Sobre o Dia Mundial da EM
DIA MUNDIAL DA ESCLEROSE MÚLTIPLA
Ela aparece sem pedir.
Ela tem o poder da invisibilidade.
Ela não mata, mas mói.
Ela não escolhe idade, cor, status, género.
Ela é má, sabota os nossos planos.
Ela é chata, teima em estar sempre presente.
Ela é cruel, e deixa-nos tristes.
Ela é desafiadora, e faz com que estejamos em constante luta.
Ela é insuportável, mandona, malvada.
Ela é manhosa, e trabalha na sombra.
E muitos mais adjetivos se poderiam atribuir, a uma doença que nos rouba a vida num repente.
Independentemente da força bruta com que se apresenta, e permanece, somos lutadores, somos vencedores, somos guerreiros, somos heróis sem capa.
Dia 30 de maio.
Dia Mundial da Esclerose Múltipla.
🧡🎗️
Sobre o Dia Mundial da EM
O Dia Mundial da EM é assinalado oficialmente a 30 de maio. Junta a comunidade global de EM para partilhar histórias, sensibilizar o público e fazer campanha com todas as pessoas afetadas pela esclerose múltipla (EM).
As atividades do Dia Mundial da EM ocorrem durante o mês de maio e no início de junho. A campanha oferece flexibilidade para que os indivíduos e organizações alcancem uma variedade de objetivos.
A Campanha Conexões EM
O tema para o Dia Mundial da EM de 2020-2023 é: conexões. A campanha Conexões EM centra-se em desenvolver conexões à comunidade, conexão com o próprio e conexões a cuidados de qualidade. O mote da campanha é “Eu conecto-me, nós conectamo-nos”, e a hashtag da campanha é #ConexoesEM.
A Campanha Conexões EM desafia as barreiras sociais que deixam as pessoas afetadas pela EM a sentirem-se sozinhas e socialmente isoladas. É uma oportunidade para defender melhores serviços, celebrar redes de apoio e defender o autocuidado.
I Connect, We Connect
Ângulos da Campanha
Conexões EM é um tema flexível e amplo. Quer seja um indivíduo ou uma organização, pode escolher concentrar-se em vários ângulos ao celebrar o Dia Mundial da EM, designadamente:
Desafiar as barreiras sociais e o estigma que podem deixar as pessoas afetadas pela EM a sentirem-Desafiar as barreiras sociais e o estigma que podem deixar as pessoas afetadas pela EM a sentirem-se sozinhas e isoladas
Desenvolver comunidades que apoiam e cuidam das pessoas afetadas pela EM
Promover o autocuidado e um modo de vida saudável com EM
Pressionar os decisores para conseguir serviços melhores e tratamentos eficazes para pessoas com EM
Ligar as pessoas afetadas pela EM à investigação da EM.
O que é a EM?
A esclerose múltipla (EM) é uma das doenças mais comuns do sistema nervoso central (cérebro e espinal medula). Atualmente 2,8 milhões de pessoas em todo o mundo têm EM.
A EM é uma doença inflamatória desmielinizante. É causada por danos na mielina – um material gorduroso que isola os nervos. Na EM, a perda de mielina afeta a forma como os nervos conduzem os impulsos elétricos de e para o cérebro. Os sintomas podem incluir visão turva, fraqueza nos membros, sensações de formigueiro, falta de equilíbrio, problemas de memória e fadiga.
A maioria das pessoas com EM é diagnosticada entre os 20 e os 40 anos. A EM é duas a três vezes mais comum nas mulheres do que nos homens. Não há um medicamento que cure a EM, mas existem tratamentos que podem alterar a evolução da doença.
To find out more about MS, get in touch with an MS organisation near you or visit the MSIF wesite.
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Você pode se perguntar : pq resolvi postar hoje, dia 31 e não dia 30, é que ontem foi meu dia , o da esclerose na prática , não apenas na fala ou postagens, a fadiga, dores , cansaço, tontura, ânsias de vômito e muita chatice, então , por isso que ontem não deu, mas, tudo isso faz parte, nós portadores dela, nós conhecemos muito bem, apreendemos viver com ela , fazemos dela uma companhia diária , pq apesar de tudo, balé a pena viver, como sempre falo, : esclerose múltipla, nunca será o fim e sim o início de uma nova história.
