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quinta-feira, 30 de maio de 2013
BOM DIA
BOM DIA
 BOM DIA COM A SANTA E GLORIOSA PAZ DO SENHOR E SALVADOR JESUS CRISTO  O SILÊNCIO DO CORDEIRO Jesus Cristo é o Maná de Deus! Como um grão de trigo Ele foi semeado na terra para que uma nova colheita de frutos eternos pudesse se manifestar. A maior prova de amor que o mundo poderia ter visto aconteceu naquele dia em que Jesus Cristo entregou ao Pai a sua vida em resgate de todos nós. Um silêncio profundo cobriu a terra depois daquelas horas terríveis de agonia e de dor. Depois da tempestade veio a calmaria. Há momentos em nossas vidas em que pensamos que Deus se esqueceu de suas promessas e que estamos sozinhos e abandonados. Acalme-se! Deus opera no silêncio de nossas almas. Nos relatos de Isaías constatamos o silêncio do Cordeiro diante da angústia e da vergonha da cruz. Ele “era desprezado, e rejeitado dos homens;homem de dores, e experimentado nos sofrimentos;e, como um de quem os homens escondiam o rosto, era desprezado, e não fizemos dele caso algum. Verdadeiramente ele tomou sobre si as nossas enfermidades, e carregou com as nossas dores;e nós o reputávamos por aflito, ferido de Deus, e oprimido. Mas ele foi ferido por causa das nossas transgressões, e esmagado por causa das nossas iniqüidades;o castigo que nos traz a paz estava sobre ele, e pelas suas pisaduras fomos sarados” (Is 53.3-5). O grão de trigo foi moído para que o Pão da vida pudesse ser oferecido! No plano divino, aquele silêncio duraria apenas algumas horas, porque o Espírito de Deus despertaria o Leão da Tribo de Judá e o seu rugido seria ouvido em todos os lugares do Seu domínio. As mulheres não sabiam da surpresa que estava preparada, por isso prepararam perfumes para Ele, mas Deus havia planejado perfumar a vida de todos os homens com o bom perfume de Cristo. Ele fez isso, quando a “Rosa de Sarom” liberou a sua doce fragrância naquela Páscoa. Deus irá surpreender você com o Seu poder de ressurreição (Jo 11.25). Ele ainda remove as pedras e vivifica os mortos com a Sua poderosa unção. Descanse seu coração, porque amanhã será um novo dia  *CLAUDIO E ROZE* |
quarta-feira, 29 de maio de 2013
NOTICIA DO MUNDO
A Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla (SPEM) vai comemorar o dia Internacional dedicado à Esclerose Múltipla com uma sessão de esclarecimento dedicada aos mais jovens. O evento está agendado para o dia 29 de Maio, às 16:45, na sede da SPEM e contará com a presença do actor Miguel Costa, avança comunicado de imprensa.
A sessão será baseada no livro “Medikidz explicam a Esclerose Múltipla” que retrata as aventuras de um conjunto de super-heróis de banda desenhada que explicam esta doença com uma linguagem simples, apelativa e cientificamente validada, ajudando os pais a explicar aos mais novos, de uma forma divertida, os sintomas e tratamento desta patologia crónica.
A obra inovadora mostra as aventuras de cinco super-heróis da “Mediland”, um planeta com a forma do corpo humano no qual o leitor é convidado a entrar para verificar “in loco” as modificações que a doença provoca.
Manuela Neves, Vice-Presidente da SPEM refere que “a campanha de celebração do Dia Mundial da Esclerose Múltipla, lançada pelo projecto “WorldMSDay” da Federação Internacional de EM (MSIF) que reúne várias associações dedicadas a esta patologia em todo o mundo, é este ano dedicada aos jovens portadores da doença. A Esclerose Múltipla manifesta-se geralmente em jovens adultos que estão no início da sua carreira profissional ou a constituir família e que, perante o diagnóstico, acabam por ter que reavaliar todos os planos que tinham feito para o futuro. Sentimos, portanto, necessidade de promover esta sessão de esclarecimento para um público mais jovem e desmistificar algumas ideias erradas que possam surgir à volta desta doença”.
A Esclerose Múltipla (EM) é uma doença crónica, incapacitante, que afecta o Sistema Nervoso Central. Trata-se de uma patologia inflamatória, desmielinizante e degenerativa que interfere com a capacidade em controlar funções como a visão, locomoção e equilíbrio. Os sintomas podem ser ligeiros ou graves, variando desde formigueiros nos membros inferiores até paralisia ou perda de visão. Segundo os dados publicados, em Portugal existem cerca de 5.500 doentes.
O Encontro do Dia Mundial da EM foi show!!!!
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| Euzinha falando no Encontro do Dia Mundial da EM |
Oi queridos, tudo bem com vocês?
Sábado fez um liiiindo dia de sol, pra ninguém ter a desculpa de que o tempo tava ruim e por isso não foi no encontro da Agapem. Tá bom, àqueles a quem a EM pegou de jeito no sábado também tá perdoado. E quem fez pulso no dia também. Agora, quem não foi de preguicinha ou porque não fez um esforcinho a mais pra sair de casa, bom, esses perderam de ter uma tarde agradável com amigos e informações novas e ótimas sobre EM.
Primeiro eu quero agradecer novamente a Agapem pela confiança e pela parceria. Acho que juntos podemos fazer muito mais coisas e ter uma voz mais forte na sociedade. E a Agapem está de parabéns, principalmente meus amigos Tiago e Giane, que mesmo em meio a surtos e pulsos continuam o trabalho para que mais pessoas saibam o que é a EM e lutam para que a gente possa ter melhor qualidade de vida.
Um resuminho do que aconteceu lá eu conto hoje aqui. Mas os abraços apertados, os sorrisos e a alegria de encontrar e reencontrar amigos, essa eu não posso passar pra vocês né.
Os trabalhos começaram, oficialmente, com a fala da psicóloga Maureen Moraes. Adorei conhecer a Maureen (que eu só conhecia pelo face) e de ouvir a experiência dela atendendo um grupo de pessoas com EM e outro grupo de familiares de pessoas com EM. Achei bem interessante e super importante tudo o que ela falou. Assim como eu, ela partilha da ideia de que quando uma pessoa da família tem o diagnóstico, a família toda tem e isso precisa ser trabalhado e acompanhado por alguém de fora e com conhecimento para tanto.
Pensando nisso, a Maureen e a Agapem estão conversando para oferecer um serviço de atendimento psicológico para as pessoas com EM do RS. Acho que vai ser um trabalho sensacional! Aguardemos as novidades...
