O que toda pessoa com esclerose múltipla deve saber

O QUE É EDSS E COMO SE MEDE A PROGRESSÃO DE DEFICIÊNCIA NA ESCLEROSE MÚLTIPLA?

A progressão da esclerose múltipla varia de pessoa para pessoa. E, os vários tipos de EM progridem de diferentes maneiras, também. As varreduras e outros testes de esclerose múltipla nem sempre contam toda a história sobre a deficiência da EM; Sinais e sintomas e o quão bem você está funcionando todos os dias também são medidas importantes de como o seu sistema nervoso central está funcionando.

É por isso que uma variedade de ferramentas são úteis na avaliação da deficiência da esclerose múltipla. Estes ajudam você e seu médico a avaliar se a sua EM está melhorando, progredindo ou ficando a mesma. Os médicos também usam essas medidas em estudos clínicos. Isso ajuda a ver o quão bem o tratamento da esclerose múltipla está funcionando.

Sua/seu neurologista pode administrar testes que ajudam a criar escalas como as abaixo que podem fornecer uma resposta rápida sobre a progressão da EM, sendo a mais usada e solicitada, até mesmo para a requisição de medicamentos pelo Estado, a escala EDSS .

Progressão da EM: Escala Expandadida do Estado de Incapacidade (EDSS )

Esta escala comumente utilizada é às vezes chamada de escala de Kurtzke, nomeada pelo neurologista que a desenvolveu. O EDSS se concentra principalmente na sua capacidade de caminhar. É uma medida menos sensível de outros tipos de deficiência de esclerose múltipla. Demora cerca de 30 minutos para criar uma pontuação. Então são necessários alguns minutos para estabelecer as classificações na escala EDSS .

Parâmetro do sistema funcional (FSS)

Em uma escala de 0 a 6, o FSS mede o quão bem o seu principal sistema nervoso central está funcionando e atribui uma pontuação à sua deficiência. Isso incorpora informações sobre sua marcha e uso de dispositivos auxiliares. Também envolve a observação de funções como estas:

Fraqueza ou problemas para mover os membros
Tremor ou perda de coordenação
Problemas com a fala, a deglutição ou movimentos oculares involuntários
Perda de sensação
Função intestinal e da bexiga
Função visual
Funções mentais
Escala EDSS

Com a ajuda do FSS, seu/sua neurologista avalia sua deficiência na escala EDSS . Ela varia de 0 a 10, com meio ponto para maior especificidade. Números mais baixos indicam incapacidade menos grave. Os números mais elevados refletem um maior grau de deficiência, principalmente em relação à mobilidade:

0 = Normal
1-1.5 = Sem deficiência, mas alguns sinais neurológicos anormais
2-2.5 = Incapacidade mínima
3-4.5 = incapacidade moderada, afetando as atividades diárias, mas você ainda pode andar
5-8 = Incidência mais grave, prejudicando suas atividades diárias e requerendo assistência com caminhadas
8.5-9.5 = incapacidade muito grave, restringindo-o à cama
10 = Morte

É importante reconhecer que uma mudança de um ponto na extremidade inferior da escala reflete mudanças mais sutis do que na parte superior da escala. Por exemplo, uma mudança de um ponto entre 2 e 3 não é tão grande uma progressão de deficiência quanto entre 8 e 9.

Uma ampla gama de outras medidas é usada para avaliar a incapacidade da esclerose múltipla. Em muitos casos, estes são questionários simples. Por exemplo, o questionário sobre Qualidade de Vida da Esclerose Múltipla faz perguntas sobre o seu:

Função física, cognitiva, social e sexual
Limitações devido a problemas físicos ou emocionais
Percepções sobre sua saúde
Dor
Energia
Qualidade de vida global
Saúde emocional

Outras escalas medem aspectos específicos da deficiência, tais como:

Controle da bexiga ou do intestino
Deficiência visual
Fadiga
Saúde mental
Dor

Testes adicionais podem ajudar a medir a progressão da EM no futuro. Trabalhe em estreita colaboração com sua/seu neurologista para determinar quais testes são recomendados. E não se assuste, como dizemos no início do nosso texto, a doença progride de formas diferentes em diferentes pessoas. Não quer dizer que você terá uma piora progressiva. Com o tratamento adequado, pode ser que você não experimente uma incapacidade significante por conta da EM.

