermelha gordurosa por cortes mais magros, como frango sem pele. Ou troque a carne por feijões e lentilhas. Eles são ricos em fibras e folato, o que pode ajudar a reduzir os surtos de EM.
Grãos inteiros
Tente consumir 3-5 porções de grãos integrais saudáveis, como massa de trigo integral, quinoa, ou arroz integral todos os dias. Seus carboidratos complexos podem evitar picos de energia e ajudá-lo a se sentir menos cansado. E sua fibra irá ajudá-lo a gerenciar seu peso e evitar a constipação. A quantidade certa de magnésio e ferro, que os grãos integrais têm, também pode ajudar a retardar os efeitos da EM, embora os cientistas precisam de mais pesquisas para saber com certeza.

AME - Amigos Múltiplos pela Esclerose
DIETA SAUDÁVEL LIGADA A MENOR INCAPACIDADE EM PESSOAS COM EM

Um novo estudo mostra que comer uma dieta rica em grãos integrais, frutas, vegetais e leguminosas pode levar a menos incapacidades, depressão e sintomas de EM menos graves.
As pessoas com EM geralmente estão interessadas em descobrir quais ações podem tomar para afetar o curso de sua doença e sintomas, sendo as mudanças na dieta de particular interesse.

Embora vários estudos tenham investigado a relação entre dieta e sintomas de EM, muitos desses estudos são pequenos, concentrando-se apenas em grupos específicos de alimentos ou nutrientes. Em um recente estudo dos EUA publicado na revista Neurology , os pesquisadores analisaram o vínculo entre dieta, deficiência e severidade de sintomas em pessoas com EM.

A pesquisa pesquisou 6.989 pessoas com EM, registradas na grande base de dados do paciente: o Comitê Norte-Americano de Pesquisa sobre EM (NARCOMS). Nesta pesquisa, os pesquisadores fizeram perguntas sobre a ingestão dietética atual de cada pessoa, atividade física, status de tabagismo, índice de massa corporal (IMC) e qualquer outro histórico de dieta anterior.

Menor incapacidade
Os resultados mostraram que as pessoas com dietas mais saudáveis ​​(ricas em frutas, verduras, legumes, grãos integrais, baixos açúcares e carnes vermelhas ou processadas) apresentaram uma chance 20 por cento menor de sofrer altos níveis de incapacidade e depressão grave do que aqueles com as dietas menos saudáveis. Especificamente, uma maior ingestão de grãos integrais e produtos lácteos estava ligada a menos incapacidade, assim como os esforços atuais ou históricos para perder peso.

Os resultados da pesquisa sugerem que algumas dietas, como a dieta sem glúten e Wahls, foram associadas a um maior nível de incapacidade. No entanto, isso poderia ser um reflexo do fato de que mais pessoas com EM progressiva tentaram essa dieta.