Depois da Maureen os neurologistas Dra. Maria Cecília de Vecino e Dr. Márcio Menna Barreto falaram sobre a precocidade do diagnóstico e do quanto é difícil o diagnóstico de EM. Além disso, falaram algo que eu digo há 13 anos: os médicos precisam saber lidar com os adolescentes que chegam no consultório. Se é difícil achar um neurologista especialista em EM, um neuro-pediatra especializado é mais complicado ainda. Então esses neurologistas estão tendo que aprender a lidar com os adolescentes que chegam nos seus consultórios e acabam tendo o diagnóstico de EM.
Também comentaram sobre as medicações que temos hoje em dia no mercado e sobre o que está chegando. Pela fala dos dois médicos, estamos passando por uma fase maravilhosa de descobertas científicas e antigas promessas estão virando realidade. Ainda não temos a cura, mas podemos comemorar que as medicações que temos à disposição estão nos ajudando, e muito, a melhorar qualidade de vida de quem tem EM.
Adorei ouvir os dois falarem. Como é bom ouvir gente inteligente e que entende do assunto né? Além disso, o Dr. Márcio, que se revelou um fã de aplicativos tecnológicos comentou sobre um aplicativo que facilita nossa vida na hora de escrever. Como eu uso esses aplicativos e acho que podem ajudar mais pessoas, estou preparando um post com alguns deles pra todos vocês testarem.
Bom, aí foi a bonita aqui lá pra frente falar. Fiquei muito emocionada com a apresentação que o Tiago fez de mim e muito emocionada também em reconhecer, ali naquelas cadeiras, alguns rostos que eu vejo curtindo as postagens do blog no facebook, outros que comentam regularmente aqui no blog, outros que me mandam emails. Não via a hora de abraçar cada um de vocês. Mas eu tinha que me segurar né, afinal, tinha coisas pra falar e não podia dar uma de manteiga derretida e chorar ali na frente. Mas, vocês sabem, é emoção demais... e às vezes a emoção transborda e inunda os olhos né?
Eu tinha preparado um texto, caso me desse um branco na hora de falar. Mas com as falas anteriores a minha e com tantos pensamentos, a minha cabeça tava mais pra arco-íris do que pra branco. O negócio era selecionar rapidamente algumas das coisas que eu tinha planejado falar pra dar tempo de dizer ali na hora. Decidi que ia priorizar o tema "jovens com EM" e falar o que eu pensava que era mais diferente entre ter o diagnóstico aos 14 anos. Porque tem coisas que são comuns né.
Eu não tenho como lembrar o que eu realmente acabei falando lá, mas coloco aqui pra vocês o texto que me guiava:
Ter o diagnóstico de uma doença incurável, crônica e que pode trazer diversas limitações é uma coisa que tira o chão de qualquer pessoa. Independente da idade que se tenha no dia do diagnóstico, a gente sai do consultório pensando “eu quero a minha mãe”. Porque o diagnóstico nos tira certezas, seguranças, muda nossa vida completamente e a gente sai do consultório sem saber o que pensar ou o que fazer. Com 14 ou 50 anos, a gente sai querendo colo. Então, nesse sentido, não há muita diferença se se é novo ou velho. Todos saímos anestesiados do consultório médico, sem saber o que fazer com esse diagnóstico, sem saber com quem conversar, pra quem contar, com quem contar.
Quando alguém me pergunta se a EM muda a vida das pessoas, eu sempre respondo que lógicamente que muda. Mas mudanças nem sempre são ruins. É verdade que no início a gente não sabe como lidar com tudo isso, mas com o tempo se acostuma. É como quando a gente se muda de cidade. A gente não deixa de ser a gente só porque mudou de cidade. Nem deixa de comer, trabalhar, se divertir, sair na rua só porque mudou da cidade. Só que agora a gente passa por outras ruas, conhece outras pessoas, passa por novas experiências, conhece novas histórias. Mudar não quer dizer que vai ser ruim. Só quer dizer que vai ser diferente. Mudanças podem ser maravilhosas. Mas assim como quando nos mudamos de cidade, se continuarmos lamentando a não existência da praça preferida ou do restaurante que gostava na cidade velha, nunca vai se curtir as paisagens e os sabores da cidade nova.
Primeiro, queria lembrar a todos que quando uma pessoa da nossa família tem o diagnóstico de EM, toda a família tem esse diagnóstico. Não é só ela que se muda, todos passam por essa mudança. Quando se é adulto, as preocupações costumam ser o trabalho, como sustentar a família, como conciliar tratamento e trabalho, como pagar os remédios, o fisioterapeuta, etc.
Quando se tem 14 anos as preocupações são outras. Eu me preocupava se eu ia conseguir continuar estudando. Porque a minha única obrigação, meu único dever era esse. E quando se tem 14 anos a família fica doente junto com você. Principalmente as mães. Com essa idade não se é completamente ignorante quanto as coisas do mundo, mas quem realmente se preocupa são os pais. Porque quando eles nos criam mais ou menos pensam num futuro feliz pros seus filhos. E um diagnóstico desses dá um corte nesse desenho de futuro.
Além disso, as mães sentem que não estamos bem e não podem fazer nada. Eu sempre digo que as mães sofrem mais. Porque eu tenho a dor, eu sei o que estou sentindo, mas nem sempre consigo explicar. E ela fica ali, sofrendo com a impotência. Por não poder fazer nada.
Isso é uma das coisas que acho que é diferente de ter o diagnóstico com pouca idade. O sofrimento familiar é muito grande. E aí fica um círculo vicioso de sofrimento porque os pais sofrem por não poderem fazer quase nada e o adolescente sofre porque não consegue suprir as expectativas dos pais. Muitas vezes, pra não ver a família sofrer, a gente sofre sozinho. Talvez vocês não lembrem, mas quando se tem 14, 15 anos a gente faz coisas ligadas à família: ou a gente faz coisas pra agradar, ou pra chocar, ou pra chamar a atenção. Então ver a família sofrendo com uma coisa que é tua é muito dolorido e muito difícil. Porque a gente não pode fazer nada também. Não pode tirar os sintomas da doença e esconder numa gaveta.
E aí o que os pais fazem? Levam os filhos em outros médicos, na esperança de ter uma resposta diferente, melhor. E comigo não foi diferente. Como eu morava no interior, viemos em Porto Alegre pra poder consultar um especialista. Como eu nunca tive aparência de doente, esse médico me virou do avesso, achou que podia ser deficiência de vitamina B ou qualquer outra coisa. Mas as lesões estavam ali e os sintomas também. Mas, por falta de sensibilidade dele e por conta da minha pouca idade, ele me disse que achava que eu não sentia aquilo que eu dizia, que na verdade eu fazia aquilo pra chamar a atenção dos meus pais.