Texto original em WebMD

SISTEMA FUNCIONAIS (SF) PARA A ESCALA EXPANDIDA DO ESTADO DE INCAPACIDADE 

Funções Piramidais 

0. Normal 

1. Sinais anormais sem incapacidade motora 

2. Incapacidade mínima 

3. Discreta ou moderada paraparesia ou hemiparesia; monoparesia grave 

4. Paraparesia ou hemiparesia acentuada; quadriparesia moderada; ou monoplegia 

5. Paraplegia, hemiplegia ou acentuada quadriparesia 

6. Quadriplegia 

V. Desconhecido 

Funções Cerebelares 

0. Normal 

1. Sinais anormais sem incapacidade 

2. Ataxia discreta em qualquer membro 

3. Ataxia moderada do tronco ou de membros 

4. Incapaz de realizar movimentos coordenados devido à ataxia 

V. Desconhecido 

Funções do Tronco Cerebral 

0. Normal 

1. Somente sinais anormais 

2. Nistagmo moderado ou outra incapacidade leve 

3. Nistagmo grave, acentuada paresia extraocular ou incapacidade moderada de outros cranianos 

4. Disartria acentuada ou outra incapacidade acentuada

5. Incapacidade de deglutir ou falar 

V. Desconhecido 

Funções Sensitivas 

0. Normal 

1. Diminuição de sensibilidade ou estereognosia em 1-2 membros

2. Diminuição discreta de tato ou dor, ou da sensibilidade posicional, e/ou diminuição moderada da vibratória ou 

estereognosia em 1-2 membros; ou diminuição somente da vibratória em 3-4membros. 

3. Diminuição moderada de tato ou dor, ou posicional, e/ou perda da vibratória em 1-2 membros; ou diminuição 

discreta de tato ou dor, e/ou diminuição moderada de toda propriocepção em 3-4 membros 

3. Diminuição acentuada de tato ou dor, ou perda da propriocepção em 1-2 membros, ou diminuição moderada de tato 

ou dor e/ou diminuição acentuada da propriocepção em mais de 2 membros 

4. Perda da sensibilidade de 1-2 membros; ou moderada da diminuição de tato ou dor e/ou perda da propriocepção na 

maior parte do corpo abaixo da cabeça 

V. Desconhecido 

Funções Vesicais 

0. Normal 

1. Sintomas urinários sem incontinência 

2. Incontinência {ou igual uma vez por semana 

3. Incontinência }ou igual uma vez por semana 

4. Incontinência diária ou mais que 1 vez por dia 

5. Caracterização contínua 

6. Grau para bexiga e grau 5 para disfunção retal 

7. V. Desconhecido 

Funções intestinais 

0. Normal 

1. < obstipação diária e sem incontinência 

2. Obstipação diária sem incontinência 

3. Obstipação < uma vez por semana 

4. Incontinência > uma vez por semana mas não diária 

5. Sem controle de esfíncter retal 

6. Grau 5 para bexiga e grau 5 para disfunção retal 

V. Desconhecido 

Funções Visuais 

0. Normal 

1. Escotoma com acuidade visual (AV) igual ou melhor que 20/30 

2. Pior olho com escotoma e AV de 20/30 a 20/59 

3. Pior olho com grande escotoma, ou diminuição moderada dos campos, mas com AV de 20/60 a 20/99 

4. Pior olho com diminuição acentuada dos campos e AV de 20/100 a 20/200; ou grau 3 com AV do melhor olho igual 

ao menor que 20/60 

5. Pior olho com AV menor que 20/200; ou grau 4 com AV do melhor olho igual ao menor que 20/60 

6. Grau 5 com AV do melhor olho igual ou menor que 20/60 

V. Desconhecido 

Funções mentais 

0. Normal 

1. Alterações apenas do humor 

2. Diminuição discreta da mentação 

3. Diminuição normal da mentação 

4. Diminuição acentuada da mentação (moderada síndrome cerebral crônica) 

5. Demência ou grave síndrome cerebral crônica 

V. Desconhecido 

Outras funções 

0. Nenhuma 

1. Qualquer outro achado devido à EM 

2. Desconhecido 

Referência: Kurtzke. Neurology 1983; 33:1444-52