Conheça 10 alimentos ricos para quem convive com EM aqui.
Açafrão 
Esta especiaria laranja-amarelo brilhante é comum na culinária indiana, mas você pode usá-la em muitos pratos. Seu ingrediente principal, a curcumina, pode proteger as células nervosas e ajustar o sistema imunológico do corpo. Você pode polvilhá-lo em tudo, desde legumes cozidos à arroz integral, ou tomá-la em uma cápsula. A curcumina é segura para a maioria das pessoas, mas pode causar efeitos colaterais se você tomar alguns medicamentos. Portanto, verifique com seu médico antes de tomá-lo como um suplemento.
Alimentos ricos em vitamina D
Se você tem EM, você pode ter risco de osteoporose, uma condição que torna os seus ossos mais fracos e mais propensos a quebrar. A vitamina D pode ajudar a protegê-lo do problema. Ela também ajuda a conter a inflamação que aumenta os sintomas da EM. A luz solar ajuda a sua pele a fazer o nutriente, mas peixes oleosos como salmão ou atum, iogurte, ovos, cereais e suco de laranja fortificado são boas fontes de alimento. Você também pode querer perguntar ao seu médico se você deve tomar um suplemento de vitamina D.
Frutas e vegetais
Quando você come cinco porções deles por dia, você está carregando antioxidantes, o que pode ajudar a aliviar a inflamação. Se você comê-los regularmente, eles podem ajudá-lo a evitar recaídas ao longo do tempo. Carregar seu prato com alimentos ricos em antioxidantes, como cebola, maçãs, frutas cítricas, bagas e uvas pretas é uma boa opção diária.
Gengibre
Você pode usá-lo como um tempero de cozimento, mas em outras partes do mundo, o gengibre é mais conhecido como uma planta medicinal. Estudos mostram que pode acalmar o sistema imunológico e pode até melhorar problemas de memória e dor muscular, que são sintomas comuns na EM. Você pode tomá-lo em uma cápsula, mas a raiz fresca de gengibre pode trazer maior benefício. Descasque, pique coloque nos alimentos. Ou coloque um pedaço de raiz descascada em água quente para fazer um chá.
Alimentos com fibra
Especialmente o tipo insolúvel, que está presente em ameixas secas ou seu suco, pão integral, arroz integral e outros grãos inteiros. É bom porque ajuda a prevenir a constipação, um problema comum para pessoas com EM. Tente consumir pelo menos 25-30 gramas de fibra por dia. Mas lembre-se de, junto com as fibras, consumir bastante líquidos.
Chá verde
Tem fraqueza muscular e fadiga? Uma xícara de chá verde calmante pode ajudar. Um pequeno estudo descobriu que alguns de seus compostos, incluindo um chamado EGCG, podem ajudar a reduzir esses sintomas. As pessoas viram resultados depois que bebiam chá verde todos os dias durante pelo menos 3 meses. A bebida também pode reforçar o sistema imunológico.
Alternativa aos laticínios
Alguns estudos (não conclusivos) mostram uma ligação entre o leite de vaca e a EM. Uma teoria é que as proteínas presentes em produtos lácteos podem irritar o sistema imunológico. Converse com seu médico antes de eliminar os produtos lácteos e consuma produtos ricos em cálcio sempre que substituir o leite de vaca por leites vegetais como os feitos de amêndoa, soja, arroz, ou aveia.
Peixe gordo
Arenque, cavala, atum albacora, sardinha e salmão todos têm ácidos graxos ômega-3, que reduzem a inflamação no corpo. Estudos mostram que três porções por semana como parte de uma dieta de baixo teor de gordura pode encurtar surtos de EM e torná-los menos intensos. (Eles também podem ajudar a melhorar o seu humor e memória.) Se você é um vegetariano ou não gosta de peixe, pergunte ao seu médico sobre como obter ômega-3 de suplementos de óleo de peixe ou óleo de linhaça.
Proteína magra
Estudos científicos mostraram que as dietas ricas em gorduras saturadas podem prejudicar as pessoas com EM. Além disso, está ligado a doenças cardíacas e outros problemas de saúde, por isso é melhor limitar o quanto você consome. Quando você come proteína, trocar carne vermelha gordurosa por cortes mais magros, como frango sem pele. Ou troque a carne por feijões e lentilhas. Eles são ricos em fibras e folato, o que pode ajudar a reduzir os surtos de EM.
Grãos inteiros
Tente consumir 3-5 porções de grãos integrais saudáveis, como massa de trigo integral, quinoa, ou arroz integral todos os dias. Seus carboidratos complexos podem evitar picos de energia e ajudá-lo a se sentir menos cansado. E sua fibra irá ajudá-lo a gerenciar seu peso e evitar a constipação. A quantidade certa de magnésio e ferro, que os grãos integrais têm, também pode ajudar a retardar os efeitos da EM, embora os cientistas precisam de mais pesquisas para saber com certeza.
A exposição a uma dieta de perda de peso foi associada a menor incapacidade, enquanto a exposição a outras dietas mais específicas não foi associada a uma redução ou aumento da incapacidade. Nenhuma ligação entre dieta e fadiga, dor ou sintomas cognitivos foram encontradas. No entanto, um estilo de vida saudável – como ser fisicamente ativo, ter um IMC com menos de 25 anos e não fumar – estava relacionado a uma menor probabilidade de depressão severa, dor, fadiga, problemas com a cognição, bem como baixa incapacidade.

Os pesquisadores não encontraram nenhum link entre dietas saudáveis ​​ou não saudáveis ​​e taxas de recaída ou severidade de sintomas de MS. Este estudo analisou a dieta e o estilo de vida das pessoas em um tempo imediato, em vez de segui-los ao longo do tempo após uma mudança de dieta ou estilo de vida. Portanto, não é possível dizer se as diferenças de deficiência e sintomas foram devidas ao estilo de vida, ou se o relacionamento é o contrário. É possível que os sintomas graves de EM obstruam a capacidade de uma pessoa viver um estilo de vida mais saudável.

Mais estudos de longo prazo são necessários para confirmar e investigar esses resultados. A US National MS Society também está atualmente financiando um ensaio clínico que analisa os efeitos das dietas Wahls e Swank sobre a fadiga em pessoas com EM.

Não se sabe se e como as dietas podem causar alterações nos sintomas da EM. É sabido que a dieta afeta a microbiota intestinal e o estado imunológico e são necessários mais estudos para investigar os mecanismos pelos quais a dieta está ligada à gravidade da deficiência e / ou sintomas.

Leia mais sobre alimentação e EM aqui.

Você já conhece nosso canal Qualidade Vivida? Aqui você acessa o vídeo sobre toxinas x EM. Vem conferir 🙂

Você se interessa por alimentação saudável? Baixe e leve com você esse guia exclusivo que preparamos para nossos amigos e amigas múltiplas 😉 é só clicar na imagem abaixo!
Fonte: Multiple Sclerosis International Federation, http://bit.ly/2GnpSzh – Traduzido Livremente e adaptado Redação AME.
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A AME - Amigos Múltiplos pela Esclerose nasceu do sonho de divulgar a EM e contribuir com a busca de diagnóstico precoce, tratamento adequado e melhora na qualidade de vida dos pacientes, seus amigos e familiares. Somos uma Organização sem Fins Lucrativos que, desde 2012 reúne amigos múltiplos com uma missão de compartilhar informação de qualidade sobre a EM de forma gratuita e acessível.

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