Eu saí arrasada da consulta. Eu jamais inventaria que não consigo andar em linha reta pra chamar atenção dos meus pais. Mas por ser adolescente aquele médico achou que podia dizer isso. Disse que eu podia começar um tratamento com remédios, mas que deveria ir num psiquiatra. Ele supôs que eu estivesse fazendo isso pra chamar a atenção porque a minha irmã tem deficiência mental e que, talvez, eu estivesse querendo a atenção que meus pais davam a ela. Obviamente ele não conhecia a minha família e não sabe que quanto mais amor se dá, mais amor se tem para dar. Mas isso não vem ao caso.
Eu sempre fui muito perfeccionista e sempre cobrei muito de mim. Nesse momento eu pensei que eu não estava fazendo o suficiente. E o pior de tudo é que eu acreditei nele. Porque quando se tem 16 anos, pouco conhecimento sobre a doença, sofrimento diário por conta duma doença que toma conta dos teus dias e sua segurança tá lá no dedo do pé e um médico vem e diz: olha, os exames dizem pouca coisa, acho que tu tá inventando isso. Tu acaba acreditando.
Mesmo com minha mãe dizendo que acreditava em mim e falando que aquele médico não me conhecia mas ela sim, eu acreditei nele. E a cada sintoma novo que eu sentia, eu dizia pra mim mesma que era invenção da minha cabeça e que eu deveria me esforçar mais pra não sentir porque era bobagem. Mas aí as coisas pioraram e pioraram muito. E por eu ir escondendo tudo que eu sentia, cheguei no fundo do fundo do poço. Eu sentia tanta dor a ponto de não dormir uma semana. E num surto arrasador eu perdi o controle do meu corpo todo. E quando eu digo todo, é todo mesmo. Nesse momento a minha preocupação não era mais se eu ia estudar ou caminhar, era se eu ia conseguir voltar a comer sozinha. Porque se era pra eu ficar numa cadeira de rodas, pelo menos trocar os canais de TV sozinha eu queria conseguir.
Isso é um alerta para os pais e para os médicos: mesmo que um adolescente esteja fazendo algo pra chamar atenção, custa prestar atenção nos sintomas dele? Custa acreditar no que uma pessoa em sofrimento está dizendo?
Se minha mãe não tivesse dado tanto valor pra um formigamentozinho na minha mão direita, eu poderia ter sequelas irreversíveis hoje. Criança e adolescente é ser humano e merece ser ouvido e respeitado em toda e qualquer circunstância. Chega de dizer que é coisa de criança! Assim como chega de dizer que é coisa de velho! Sempre achei muito engraçado essa coisa de alguns adultos acharem que são donos da verdade e que não deve ouvir o que os outros têm a dizer.
Eu aprendi muito cedo a diferença entre colegas e amigos. Porque nesse momento, eu fiquei dois meses sem ir à escola e ninguém apareceu. Nenhuma daquelas meninas fofoletes que viviam planejando festinhas na minha casa apareceram. Nem ligaram. Isso pra um adolescente em tempos que não existia facebook, nem Orkut, nem o falecido MSN é algo arrasador. E quando eu voltei pra escola as coisas estavam muito diferentes. Eu estava muito diferente. Eu tinha me mudado, lembram?
Algumas coisas que me interessavam não eram os assuntos de interesse dessas pessoas. Eu continuava gostando de falar de festa, música, esporte, namoro, fofocas, novela, filmes, etc. Mas eu queria conversar sobre a minha fadiga. Sobre dor, sobre minhas preocupações para o futuro, que não era o vestibular. Eu tinha perdido o saco pra alguns assuntos e isso me afastou um pouco das pessoas com quem eu andava antes.
A minha sorte é que sempre tem loucos tão loucos quanto a gente no mundo.
Nessa hora, a importância de quem está junto é fundamental!
Uma das coisas importantes nesse processo é que minha mãe sempre me deixou fazer o que me desse na veneta. E meu médico nunca me disse “você pode isso, você não pode aquilo”. Eu sempre pude tudo! Até aprender o que eu podia fazer sozinha eu podia. E isso foi importante, porque eu aprendi os limites do meu corpo. Mesmo sendo dançarina, fui eu que decidi a hora que a dança seria só curtição e não treino de todos os dias. Eu que decidi a hora de comprar uma bengala. Eu que decidi a hora de começar a trabalhar e a hora de parar também.
As pessoas me perguntam sempre o que era ruim sobre ter EM com 14 anos. Eu digo que eu não sei o que era pior, se era ter 14 anos ou ter EM. Na época eu achava que adolescentes eram cruéis. Depois eu descobri que o ser humano é que é. Só que quando são adolescentes, a crueldade vem escancarada. No mundo adulto a crueldade se disfarça de hipocrisia.
A verdade é que ter EM é ruim em qualquer idade. Mas com 14 anos o problema é que a gente tá naquela fase em que a sociedade decidiu que a gente tem que virar gente, decidir o que quer da vida, começar a namorar, etc, etc, etc. E aí, além de me preocupar com a EM eu tinha que me preocupar com essas coisas também. Com quem eu ia me tornar. Até que um dia eu me enchi o saco e, quando perguntaram o que eu ia ser quando crescer eu respondia que ia ser salsicha. Oras, eu ia continuar sendo eu, só que mais velha, com mais experiências, mais conhecimento talvez. Enfim, ter 14 anos é difícil.
Uma das coisas que mais me agrada e mais me incomoda na EM é que ela é invisível. Sempre foi um paradoxo pra mim. Hoje em dia, com mais maturidade, segurança e sabendo como ligar o botão foda-se não penso muito nisso. Mas quando eu era bem mais nova eu pensava em ir pra escola com um gesso na perna. E cada vez que eu voltava de uma pulsoterapia eu dizia que ia raspar a cabeça pras pessoas entenderem que eu tava doente.
Isso é complicado. Porque eu não queria a pena das pessoas nem que elas fizessem as coisas pra mim porque eu tinha uma doença. Mas eu queria que as pessoas compreendessem que para mim ter um elevador num prédio de dois andares no colégio não era um privilégio, era uma condição. Que ter uma passagem especial no ônibus pra sentar nos bancos reservados não era mordomia, era condição pra eu poder ir estudar. Que andar de bengala não era pra eu aparecer ou chamar atenção, era condição pra eu sair de casa sozinha, sem medo de cair. Esses direitos que a gente tem por ter mobilidade reduzida não são mordomias ou privilégios, são condições. Hoje eu ligo o foda-se pras velhinhas no ônibus que me julgam antes de me perguntar porque eu estou sentada na vaga pra deficientes. Mas naquela época eu chegava em casa chorando. Hoje, sejamos sinceros, eu conto a minha história pras velhinhas e quem sai chorando do ônibus são elas. Claro que eu dramatizo bastante e faço cara de cachorro que caiu na mudança.