A história do hino Mais Perto Quero Estar
Diversas mulheres, consagradas a Deus e ao trabalho ministerial do louvor, entraram para a história da Igreja ao usarem seus talentos poéticos, então, hoje, temos muitos hinos escritos por elas. Um dos mais conhecidos foi escrito por Sarah Fuller Flowers Adams, conhecido no Brasil pelo título "Mais perto quero estar, meu Deus de Ti".
Sarah nasceu em 22 de fevereiro de 1805 na Inglaterra, em Old Harlow, Essex. Em determinado momento de consagração, ficou muito tocada com a história relatada no texto capitulado em Gênesis 28.10-17, sentiu-se inspirada e resolveu escrever uma poesia a respeito, que na atualidade é de conhecimento universal. Quando entoamos este hino que incorpora seus versos, são poucos que sabem que foram escritos tendo em mente a visão de Jacó em Betel, a escada que alcançava o céu, e os anjos que desciam e subiam por ela.
O pai de Sarah Flower, homem praticante da Palavra de Deus, pertencia a uma família de banqueiros, mas dedicou-se como editor de um jornal semanal em Cambridge. Sarah era caçula, ficou órfã de mãe aos cinco anos de idade e cresceu sob os cuidados paternos e da irmã mais velha, Eliza Flower, que também notabilizou-se como compositora. A jovem Sarah chamava atenção pelo talento em literatura, muitos textos de sua autoria foram publicados no periódico do pai.
Em sua fase adulta, já casada com William Bridges Adams, foi bem sucedida ao participar de Macbeth, de William Shakespeare, como atriz, e obteve também relativo sucesso em outras peças teatrais, porém, afastou-se das artes cênicas e demonstrou fervor religioso através da poesia. A pedido do seu pastor, William Johnson Fox, Sarah contribuiu com 13 poesias e sua irmã com 62 melodias para a compilação de hinos preparada por ele à liturgia da igreja, entre as composições de Sarah foram apresentadas "Mais perto quero estar..." e "Ele envia o sol, Ele envia chuva" [He sendeth sun, he sendeth shower] - este segundo foi entoado em seu funeral.
Durante a meia-idade, Sarah sofreu com surdez, problema de saúde que seu pai também era acometido. Morreu sem ter filhos aos 43 anos de idade, foi sepultada perto do marido, dos pais e da irmã. Richard Garnett, uma pessoa amiga de sua família, a descreveu assim: "Todos os que conheceram a Sra. Adams falam dela pessoalmente com entusiasmo; ela é descrita como uma mulher de beleza e magnetismo singular, meiga e verdadeiramente feminina, distinta, e em seus dias de saúde era alegre e espirituosa.
No terrível episódio do desastre do transatlântico Titanic, sobreviventes contaram que quando o navio estava sossobrando, na iminência de haver o horrível pânico generalizado, a orquestra de bordo tocou "Mais perto quero estar, meu Deus de Ti", o que consequentemente resultou em uma apresentação musical comovente e impressionante; tripulantes davam-se as mãos e cantavam à medida que a embarcação afundava.
Dizem que quando os cristãos visitam as regiões citadas nas narrativas bíblicas, chegando em Betel, param e cantam este hino. Os versos contidos nele têm sido ao longo dos anos um grande auxílio e um enorme conforto para momentos de dificuldades.
A melodia para os versos de "Mais perto quero estar..." foi composta por Lowell Mason [nascido em 08/01/1792, em Medfield; falecido em 11/08/1872, Massachusetts]. Mason relatou que sua inspiração surgiu durante uma noite sem dormir, enquanto esteve deitado com as luzes apagadas e envolto no pleno silêncio de sua residência, ao amanhecer escreveu as notas da canção, dando-lhe o nome Bethany. O hino acompanhado da letra consta nos hinários Cantor Cristão, com o número 283, e na Harpa Cristã, catalogado pelo número 187. A tradução ao português foi feita por João Gomes da Rocha.