Mas é complicado. Lá em Passo Fundo quiseram me negar o direito de entrar no ônibus e sentar nos bancos reservados porque eu era muito bonita, pode isso? Ter uma doença e ser bem apessoada, inteligente, educada é quase um crime. Ter uma doença e ser nova então, é um absurdo. As pessoas perguntam “mas como? tão novinha?” eu sempre respondo “desculpa, eu não escolhi não, fora isso, doença não tem idade”.
Outra coisa que as pessoas me perguntam muito é o que eu aprendi com a EM. Bom, eu aprendi uma porção de coisas. Mas eu não gosto muito desse questionamento porque parece que endeusa a doença. Como se fosse uma coisa boa. E, sejamos sinceros, é uma merda ter EM. Ninguém queria ter, ninguém quer ter e tá todo mundo se tratando justamente pra que ela se torne menor possível em suas vidas.
Mas, tudo bem, já que a coisa tá aí, é melhor que a gente aprenda mesmo alguma coisa com ela. E o que eu aprendi com a minha EM, que hoje é uma pré-adolescente de 13 anos? Muuuita coisa. Mas o ensinamento mais importante que a EM me deu foi que eu não controlo a minha vida. E se alguém aqui acha que controla, lamento informar, mas não controla não. A gente controla as coisas até ali. Quem tem EM perde a ilusão de controlar a própria vida. Não estou dizendo que a EM controla nossa vida, claro que não. Mas ela tem um papel importantíssimo, não é? E a gente negar isso não nos leva adiante. A gente não controla a vida nem as coisas que acontecem, mas aprende a jogar esse jogo da melhor forma possível. A gente pode controlar como vai encarar essas coisas inesperadas que aparecem. Bom, aí eu comentei meu lema "ser feliz é melhor que ser normal", pra finalizar.
Quem foi no Encontro pode falar melhor sobre o que eu falei... eu dei um start e as coisas começaram a sair...hehehehe
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| Dr. Márcio Menna Barreto, Tiago Rodrigo dos Santos, tesoureiro da Agapem (e torcedor do time que perdeu a Champions League), Euzinha e minha querida neurologista, Dra. Maria Cecília de Vecino |
E no final, lanchinho pra todo mundo poder conversar, se conhecer melhor, trocar contatos, etc.
Eu contei por volta de 60 pessoas nesse encontro. E fico muito feliz de ter visto muitas carinhas novas por lá.
As ideias surgidas nesse encontro não acabam por aqui, mas vou postando nos próximos dias, pra não cansar a beleza de vocês nem a minha.
No site da Agapem dá pra ouvir a entrevista que eu e o Paulo, da ONG Saúde pra Todos demos à Rádio Guaíba na sexta-feira à tarde, convidando as pessoas ao evento e a entrevista que o Dr. Jorge Luiz Winkler deu à Rádio Gaúcha na manhã de sábado: http://www.agapem.org.br/portal/
Mais uma vez, obrigada Agapem por proporcionar uma tarde tão agradável a todos nós. E bóra trabalhar né? Hehehehehhe
Até mais!
Bjs
p.s.: todas as fotos do evento podem ser conferidas na fanpage da Agapem no facebook: https://www.facebook.com/pages/Agapem/128423233975771?ref=ts&fref=ts
80% DOS BRASILEIROS DESCONHECE A ESCLEROSE MÚLTIPLA
Comprovado por pesquisa: 80% dos brasileiros desconhece a Esclerose Múltipla
Pesquisa indica que mais de 80% dos brasileiros** desconhece a esclerose múltipla
· 47% dos brasileiros** admitem não saber o que é a doença e mesmo entre os que acreditam saber, 64%* erram ao associar a doença à “perda da memória, confusão e esquecimento”
· Somente 6% da população** sabe que a doença é mais comum nas mulheres; e apenas 4% que ela se manifesta entre os 20 e 40 anos
São Paulo, 27 de maio de 2013 - Uma pesquisa inédita, realizada pelo Ipsos Healthcare, avaliou o conhecimento da população** sobre a Esclerose Múltipla (EM) e revelou que, apesar de 47% dos brasileiros** admitirem não saber o que é a doença, o desconhecimento é muito maior. Entre os que acreditam saber, 64%* erram ao associar a doença à “perda de memória, confusão e esquecimento”*. No dicionário, o termo “esclerose” também aparece popularmente relacionado a “miolo mole”, quando, na realidade, a doença causa principalmente perda de sensibilidade e tato, alterações visuais, fraqueza e falta de coordenação motora.
Além disso, a EM ainda é considerada uma doença de idosos, mesmo após o diagnóstico de jovens famosos como Jack Osbourne, filho do astro do rock Ozzy, da atriz Cláudia Rodrigues e da ex-paquita Luise Wischermann1,2,3. Na pesquisa, apenas 4% dos brasileiros** acertaram a faixa etária de maior prevalência da doença, que é entre 20 e 40 anos4, quando são feitos 70% dos diagnósticos. E só 6% acertaram ao dizer que a doença atinge mais o sexo feminino5: a proporção real é de três mulheres para cada homem.
Dia 29 de maio marca o Dia Mundial da Esclerose Múltipla e, neste ano, a Federação Internacional de EM lançou uma campanha para inspirar os jovens que convivem com os desafios da EM. Entre eles, está o da adesão ao tratamento, que até pouco tempo era exclusivamente injetável e usualmente causava deformidades e dores nos locais da aplicação, além de febres e sintomas gripais. Por isso, a disponibilidade do primeiro tratamento oral para a EM no Brasil, o fingolimode, atende uma grande expectativa dos jovens afetados pela doença. Ainda na pesquisa, quase o dobro de brasileiros** disse preferir o tratamento oral diário em comparação às injeções, caso tivessem a doença. Entre os brasileiros** de 16 a 35 anos, a preferência pelo tratamento oral é ainda maior.
“Como têm uma vida muito ativa, é natural que os pacientes mais jovens que estudam ou trabalham prefiram um tipo de tratamento mais conveniente, através de um comprimido”, afirma o Dr. Otávio Soares, neurologista e gerente médico da Novartis. Além dos efeitos colaterais, viagens e tarefas simples do dia a dia tornam-se mais difíceis, já que as injeções precisam ficar armazenadas em ambiente refrigerado. “Por conta desses fatores, 59% dos pacientes acabam abandonando o tratamento injetável em até dois anos6”, revela o médico.
A esclerose múltipla atinge cerca de 2,5 milhões de pessoas no mundo. A doença é neurológica e autoimune – ou seja, se manifesta quando o organismo confunde células saudáveis do sistema nervoso central com intrusas, e as “ataca” provocando lesões no cérebro. Embora a causa da doença ainda seja desconhecida, a EM tem sido foco de muitos estudos, o que têm possibilitado uma constante e significativa evolução na qualidade de vida dos pacientes.
Sobre a pesquisa
A pesquisa sobre o entendimento da população brasileira(**) sobre o que é Esclerose Múltipla foi encomendada pela Novartis ao Instituto Ipsos Healthcare. Foram entrevistados mil homens e mulheres com idade a partir de 16 anos, das classes A,B,C,D e E. Os dados foram coletados entre 13 de março e 15 de abril de 2013.
* % referente à 1ª menção (top of mind)
** A amostra é probabilística na primeira etapa: seleção dos 70 municípios para as quatro regiões, abrangendo municípios com população MAIOR QUE 1.000.000 habitantes; ENTRE 500.000 E 1.000.000 habitantes; ENTRE 100.000 E 500.000 habitantes; MENOR QUE 100.000 habitantes. Na segunda etapa, cotas com seleção aleatória das variáveis sexo, idade, Ocupação, NSE, nível de escolaridade.
Disclaimer
As informações contidas neste texto têm caráter informativo, não devendo ser usadas para incentivar a automedicação ou substituir as orientações médicas. O médico deve sempre ser consultado a fim de prescrever o tratamento adequado.
Sobre a Novartis (www.novartis.com.br)
A Novartis oferece soluções de saúde que atendem às necessidades em constante mudança de pacientes e da população. Focada exclusivamente em cuidados com a saúde, a empresa oferece um portfólio diversificado para melhor atender estas necessidades: medicamentos inovadores e genéricos, vacinas preventivas, ferramentas de diagnóstico e produtos de consumo em saúde. A Novartis é a única empresa com posição de liderança em todas essas áreas. Em 2010, o Grupo atingiu vendas líquidas de US$ 50,6 bilhões, enquanto cerca de US$ 9,1 bilhões (US$ 8,1 bilhões excluindo ajustes de deterioração do valor nominal dos ativos e amortizações) foram investidos em pesquisa & desenvolvimento em todo o Grupo. Sediada em Basiléia, Suíça, as empresas do Grupo Novartis empregam aproximadamente 119.000 pessoas (incluindo 16.700 da Alcon) e operam em cerca de 140 países ao redor do mundo.
ACREDITO : VAI CHEGAR O DIA QUE VOU FICAR LIVRE DAS PICADINHAS
Oi gente tudo bem? E aí o que acharam das novidades do nosso cantinho? Espero que vocês tenham gostado, fiquem a vontade para criticar.
Bem, voltando a semana de conscientização da esclerose múltipla e continuando no assunto prometedor para nós que vivemos com nossa amiga e companheira diária; Os novos tratamentos.
O próximo medicamento que vou colocar algumas informações, foi uma revolução no tratamento para pacientes com esclerose múltipla por ele ser via oral. Para todos nós que um dia tomou uma picadinha mais dolorida, sempre sonhou transformar aquelas seringas em comprimidos. Pois bem, isso já é possível com o conhecido e já utilizado por alguns pacientes o Fingolimode, o popular Gilenya.
O medicamento foi premiado como "medicamento inovador do ano" na Itália. Gilenya (fingolimode), da Novartis, é o primeiro tratamento oral para Esclerose Múltipla, recebeu o prêmio italiano Prix Galien 2012 por ser administrado oralmente. Gilenya facilita a adesão ao tratamento e, consequentemente, propõe uma melhoria na qualidade de vida das pessoas com EM. Em estudos, o medicamento demonstrou também eficácia em 52% superior na diminuição dos surtos provocados pela doença, em comparação a um dos tratamentos mais utilizados atualmente.
Desde o seu lançamento mundial, mais de 49 mil pacientes já foram tratados com fingolimode. O medicamento foi aprovado na Europa em 2011 e está disponível no mercado brasileiro e em diversos outros países, como Estados Unidos, Canadá, Rússia, Austrália, Argentina, Chile e México.
O Gilenya destina-se ao tratamento da esclerose múltipla com surto-remissão muito ativa em pacientes que não responderam a um ciclo completo e adequado de interferon ou em pacientes com esclerose múltipla com surto-remissiva mais ativa grave em rápida evolução. Mais de 30.000 pacientes já foram tratados com Gilenya em todo o mundo. No Brasil, este medicamento tem sido utilizado apenas por Autorização judicial.
Como o remédio pode desacelerar temporariamente o ritmo cardíaco mesmo que o coração volte à normalidade após algumas horas, a agência europeia aconselhou os médicos a intensificar o monitoramento cardiovascular logo após a primeira dose. Antes de iniciar o tratamento é indicado aos médicos pedir aos seus pacientes a realização de um electrocardiograma (ECG) o monitoramento contínuo da função cardíaca por ECG, durante as seis horas após a primeira dose; A medição da pressão arterial e frequência cardíaca, hora a hora, durante o período de monitoramento de seis horas; Prolongando o período de acompanhamento e monitoramento de todos os pacientes que apresentarem problemas cardíacos clinicamente relevantes, tais como bradicardia ou bloqueio auriculoventricular, até que se verifiquem melhorias. Aos pacientes recomenda-se Informar ao médico quaisquer sintomas que possam sugerir um problema cardíaco, tais como, dores no peito, fraqueza ou tonturas; O médico deverá ser consultado para esclarecimento de dúvidas.
Além da praticidade e da melhoria na qualidade de vida do paciente, o Gilenya foi o único que mostrou eficiência, desde o início, para barrar o processo de perda da massa cinzenta que pode acarretar a atrofia cerebral e aumentar as incapacidades ao longo do tempo, assim como benefício nos sintomas de perda de memória e capacidades cerebrais, ligados à severidade da doença.
Além de todas essas informações que foram publicadas, os médicos estão muito entusiasmados com os resultados de pacientes que já estão usando o fingolimode, a princípio naqueles que não respondem aos tratamentos convencionais com interferons ou acetato de glatirâmer e agora para os pacientes que estão tendo algum problema com os efeitos colaterais desses medicamentos.
Esse é o medicamento dos sonhos da turma dos esclerosados, afinal nada de picadas, de hematomas, de dores. Conheço 2 pacientes que estão usando o Gilenya e não tiveram nenhuma reação.
Isso é maravilhoso!!!
Bem gente, hoje vou ficando por aqui!
Fiquem bem e tenham ótimo dia!
Beijos e até a próxima...
Fontes:
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LIMITAÇÕES
Llimitações são as situações que nos colocam, ou, nós criamos, para vencer e fazer o que queremos não existe limitações, sempre existe um meio que nos leva a concretização dos nossos sonhos.
limitaões
Aprendi e decidi
E assim, depois de muito esperar, num dia como outro qualquer, decidi triunfar...
Decidi não esperar as oportunidades e sim, eu mesmo buscá-las.
Decidi ver cada problema como uma oportunidade de encontrar uma solução.
Decidi ver cada deserto como uma possibilidade de encontrar um oásis.
Decidi ver cada noite como um mistério a resolver.
Decidi ver cada dia como uma nova oportunidade de ser feliz.
Naquele
dia descobri que meu único rival não era mais que minhas próprias
limitações e que enfrentá-las era a única e melhor forma de as superar.
Naquele dia, descobri que eu não era o melhor e que talvez eu nunca tivesse sido.
Deixei de me importar com quem ganha ou perde.
Agora me importa simplesmente saber melhor o que fazer.
Aprendi que o difícil não é chegar lá em cima, e sim deixar de subir.
Aprendi que o melhor triunfo é poder chamar alguém de"amigo".
Descobri que o amor é mais que um simples estado de enamoramento, "o amor é uma filosofia de vida".
Naquele dia, deixei de ser um reflexo dos meus escassos triunfos passados e passei a ser uma tênue luz no presente.
Aprendi que de nada serve ser luz se não iluminar o caminho dos demais.
Naquele dia, decidi trocar tantas coisas...
Naquele dia, aprendi que os sonhos existem para tornar-se realidade.
E desde aquele dia já não durmo para descansar...
Simplesmente durmo para sonhar.
E assim, depois de muito esperar, num dia como outro qualquer, decidi triunfar...
Decidi não esperar as oportunidades e sim, eu mesmo buscá-las.
Decidi ver cada problema como uma oportunidade de encontrar uma solução.
Decidi ver cada deserto como uma possibilidade de encontrar um oásis.
Decidi ver cada noite como um mistério a resolver.
Decidi ver cada dia como uma nova oportunidade de ser feliz.
Naquele
dia descobri que meu único rival não era mais que minhas próprias
limitações e que enfrentá-las era a única e melhor forma de as superar.
Naquele dia, descobri que eu não era o melhor e que talvez eu nunca tivesse sido.
Deixei de me importar com quem ganha ou perde.
Agora me importa simplesmente saber melhor o que fazer.
Aprendi que o difícil não é chegar lá em cima, e sim deixar de subir.
Aprendi que o melhor triunfo é poder chamar alguém de"amigo".
Descobri que o amor é mais que um simples estado de enamoramento, "o amor é uma filosofia de vida".
Naquele dia, deixei de ser um reflexo dos meus escassos triunfos passados e passei a ser uma tênue luz no presente.
Aprendi que de nada serve ser luz se não iluminar o caminho dos demais.
Naquele dia, decidi trocar tantas coisas...
Naquele dia, aprendi que os sonhos existem para tornar-se realidade.
E desde aquele dia já não durmo para descansar...
Simplesmente durmo para sonhar.
BLOG VEM : HOJE É O DIA! DIA MUNDIAL DA ESCLEROSE MÚLTIPLA
BLOG VEM : HOJE É O DIA! DIA MUNDIAL DA ESCLEROSE MÚLTIPLA: GOSTARIA DE RECOMENDAR AS PESSOAS QUE ACESSAM AS REDES SOCIAIS, QUE FAÇAM SEMPRE UMA VISITA AOS BLOGS E SITES QUE FALAM SOBRE ESCLEROS...
AVANÇOS DA MEDICINA NO TRATAMENTO DA ESCLEROSE MÚLTIPLA
O Comité dos Medicamentos para Uso Humano (CHMP) emitiu hoje pareceres positivos sobre duas novas terapias para a EM.
O Comité dos Medicamentos para Uso Humano (CHMP) emitiu hoje pareceres positivos sobre duas novas terapias para a EM.
Recomendou a concessão de uma autorização para introdução no mercado do medicamento ( BG-12) Tecfidera 120 mg e 240 mg,
e (Aubagio) Teriflunomida 14 mg, ambas medicações orais destinadas ao tratamento de Esclerose Múltipla surto remissão.
O Comité também concluiu que a substância activa contida no Aubagio, a Teriflunomida, não podia ser considerada uma nova substância activa. Aguarda-se que a Sanofi-aventis vá apelar contra essa decisão.
O Aubagio e o BG-12 são duas das mais promissoras terapias da nova geração, no combate á esclerose Multipla
Fonte : Comité dos medicamentos humanos emite parecer sobre novas terapias para a Esclerose Multipla
QUARTA-FEIRA, 20 DE MARÇO DE 2013
Pesquisa Canadiana identifica molécula específica de portadores de EM e que pode ser causadora da doença.
Equipa de pesquisadores Canadiana identifica a presença elevada em pacientes com esclerose múltipla de um tipo de células brancas do sangue (células CD4 T) que identifica a NKG2C, uma molécula altamente tóxica prejudicial aos tecidos cerebrais.
Este estudo realizado em colaboração com os médicos da Universidade de Montreal e do Hospital Montreal Neurological Institute, a equipa do Dr. Arbour estudou tecidos em indivíduos saudáveis e em pacientes com EM.
Esta pesquisa permitiu descobrir um novo mecanismo atravéz do qual as células T CD4 atraves da NKG2C podem afectar diretamente as células do cérebro em pacientes com EM. "Estes resultados são muito encorajadores", disse Arbour, "uma vez que eles fornecem-nos um quadro mais esclarecedor de como as células do cérebro em pacientes com esclerose múltipla são orientadas pelo sistema imunológico e fornecem-nos uma compreensão mais clara de como proceder para bloquear a sua ação. "
Para os pacientes esta descoberta pode traduzir-se em melhores tratamentos destinados a diminuir a progressão da doença e seus sintomas, sem o risco de infecções potencialmente letais, melhorando por isso a sua qualidade de vida.
fonte: University of Montreal Hospital Research Centre
SEXTA-FEIRA, 22 DE FEVEREIRO DE 2013
EMin: Premiada investigação de jovens médicos de Coimbra
Uma equipa de internos de Neurologia de hospitais do Porto, Coimbra, Setúbal e Lisboa venceu a primeira edição do Programa EMin (Programa de Esclerose Múltipla para Internos de Neurologia), com o trabalho “Neuromielite ótica em Portugal”.
A iniciativa, do GEEM de Neurologia com o apoio da Biogen Idec, visa apoiar a formação específica dos internos na área das doenças desmielinizantes, em especial na Esclerose Múltipla, bem como fomentar o desenvolvimento de mais projetos de investigação portugueses.
O trabalho agora galardoado com 6 mil euros, reflete uma análise mais aprofundada sobre a neuromielite ótica em Portugal, uma doença inflamatória e desmielinizante do sistema nervoso central que atinge principalmente os nervos óticos e a medula espinal, provocando diminuição da visão e défices motores graves.
A neuromielite ótica afeta pessoas de qualquer idade, embora seja mais comum em adultos de meia-idade. As mulheres são mais suscetíveis à doença, numa proporção de até 8 mulheres para cada homem afetado.
A primeira edição deste programa, que contou com a participação de 30 internos de Neurologia, decorreu durante o ano de 2012 e englobou sessões presenciais, apoio ao desenvolvimento e monitorização de projetos de investigação por parte de uma equipa de formação, serviço de apoio a pesquisas bibliográficas e atribuição de literatura nas áreas da Neurologia e da Esclerose Múltipla.
A equipa vencedora terá a oportunidade de aprofundar a sua investigação na área da esclerose múltipla e doenças desmielinizantes.
Fonte: Portal do Cidadão com Deficiência, Semanário Campeão das Províncias
DOMINGO, 17 DE FEVEREIRO DE 2013
Resultado da reunião das Associações de Doentes de EM com representante do Governo
Transcrevemos aqui o resultado dessa reunião, enviado ao Gang da EM por Paulo Alexandre Pereira, o presidente da TEM - Associação Todos com a Esclerose Múltipla:
"Na reunião expusemos a nossa preocupação sobre a desigualdade de tratamentos em Portugal e sobre a não disponibilização dos medicamentos mais adequados aos doentes de Esclerose Múltipla.
O Dr. Leal da Costa informou-nos que o Ministério da Saúde não tinha conhecimento de nenhum caso em concreto. O Ministério da Saúde não considera as denúncias feitas pelos doentes às Associações ou expostas na comunicação social. Fomos informados pelo Sr. SE que os doentes têm que fazer duas queixas. Uma no livro amarelo dos hospitais e a outra, na ARS ou ao Ministério da Saúde. Alguns doentes fizeram duas queixas, uma no livro amarelo e a outra às Associações, mas não é suficiente.
Ficámos satisfeitos que o Sr. SE, que é médico do IPO de Lisboa, tenha compreendido e chegado à conclusão que a medicação de primeira linha para doentes de Esclerose Múltipla não é igual, pode ser similar mas não é igual, excetuando os dois medicamentos com o interferão beta 1-b. Relembramos que existem 6 medicamentos (3 beta 1-a, 2 beta 1-b e 1glatimero) de primeira linha.
Informou-nos que, para breve, uma comissão irá decidir os medicamentos a usar em todos os hospitais. Não sabemos se é a recém-criada Comissão Nacional de Farmácia e Terapêutica ou uma subcomissão.
O Sr. SE pediu que os doentes digam quem são os médicos que deram aos doentes a escolher qual a medicação a tomar. Isto é considerado uma má prática clínica. Não sabemos qual o objetivo deste “pedido”. Poderá ser para punir esses médicos. Mas não pretendem punir as administrações dos hospitais que retiram a medicação aos doentes.
Segundo o Sr. SE a querela entre o Hospital S. João e o laboratório deve-se ao facto deste não querer negociar e baixar o preço, mas segundo o laboratório em causa estas afirmações não são verdadeiras."
DOMINGO, 3 DE FEVEREIRO DE 2013
Esclerose Múltipla no cinema: ‘Prémio EM Curtas’ incentiva estudantes a retratar doença
Nunca é tarde para lembrar que:
A Novartis, em parceria com o Instituto do Cinema e do Audiovisual (ICA) lançou o primeiro Prémio EM Curtas,dirigido a estudantes das áreas de cinema e audiovisuais de todo o país.
O regulamento do concurso refere que o objectivo do concurso é divulgar e sensibilizar a sociedade para a temática da esclerose múltipla através de curtas-metragens "que possam documentar como é viver com esclerose múltipla, focando aspectos da patologia e transmitindo uma mensagem positiva de que é possível viver com esclerose múltipla, ultrapassando os constrangimentos e limitações da doença".
As curtas metragens devem ter uma duração máxima de dez minutos e devem contar histórias sobre como é viver com esta doença.
Os estudantes contam com o apoio das três associações de doentes no país, a Associação Nacional de Esclerose Múltipla (ANEM), a Associação Todos com a Esclerose Múltipla (TEM) e a Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla (SPEM).
Às associações caberá o papel de promover a interação dos estudantes com doentes e as suas famílias para que percebam o que é a esclerose múltipla, o seu impacto no dia-a-dia, transportando a sua visão da doença para o grande ecrã.
As candidaturas estão abertas até ao dia 30 de abril de 2013 e podem ser apresentadas individualmente ou em grupo, no máximo de até três estudantes.
As candidaturas podem ser feitas diretamente na área reservada do site do ICA.
O júri é presidido por Mariana Pimentel, representante do ICA, e composto pelo realizador português Gonçalo Galvão Teles, por um membro de cada uma das associações de doentes e por um representante da Novartis que irão avaliar os trabalhos recebidos reconhecendo aqueles que promoverem um conhecimento sobre a doença e o seu impacto nas esferas pessoal e social.
Será valorizada a utilização de testemunhos reais de pessoas com esclerose múltipla e a capacidade dos realizadores para sensibilizar e impactar a opinião pública, chamando a atenção para esta doença.
Os vencedores do Prémio EM Curtas vão ser conhecidos por altura do Dia Mundial da Esclerose Múltipla, que se assinala a 30 de maio, e serão distinguidos com os prémios de 2.000 €, 1.000 € e 500 €, respetivamente, para o primeiro, segundo e terceiro lugares.
Fiquem com o video de promoção do primeiro Prémio EM Curtas:
SÁBADO, 26 DE JANEIRO DE 2013
ALERTA / NOTA DO GANG DA EM
Plo que foi dado a conhecer a um membro do Gang da EM, o Hospital Garcia de Orta (HGO), em Almada, também está a proceder a uma política de controlo de custos, pelo que os medicamentos para a doença são agora sujeitos à aprovação da Comissão de Ética do HGO.
Deste modo, um paciente de esclerose múltipla que tenha de mudar de medicação para que a doença possa ser controlada de uma maneira mais eficaz, tem de esperar por aquela mesma autorização, que pode ser demorada.
Tivemos conhecimento que um outro elemento do Gang da EM teve de esperar cerca de 2 (dois) meses pela autorização de mudança de medicação ficando, nesse intervalo, sem tomar qualquer medicamento.
Fármaco da Biogen Idec para a esclerose múltipla com sucesso em ensaio de fase final
A Biogen Idec informou na passada quinta-feira que o seu fármaco experimental peginterferão beta-1a cumpriu a meta principal de um ensaio de Fase III, com o tratamento a cada duas semanas ou a cada quatro semanas a conseguir reduzir significativamente as taxas de reincidência anual num ano em doentes com esclerose múltipla recorrente-remitente (EMRR).
A companhia avançou que, com base nos bons resultados do ensaio ADVANCE, planeia apresentar pedidos regulamentares para a comercialização do produto nos EUA e na Europa este ano, avança o site FirstWord.
O ensaio incluiu 1.516 pacientes com EMRR que foram escolhidos aleatoriamente para receber peginterferão beta-1a de forma subcutânea a cada duas semanas ou a cada quatro semanas ou placebo.
A Biogen Idec referiu que para o objectivo primário, em comparação com o placebo, as taxas de reincidência anual foram reduzidas em 35,6 por cento, com duas semanas de dosagem de peginterferão beta-1ª, e em 27,5 por cento, com quatro semanas de administração da terapia. Além disso, o fármaco também atingiu todos os seus objectivos secundários, incluindo a redução do risco de 12 semanas de progressão da incapacidade confirmada como medida pela Escala Expandida do Estado de Incapacidade em 38 por cento para ambos os grupos de dosagem e reduzindo a proporção de doentes que tiveram recidiva em 39 por cento no grupo de dosagem de duas semanas e em 26 por cento no grupo de dosagem de quatro semanas.
"A aprovação para o tratamento uma vez por mês deve ser aceite com base nestes dados", comentou o analista do ISI Group Mark Schoenebaum, acrescentando que "muitos pacientes/médicos ainda optam pelas duas tomas mensais dada a eficácia provavelmente melhor em muitos objectivos".
Schoenebaum disse que espera que o peginterferão beta-1a, que está na mesma classe de drogas como a actual terapia da Biogen Idec para a esclerose múltipla Avonex® (interferon beta-1a), deverá ser aprovado em 2014.
Fonte: RCM Pharma
Remédios controlados nos hospitais
O ministro da Saúde, Paulo Macedo, apertou o controlo dos gastos com os medicamentos dispensados gratuitamente nas farmácias dos hospitais públicos. E impôs novas regras de acesso a esses remédios, para doenças como a sida, a hepatite C, a artrite reumatóide e aesclerose múltipla, entre outras.
Desde Dezembro que todos os medicamentos dispensados de forma gratuita têm de ser prescritos por via electrónica (como sucede para as farmácias de rua) e as unidades de saúde estão obrigadas a um conjunto de procedimentos rigorosos: o farmacêutico hospitalar, por exemplo, passou a ter de validar a identificação do utente e a criar um registo com a dispensa dos remédios. E os doentes são responsabilizados pelos medicamentos que levam, sendo obrigados a assinar um comprovativo.
Segundo fonte governamental, o objectivo é evitar fraudes e pôr fim à ausência de controlo destes remédios. É que, segundo os últimos dados do Infarmed-Autoridade Nacional da Farmácia e do Medicamento, entre Janeiro e Novembro de 2012, as 50 unidades de saúde de gestão pública tiveram uma despesa de 342,2 milhões de euros ao dispensar estes remédios nas suas farmácias (mais 3% do que em 2011). Aquele valor representa cerca de 36% do total dos gastos em medicamentos nos hospitais.
De fora destas contas estão, porém, os gastos com medicamentos para o cancro: 180 milhões, em 2012 (menos 7,3% do que em 2011). Mas os produtos oncológicos estão abrangidos por um regime diferente de dispensa, sendo o remédio administrado na maioria das vezes no hospital. Já nas outras doenças, o utente pode ir buscar doses para vários meses e tomá-las em casa.
Entre as novas medidas impostas por Paulo Macedo aos hospitais está a obrigatoriedade de enviarem dados detalhados à Administração Central do Sistema de Saúde. Este organismo, por sua vez, tem de enviar ao Ministério da Saúde, de três em três meses, informação «sobre o volume de prescrições e dispensas por utente, o volume e valor global das prescrições por hospital, região de saúde, grupo e medicamento e ainda a identificação de situações anómalas, como duplicações». O primeiro relatório tinha de ser entregue esta semana, no dia 15.
Fonte: jornal Sol
SEXTA-FEIRA, 25 DE JANEIRO DE 2013
Pedido de esclarecimentos à Ordem dos Médicos sobre a "desigualdade" no tratamento da Esclerose Múltipla
Doentes com esclerose múltipla pedem esclarecimentos à Ordem dos Médicos.
"Existe desigualdade entre doentes, independentemente do hospital em que estão a ser tratados e em especial para os novos doentes. Todos os tratamentos de primeira linha são diferentes pelo que o acesso ao tratamento não deverá ser restrito, permitindo a individualidade do tratamento", escreve Paulo Alexandre Pereira, presidente da associação TEM, aludindo à suspensão de alguns medicamentos para o tratamento daquela doença degenerativa no Centro Hospitalar de São João, no Porto.
Adianta ainda que os neurologistas de EM estão a fazer o que podem para que os doentes não fiquem sem nenhuma medicação, mas "infelizmente, não está nas mãos dos médicos decidir qual a melhor medicação e a mais adequada a dar aos doentes, mas sim aos conselhos de administração" dos hospitais.
"Os neurologistas do Colégio de Especialidade da OM e a Ordem estão à espera que substituam todos os medicamentos de EM por um único, o mais barato? Será que está a funcionar o Colégio de Especialidade de Neurologia?".
Contudo, a 15 de janeiro, a OM enviou uma resposta ao presidente das TEM, assinada pelo bastonário, a explicar que o Conselho Diretivo do Colégio de Neurologia se tem "mantido à margem dos afloramentos de alarme social" relacionados com a suspensão de um medicamento para a esclerose múltipla no Centro Hospitalar de São João (CHSJ), por "dever de reserva em relação ao Conselho Nacional Executivo".
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